Johanna Lövdahl

Fick då veta att det just nu sitter professorer i Stockholm och utreder mitt fall, i min troliga sjukdom som aldrig satts en diagnos på någon annan i hela världen förut. IgG4-Syndromet. Dessutom tror dem att jag utöver det också "skapat" en helt ny sjukdom med allt det andra som "symptom" inom denna nya sjukdom då allt jag har nu är nästintill omöjligt att få på en och samma gång. Eftersom allt jag utreds för är mer eller mindre väldigt ovanliga sjukdomar så kan dom inte säga än om jag både har en sjukdom som aldrig satts en diagnos på förut, dessutom en helt nyupptäckt sjukdom, men också flera andra sjukdomar på sidan av. Jag kan alltså vara den första i världen med just denna diagnos. Ingen annan i världen har haft det jag har. Det är sjukt.

 

Just IgG4 är en sorts antikropp. Man kan ha låga nivåer av IgG4 som är relativt vanligt förekommande, det mäts ibland vid vanliga ofarliga allergier som tex vid astma eller exem med mera och återställs lätt om det behövs med små behandlingar så som kortison, antibiotika (eller så tar helt enkelt kroppen hand om detta själv) men anses inte ge upphov till någon ökad infektionsbenägenhet. Förhöjd nivå av specifika IgG4-antikroppar ses i allmänhet vid övervakning av immunbrist, men egentligen så finns det inga speciella nivåer för vad som är normalt eller inte eftersom de är markörer för antigenexponering och inte direkt relaterade till en sjukdom. 

 

Skillnaden då med mig är att jag massproducerar IgG4 på helt andra sätt så att det anses som kroniskt, att det är så starkt på något vis att detta utvecklas till en sjukdom. Den bryter alltså främst ner mitt immunförsvar.

 

Här är mina njurar och lungor främst inblandade. Det är en kronisk inflammationssjukdom, eller också kallad autoimmun sjukdom som innebär att immunförsvaret angriper sina egna vävnader, skapar antikroppar mot sig själv. Denna sjukdom ger sig alltså också på immunförsvaret, som i mitt fall inte ens finns kan man säga.

 

Inflammationer som orsakar framför allt värk och stelhet i leder men kan även drabba andra organ.

 

 

Den drabbar framför allt kapillärer, venoler och arterioler och som kännetecknas av lokala IgA-depositioner. Hud, tarm, leder och njurar är ofta engagerade.

 

Sedan utreds jag även för "Anca-associerade vaskuliter" vilket tillhör en annan grupp av vaskulit i små blodkärl. Tre vaskulitsjukdomar som är associerade till ANCA och som jag är under utredning för är:

 

Allergisk granulomatos, Churg-Strauss syndrom eller eosinofil granulomatös vaskulit är en ovanlig sjukdom som drabbar främst hud och lugnor. Astma, allergisk snuva och exem är typiska symtom.

 

Drabbar övre och nedre luftvägar, samt njurar men även andra organ kan drabbas som t ex hud, tarmar, leder och ögon.

 

Vaskulit kan vara en sjukdoms primära manifestation men kan också vara ett uttryck för en underliggande infektiös eller reumatisk sjukdom, som jag då alltså också har. Eftersom jag har någon sorts, eller båda, inflammatorisk systemsjukdomar (SLE och (RA) som jag nämnde innan) tillhör jag ännu en grupp inom Vaskulitsjukdomar som kallas:

 

Eftersom jag "först" fick blodproppar blev jag behandlad med blodförtunnande, främst Waran men även med Fragmin i sprutform. När man får blodförtunnande leder det till större infektionsrisk och blödningar. Fick sluta med Warantabletter då jag åkte in den 8e igen för lungblödningen osv. Får nu bara blodförtunnande genom sprutor, Fragmin.

Detta på grund av att jag även utreds för "Vaskuliter associerade till potentiella etiologiska faktorer - Läkemedel som utlöser vaskulit". Jag kan alltså även kan ha fått en ovanlig sidopåverkan som gör att jag får ännu svårare vaskulit i och med att jag började med Waranet och därmed gjorde så kärlen helt enkelt går sönder bara av en liten hostning. Denna sidosjukdom är också ytterst ovanlig och heter:

 

Så det är alltså vad dom kan säga just nu. Jag ska helt enkelt akta mig för allt som har med bakterier att göra nu när jag varken har "ett eget immunförsvar" och dessutom med alla krafriga inflammationer jag har i hela kroppen gör så att varje liten stöt, slag eller hostning faktiskt kan göra så att kärlen spricker och jag kan få inre blödningar och livshotande konsekvenser på grund av allt detta som tillsammans ger sig på samma saker och förstärker varandra och bara förstör allt typ. Allt som är viktigt för en kropp att fungera, fungerar inte själv. Det bryts bara ner ännu mer och därför får jag nu massa kraftiga behandlingar och mediciner för att försöka stanna upp och bromsa ner sjukdomens framfart. Alla platser med högre infektions och inflammationsrisk ska jag undvika. Får helst inte vara i närheten med någon som är det minsta lilla sjuk och jag får verkligen inte slå eller göra illa mig så jag får ett sår för då kan jag både förblöda, få inre blödningar och dra in någon bakterie som då direkt kan sätta sig på något organ som redan är illa däran, samtidigt. Hur lever man tänker jag? Det är fortfarande svårt för mig att förstå att det är så pass komplicerat och allvarligt.

Men det känns också irriterande. Vad är oddsen att måsta vara del i något sånt här liksom? Irriterande att just jag har varit tvungen att genomlida så mycket bara för att detta aldrig hittats förut, bara för att det är unikt. Hade det varit något som redan fanns, så hade jag aldrig behövt bli så dålig och kämpat för att ens överleva, aldrig behövt gå igenom alla dessa hemska behandlingar och hemska saker som en människa inte ska behöva uppleva, inte behövt vara ganska allvarligt sjuk i hela mitt liv utan att ha vetat om det. Att jag har levt och trott i hela mitt liv att man varje dag ska ha ont överallt, det är sjukt. Det är och har alltid varit naturligt för mig!

 

Nu när dom säger att om dom bara förstår vad det här är, så kanske jag mår bättre än vad jag har gjort i hela mitt liv!! Med upprepade behandlingar och mediciner och nya rutiner i hela livet såklart, för "frisk" kommer jag aldrig bli, men ni fattar!  Jag undrar hur jag kan må och vad kan jag åstadkomma om jag får må bra, på riktigt? Något jag aldrig har gjort förut i hela mitt liv? Det känns spännande! Folk som alltid sagt och påpekat att jag är en "duracellkanin", att jag aldrig behöver sova eller vila och att jag är en person som för det mesta är glad och full av energi. Hur är jag då när jag faktiskt är "frisk"? 😊 Skillnaden nu, är att jag vet att jag måste lära mig att vila även fast jag inte tycker det själv. Jag behöver vila mycket mer än vad det någonsin har känts för mig som att jag behöver, och det är en ny lärdom som jag måste försöka tänka på. Sätta mig ner och andas, inte för min hjärnas skull, utan för min kropps skull. För min hälsa.

 

Tänk vilken skillnad det hade varit om de visste vad det var direkt, som ett benbrott till exempel, de vet vad problemet är, det gipsas och sen är det bra typ. Men då känns det ändå bra att få höra, att veta att jag kanske har gjort så att ingen fler någonsin behöver genomgå det jag gjort. Då känns mödan och allt jag faktiskt tagit mig igenom levande, lite mer värt i alla fall. Allt händer av en orsak. Har jag då genom det här räddat ett liv här i världen, så känns det jäkligt bra ändå! 👊😎

 

De tror som sagt ganska säkert på att det är den nya sjukdomen och/eller den odiagnoserade sjukdomen som jag båda antagligen föddes med som är grunden till allt det andra, men är ändå inte säker till 100% än. De vet alltså inte än om det är min nyupptäckta sjukdom som har gjort så att jag fått alla andra avkommor och sjukdomar (kommer förklara alla dessa senare i ett inlägg om hur allt hänger ihop så är det hundra gånger lättare att förstå allt det här) så som blodpropparna, den reumatologiska systemsjukdomen, vaskuliten, varför jag skapar antikroppar mot mina egna bra vävnader med mera. Eller.. Om det faktiskt är så att alla sjukdomar jag har, (dock fortfarande under utredning då de fortfarande inte kan förklara hur och varför jag utvecklat allt, men som ändå är så tydliga som varsin sjukdom) har gjort så att denna nya sjukdom har utvecklats och bildats. Eeh, ja, typ något sånt!

 

Det återstår att se alltså, när forskningen har gått så pass framåt och mer svar finns om hur jag utvecklat denna sjukdom, få mer svar helt enkelt. De kommer alltså att forsätta ta prover på mig så länge de behöver svar, saker som de inte kunnat ta hittills pågrund av att jag har så pass stor inflammations och blödningsrisk via allt det här. Biopsier på njurar, lever, lunga och kanske hjärta kommer behövas tas vad jag vet nu, så många fler steg kommer det att bli. Ett helt nytt liv.

 

En sak som är bra i alla fall är som sagt att de tror att de ändå vet hur man stoppar sjukdomens framfart att förstöra något mer, men säger ändå att de kan inte vara helt säker. Detta då alltså främst genom två typer av cellgifter, kortison och antibiotika och olika bland njurmediciner och mediciner för hjälp av mitt blodbildande. Många svar har tagits fram, men ändå är det så, så, sååå himla mycket kvar!

Ingenting blir alltså som jag tänkt mig, någonsin igen. Skillnaden är, att jag ändå kan säga att jag, genom det här, känner att jag har öppnat mina ögon för första gången i livet på många olika sätt. Jag ser saker annorlunda nu. Sånt man bara läser och hör ni vet? Att folk som varit med om riktigt jobbiga saker, ser på livet på ett helt annorlunda sätt, har lättare att vara mer, på riktigt, lyckliga över saker. Det är sant. Det känns konstigt att sitta och säga det. Men jag ser helt annorlunda ur mina ögon, så klart på något sätt.