Att pigga upp vardagen.
Nu har jag varit febrig och snuvig i några dagar! Men nu är det snart helg och då tänker jag inte vara sjuk när en före detta jobbkamrat kommer och hälsar på! Laddar upp redan nu med lite läppstift för att pigga upp vardagen som soffliggare! ☺️💄
Put on some lipstick and a smile and you're ready to go👌☺️
Put on some lipstick and a smile and you're ready to go👌☺️
Sköt om er!
Ljusbehandling.
I måndags fick jag äntligen börja med den efterlängtade ljusbehandlingen för min atopisk dermatit (exem)! :))
Nu har behandlingarna som gjort att jag inte fått göra ljusterapin gått ur kroppen så nu fick jag börja med den i väntan på antikroppsbehandlingen som läkarna krånglar över. I måndags skulle jag göra den, men igår ringde dom och sa att vi skulle avvakta och bara ändra i medicinering för att kolla om något blir bättre utan att behöva göra MabTheran då den kan orsaka andra saker.
Så nu har jag behandling måndag, onsdag och fredagar varje vecka! Började med 10 sekunder, nu är jag snart uppe i 16 tror jag :)) Nu ska exemen bort!
Ha en fin dag och förlåt för ett långt uppehåll! Har haft mycket att göra med bland annat flytt, arbetsträning, hunnit bli dålig igen och även som sagt fått börja med efterlängtade behandlingar! Nu har det lugnat ner sig lite och ska försöka hinna skriva lite! :)
Kram
Blandade känslor.
Nu händer det grejer!😁
Har väldigt blandade känslor för allt, men för det mesta känns det nog ganska bra, just nu i alla fall! Håller tummarna på att det här går som jag vill!😊👌
Kram❤️
Uppdatering livet.
Länge sedan sist och mycket har hunnit hända både på sjukfronten och i "vanliga livet"!😊
Har varit på större utredning i början av december, så i 3 veckor i rad åkte jag till Umeå på NUS! Först ut var ultraljud på hjärtat och lungfunktionstest!
Fick veta att höger förmak/hjärtklaff snart har återgått till normal storlek.
Trycket till lungorna har blivit normalt också, sedan jag hade propparna. Några små läckage finns kvar här och där och ska hållas uppsikt över! Men snart finns inga spår kvar på hjärtat efter jag haft lungembolin eller massiva lungblödningen och det är ju superbra!😃
Lungorna har också läkt ihop fint, ärrvävnaden på lungorna blir mindre och jag har dessutom fått högre volym på lungorna = bättre lungkapacitet! Kan däremot fortfarande inte transportera nog med syre åt blodet och musklerna så blir därför lätt trött och hängig i kroppen fortfarande så jag kan eller får fortfarande inte utöva tunga fysiska aktiviteter, men jag får börja träna, så efter nyår blir det att köra på lite lätt!!😃✨
Veckan efter hade jag massa bokade tider! Första tiden 8.30 var Metakolintest! Det är ett ämne som får luftrören att dra ihop sig och den som har astma är särskilt känslig för ämnet. Så jag skulle kolla hur pass mycket astma jag har och hur doftkänslig jag är.
Testet går till så att man får andas in metakolin i ökande doser. Efter varje dos mäts lungfunktionen med spirometri. Det är tänkt att "utlösa" ett astmaanfall och sänka lungfunktionen med ca 20%. Först andas man in saltlösning för att kolla om man är känslig mot fukt, då hände inget för mig. Sedan andas man inte första dosen metakolin. Hade lite känningar att det blev lite tätare men inget farligt alls.
Andra dosen blev jag redan mycket tätare på, inte så farligt tyckte jag ändå. Hade fortfarande struntat i att ta medicin om det hade känts så när jag tränat, men jag hade sänkt mig med 36%, vilket är ganska mycket. Så de avbröt testet efter det och jag fick ta bricanyl för att bli normal.
Om det hade sänkt med 36% då och jag upplevde det inte som "jobbigt", undrar då hur dåligt det är när jag känner att jag får lite panik och måste ta astmamedicin! Skulle va kul att veta hur lite man andas då egentligen, fast ja, jag har ju provat att ha en saturation på ca 10%, och det vill jag inte prova igen!
Man ska vara glad över att man kan andas!
Efter testet fick jag träffa en lungspecialist. Det första hon sa när jag kom in var: "Men vad kul att se dig på benen, så det är så du ser ut du som hållt oss sömnlösa flera månader". Tydligen så har hon varit min läkare och tagit hand om alla röntgenbilder och all medicinering som har haft att göra med mina lungor, hon hade dessutom träffat mig när jag inte var vaken. Känns alltid skumt då någon säger "jag har träffat dig, men du var inte vaken då".
Hon pratade iaf mer om mina röntgenbilder, att det blir bättre hela tiden, om astman och allergier osv. Fick starkare astmamedicin då jag hade ganska högt inflammationvärde i lungorna.
Sedan fick jag utskriven en egen PEF-mätare som jag, enligt henne, ska blåsa 3 gånger per dag i. "Men vem gör det egentligen, det är bara vi nördar som bryr oss om och vill veta sånt", sa hon! Haha.
Ska senare göra mer allergitester, men eftersom jag tar medicin som hjälper mot att allergier utlöses så går det inte att göra nu.
Klockan 11 hade jag möte med Emöke som är min huvudläkare, njurspecialist. Vi pratar oftast bara om hur jag mår och hon berättar om provasvar och hur det är tänkt i framtiden, vad hon och alla andra mina läkare kommit fram till. Hon undersöker mig, kollar vätskan i kroppen, lungorna, känner på mig och så!
Levervärdena var lite förhöjda fortfarande. Njurvärdena var för första gången precis på gränsen till vad som är normalt vilket ju är huur bra som helst! 😄 Blodvärdena är rekordhöga på hela 135!! Tänkt att jag haft kring 75 förut, helt sjukt!
Nästan bara positivt, förutom att mina IgG4 värden hade gått upp igen. Vilket betyder typ allt eftersom det är huvudproblemet till alla sjukdomar jag har. Kommer alltså fortsätta med 10mg Kortison fortfarande😞
Fick i alla fall en ny immundämpande medicin iaf. Fick azatioprin först, men det gjorde så jag spydde och mådde jättedåligt och slutade med en färd till Lycksele akut. Så nu har jag fått en "snällare" medicin (Mycophenolate mofetil). Den används vid njurtransplantationer, vid reumatiska sjukdomar, främst vid SLE och som tillägg till kortison, när man vill kunna minska kortisondoserna.
Det är ett immundämpande läkemedel som hämmar immunförsvaret genom att påverka immunförvarets celler så att de minskar i antal och fungerar sämre, och eftersom mitt immunförsvar angriper mina egna vävnader och eftersom jag fått både antikropp och cellgifter så är det som en underhållsmedicin tills man gör om behandlingen, via dropp.
Fick också veta att jag skulle få byta ut Fragminsprutorna till blodförtunnande tabletter istället!! Skönt att slippa dra runt på sprutor varje dag och ha blåmärken på hela magen! Såå skönt! Det gör mig absolut inget att ta sprutor, men så mycket smidigare med tabletter.
Började prova ta Waran förut, men då fick jag ju läkemedelsassocierad vaskulit (Waranutlöst vaskulit) och det var troligen därför jag fick lungblödningarna då. Så därför har jag stått på sprutor i över ett halvår nu.
Så nu idag fick jag börja med Trombyl istället! Håller alla tummar att det ska gå bra!! Känns lite löjligt att få byta ut sprutorna till små hjärtepiller istället!💊💕 Men trevligare är det då!😚
Hon sköt också upp sjukskrivningen i 3 månader till, på heltid. Jag börjar vara lite less. Men kroppen har ju fortfarande inte återhämtat sig än, och framöver ska jag lära mig lyssna på min kropp, så jag aldrig aldrig någonsin behöver må så dåligt som jag gjort!
Hon skrev ut recept på mediciner och sedan var det klart! Hade tid hos dietisten 11.45 så jag kilade dit och pratade lite snabbt!
Nästa tid var inte förrän 13 på hud, och Sara var på sjukhuset så vi passade på att hinna träffas och luncha lite! ❤️ Mycket trevligt!! Så länge sedan sist!
Klockan 13 for jag iaf på hud och träffade en läkare som skulle kolla på mina exem (atopisk dermatit) på händer och kropp. Kom fram till att jag skulle prova en zinkstrumpa som man trär över exemen efter man smörjt med exemkräm. Skulle egentligen behöva få ljusbehandling, att man solar bort exemen. Men eftersom jag tar så många mediciner och har fått cellgifter så kan man inte göra det.
Man kan heller inte göra ett pricktest, där man kollar vad jag är allergisk mot eftersom jag tar immundämpande mediciner.
Så därför fick jag göra ett Lapptest, där man kollar vilka "kontaktallergier" man har! Plåster sätts på ryggen och i varje liten metall-rundring finns det ett speciellt medel som man ska se om man reagerar på. Plåsterna ska sitta 2 dygn, sedan efter 4 dagar kollar de om man fått exem på några punkter.
Jag fick åka till Storuman och de tog kort på ryggen. Efter 3 dagar till skulle jag tillbaka till Umeå på hud, alltså en vecka senare. Jag hade reagerat starkt på 3 ämnen. Likadant här, eftersom jag tar immundämpande så syns allergierna ännu mindre än vad de skulle gjort annars utan medicin och jag hade ändå reagerat ganska starkt så det betyder att jag är extremt överkänslig mot dessa ämnen.
Ska senare göra om testet och se så det inte är ännu fler ämnen jag inte tål. Ämnena var: Nickel, formaldehyd och Perubalsam.
Samma vecka som jag var tillbaka för att kolla det en vecka senare så träffade jag Emöke igen, och hon tyckte då att jag inte ska gå tillbaka till mitt nuvarande jobb då det innebär att jag är och kommer i kontakt med alla ämnen flera hundra gånger per dag. Hon och dom andra läkarna tycker att jag ska jobba på kontor, men det tycker INTE jag!!! No way.
Nu har jag iaf lämnat färdigt alla prover för i år och är "ledig" från sjukan till efter nyår! 😄👍
Hoppas ni haft en underbar jul och får ett gott nytt år!✨
Kram!❤️
Live.
Stand up. Stay strong. Stay alive.
Because even if it hurts doesn't mean you gonna die, you gotta get up and keep on tryin'.
Live.
Ännu en natt.
Igår kväll vid klockan 23 då jag åkte lastbil med Jonas började jag må dåligt och började att spy. Blev en jobbig färd hem från Obbola då jag var tvungen att spy mer än varje halvtimma! Klockan 03 var vi hemma och jag fortsatte spy mer eller mindre varje kvart tills klockan var 8 i morse då mamma hade ringt och rådfrågat vad vi skulle göra eftersom jag inte ens kunde behålla minsta lilla vatten och mina kräkningar innehöll svart färg.
Vid 8 i morse kom ambulansen och hämtade mig och mamma och jag fick åka till Lycksele på akuten. Direkt jag började få vätska i dropp i ambulansen så mådde jag redan mycket bättre, hade då 38,6 i feber och ont i huvudet.
Har fått ligga på IVA sedan vid 11 tror jag och får massa vätskedropp. Ska vara kvar under natten för observation, så de kan hålla koll på att det inte är blödningar och att jag inte börjar spy igen! Antingen har jag fått en "järnförgiftning" av järntabletterna jag äter, eller så har jag någon sorts maginfluensa som retar tarmarna. Får se vad som händer imorgon.
De provade först att sätta in en sond genom näsan som skulle avlasta magsäcken, men jag hade för trång näsa så det gick inte.
Fick göra gastroskopi (alltid lika trevligt) för att kolla efter blödningar i magen, men som tur var så fanns det inget!
Är väldigt trött, har fått flytande alvedon också så febern har gått ner och huvudvärken har nästan gått över. Just nu så känner jag mig mest bara orkeslös och hungrig efter att inte ha ätit något sedan igår klockan 21.
Måste fortfarande vara fastande och får inte ens dricka vatten.
Ska försöka sova nu så jag tar ikapp lite förlorad sömn, kanske jag känner mig piggare imorgon! Lär ha ännu mer ont och vara lemmen i hela bröstet efter allt spyande imorgon! Ursch och blä! Men mår som sagt hyffsat ändå.
Godnatt!
Tid.
Tänk om man kunde få vrida tillbaka tiden bara lite. Eller fått hoppa över några kapitel helt och hållet. Kanske till och med fått vrida fram tiden en liten bit tills saker har ramlat på rätt plats.
När nästan precis allt som man en gång var tas ifrån en.
När man äntligen var på väg dit man ville vara i livet, dörrar som stod på vid gavel och det var bara att springa fram och välja en dörr och öppna den.
För att sedan en dag tvingas ändra på allt, bli förändrad från insidan och ut, få drömmar krossade och att inte riktigt längre få bestämma själv vad som är bra eller dåligt. Det är jobbigt.
Jag hade precis börjat tycka om mig själv, se fram emot varje dag, vad som väntade och vad jag kunde åstadkomma, sedan hände det här och nu är jag tillbaka på en ruta långt under noll.
Ännu ett misslyckande, så känns det. I alla fall vissa dagar.
Det är svårt att sluta tänka på vara man var på väg och vad man kunde ha blivit om det aldrig hade hänt.
Att börja om igen från noll. Att försöka få tillbaka tänket, viljan & kämparglöden och bestämma sig för något igen, när det inte riktigt längre är vad man först valde att kämpa för. Det är svårt och det tar tid.
Lunch & prover.
Har varit i Storuman idag då jag skulle på sjukan för att ta prover 11.30 och lägga om piccen, hann inte så långt då jag haft ont i bröstet och runt insticket i några dagar, så de vågade inte ta några prover ur den. De tog crp för att kolla om jag hade några infektioner och fick en ny tid hos en läkare 14.15.
Åkte tillbaka till sjukan men fick inte komma in förrän klockan var 3.
Klockan 17 var jag färdig och fick fara hem!
Medans så fick jag fara och luncha med dom här snyggingarna! ❤
Emelie, Marie och lilla Kewin såklart!
Åkte tillbaka till sjukan men fick inte komma in förrän klockan var 3.
Fick göra EKG och läkaren gjorde lite undersökningar och vänta lite till medan hon ringde till min läkare i Umeå på Njurmedicin. Eftersom jag är "speciell" och har så komplicerad sjukdom så måste dom vara extra försiktig, därför tar allt så lång tid när det väl blir något, mycket väntan..
Crp:t såg ändå bra ut så läkaren godkände provtagningen som skulle göras, så det var ju bra. Kan vara en liten liten inflammation i hjärtmuskeln, men det ska inte vara någon fara. Ska tillbaka på torsdag för att kolla så det inte blir värre bara!
Nu - Några avsnitt Grey's! 😊
Kram & godnatt!
Hörselmätning & förkylning
Hej hallå!
Nu var det länge sedan jag skrev igen. Det går upp och ner hela tiden. Vissa dagar mår jag jättebra, andra inte. Har inte skrivit för att jag har känt mig lite nere, så jag har försökt tänka på annat! Ska försöka förklara någon dag framöver.
Igår började halsen krångla och idag vaknade jag upp och var inte så pigg. Trött och yrslig och ont i halsen. I måndags började jag med ännu en ny medicin som bryter ner immunförsvaret och hämmar snabb celldelning, så förkylning nu är inte bra för mig.Hoppas bara inte jag får hosta eller feber, för det klarar inte mina lungor av! Vill verkligen få må bra nu!
Igår morse var jag till Lycksele lasarett för att kolla mina öron. Har haft problem med "knaster" och att öronen tryckutjämnar av sig själv bara då jag pratar sedan jag blev sjuk, vilket är väldigt irriterande eftersom det knastrar och låter hela tiden. Så min läkare hade skickat remiss för hörselmätning.
Det var inget fel på hörseln. Tvärtom. Läkaren sa att jag hörde till den lilla minoritet som hör ovanligt bra. Normalt ska man ligga på 10-20, jag låg på 0, så jag kan då inte skylla på att jag hör dåligt i alla fall! Då handlar det snarare om att jag är ofokuserad! Så det var ju bra!
Läkaren berättade iaf att mina trumpeter i öronen är problemet, men det kommer oftast från muskler som inte vill slappna av. När man äter mycket medicin kan slemhinnorna påverkas, särskilt då man fått cellgifter, då kan de göra så trumpeterna öppnar sig då de inte ska. Kan som sagt också bero på muskelspänningar, så han kände på min nacke och kollade i min mun och såg att jag antagligen har stressrelaterade problem. När man varit med om något jobbigt så stressar man och spänner sig mer än vad man tror. Jag som dessutom hatar att vara stilla stressar ganska mycket inombords över massa saker. Hade ganska grov snedbelastning på käkarna då jag nött ner tänderna. Nacken är alltid stel och jag har ofta ont i käkar och huvud, så det är alltså problemet.
Nu måste jag förmodligen få bettskena, ska få tid på tandläkarhögskolan för att kolla vad som behöver göras, sedan måste jag tydligen till en sjukgymnast och lära mig avslappning.. Det lät ju lite töntigt tycker jag, men det är bara att lyssna på läkarna, för jag vet att jag stressar alldeles för mycket.
Passade på att träffa Anubis igår också över en lunch, mamma följde ju såklart med ❤
Nu ska jag gå och lägga mig och försöka sova länge och bli kvitt de där lilla viruset som vill jäklas!
Godnatt och kram på er ❤
Mina misstänkta sjukdomar.
Hur länge utredningen på alla eventuella sjukdomar kommer pågå vet man inte än då flera av sjukdomarna kan ta år att fastställa.
Här kommer i alla fall alla sjukdomar som jag misstänks ha just nu, alltså det jag utreds för.
1. Okänd - Min egna sjukdom?
2. IgG4-Syndromet
Reumatologiska Sjukdomar (Systemsjukdomar/autoimmuna sjukdomar)
3. Reumatoid Artrit (RA)
4. Systemisk Lupus Erythematosus (SLE)
5. Systemisk Skleros (SSc)
6. Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
7. Primärt Sjögrens Syndrom (SS)
8. Medikamentell Lupus
9. Dermatomyosit (DM)
10. Polymyosit (PM)
11. Kongenitalt Hjärtblock
12. HUVS-Syndrom (Hypokomplementärt Urtikariellt Vaskulistiskt Syndrom)
Leversjukdomar
13. Autoimmun Hepatit (AIH)
14. LKM-Syndrom (Lever/njurmikrosom typ 1-antikroppar)
15. Primär Biliär Cirrhos (PBC)
Vaskulit och Njursjukdomar
16. Goodpasture's Syndrom
17. Wegeners Granulomatos/Granulomatös Polyangiit (GPA)
18. Allergisk Granulomatos (Churg-Strauss Syndrom)
19. Mikroskopisk Polyangiit (MPO)
20. Henoch-Schönleins Purpura/IgA-Vaskulit (HSP)
21. Anti-Glomerulär Basalmembrans Sjukdom (Anti-GMB)
Glutenintolerans
22. Celiaki
Bindvävssjukdomar
23. Glomerulonefrit
24. SLE (SLE-Nefrit)
25. Restless Legs Syndrome (RLS)
Detta är faktiskt den enda sjukdomen som är säkert att jag har.
Nu var det ju ett tag sedan jag skrev, har mest försökt att vila och ta det lugnt på min första riktiga vecka hemma sedan allt hände!
Imorgon bär det av till Umeå NUS igen för ett läkarbesök med Emöke. Hoppas på att de har kommit fram till något mer och att listan har blivit lite mindre, vet inte riktigt vad som är planerat förutom det!
Ha det bra så länge! :)
Kram
Dag 4 - Järninfusion & hemgång
I fredags på morgonen förra veckan kring 08.30 fick jag ett järndropp (Venofer) för att hjälpa till att kicka igång blodbildandet och öka järnhalten i min kropp! Det tog ungefär 45 minuter.
Blodvärdet hade bara höjts till 90 av blodet jag fick på torsdagen, de hade velat att det skulle ligga på minst 100 men det verkade fortfarande inte vilja stabiliseras. Jag fick också ta en extra Eprexinjektion i måndags för att hjälpa till ännu mer för att sedan fortsätta med injektionerna på fredagar som vanligt och se om blodvärdet stannar på 90 åtminstone!.
Ändringar i medicineringen gjordes som vanligt också! Kortisonet har sänkts från 30mg till 20mg efter dunderkurerna jag fått nu under veckan, så nästa vecka ska dom se om jag kan fortsätta på så låg dos! Då kanske jag blir av med lite vätska också, att ansiktet inte känns så runt längre.
Ska däremot nu ta dubbel dos magskyddande då dom upptäckte att jag hade fått ett mindre magsår av alla mediciner, så då hoppas dom på att blodvärdet också ska gå upp lite! Har nu börjat ta dubbel dos av njurmedicinen också för att hjälpa mot proteinläckaget, det ska också hjälpa mig att kunna bilda eget blod.
Det börjar finnas lite mediciner att hålla reda på, vad som ska tas vilken tid. Tänk vilken tur man har som lever på 2000-talet och äger en smartphone! Alarm är bra grejer! 😊
Fick picc-linen omlagd senare under dagen och efter klockan 13 blev jag utskriven! 😊
Trött efter långa dagar med många behandlingar och infusioner, men glad att de kunde släppa hem mig!!
Nu har jag hunnit vara hemma några dagar, men har inte kunnat vila som alla säger åt mig och som jag borde. Har fixat massa här i huset, letat fram grejor och plockat upp några banankartonger med saker som jag använder varje dag, nödvändiga grejer, och dessutom fixat med papper och sagt upp och flyttat saker.
Måste som "få bort vissa saker ur systemet" innan jag kan känna lugn i själen och tillåta mig att ligga i sängen sånna dagar jag behöver det. Det går upp och ner, vissa dagar känner jag mig ganska pigg, medan vissa dagar är jobbigare med värk och yrsel. Vissa dagar vill jag bara gömma mig och vill inte att någon ska se hur jag ser ut, eller se hur jag känner mig. Jag är inte riktigt som mig själv alla dagar, med andra ord. Det tar på självförtroendet att "förändras" så fort, jag känner mig blyg för min egen mamma nu ibland för att jag inte trivs i mig själv. Vissa dagar är alltså sämre än dom andra, men jag vet att det mesta sitter i skruvarna i min skalle just nu, så jag försöker så gått det går att ignorera mina fuldagar! 😊👊
En dag i taget med andra ord.
Att gå från att ha heltidsjobbat på ett hotell, tränat nästan varje dag både på gymmet och varit ledare för en dansgrupp, bo granne bredvid min bästa vän och aldrig vara ensam, till att inte göra någonting om dagarna och bo "ute på landet" med bara lite djur som sällskap mesta tiden om dagarna. Det är en stor förändring ska jag tala om för er. Jag som alltid varit en väldigt social människa som sällan sitter still, har nu måstat lära mig vara själv, ta det lugnt, och sitta stilla! Stora förändringar för mig. Men jag är glad, så länge jag får vara hemma ett tag! ❤
Jag saknar förresten mina fina tjejer jättemassor❤ Godnatt!
Dag 3 - Dos 4/4 MabThera & Blodinfusion
Det går minsann inte att dölja hur man mår när man väl ligger inne och övervakas. Vaknade när de kom in och skulle dra prover i morse vid 06 och kände mig krasslig i halsen och konstig i huvudet men sa ingenting för jag tänkte att jag bara var trött.
Vid 09.30 kom underläkaren in och frågade hur jag mådde, om jag kände mig konstig eller krasslig idag. Blodvärdet hade tydligen dippat snabbt från 92 i tisdags till bara 81 idag, så förutom MabTherabehandlingen som strax skulle startas var jag också tvungen att få blod nu under dagen och dessutom stanna minst till imorgon för ytterligare övervakning. De kan inte förstå varför mitt HB inte vill stabiliseras då jag tar blodbildande via injektion en gång i veckan så därför vill de ta mer prover imorgon för att se om jag kan behålla blodet som jag ska få idag efter behandlingen.
Eftersom en av de allvarligare biverkningar av cytostatikabehandling är skador på de celler i benmärgen som bildar blod, så vill de hålla extra koll då den här stora dippen kom så plötsligt igen! De misstänker alltså att min benmärg har tagit skada av cellgiftet och är det så kommer jag förmodligen få ytterligare hjälp och behandling för min anemi och hoppas att det hjälper och att jag blir piggare!
Nu måste jag även lämna 3 stycken avföringsprov så de kan kolla efter blödningar i tarmsystemet. Jag äter magskyddande medicin så det är liten risk att jag har fått blödningar, men de vill ändå vara säker så kan de utesluta det i alla fall. Trodde verkligen jag skulle få klara mig undan en enda sak och det var bajsprovet! Men det kom tillslut det också. Haha! Allt ska väl provas tydligen! Hellre bajs i en skål än att ha blödningar inombords i alla fall! 😜 Alltså ingen hemgång idag som de först trodde skulle vara möjligt! 13.30 fick jag i alla fall veta av det första avföringsprovet att det visade svagt positivt till blödning och det andra ikväll visade negativt. Ska lämna ett till imorgon för att de ska kunna vara säker.
Klockan 10 fick jag som vanligt Alvedon och antihistamintablett som premedicinering innan antikroppsbehandlingen. Solu-medrolet (kortisonet) gavs 10.15 och en kvart senare var dos 4/4 på MabTherabehandlingen igång!
14.00 var MabTheran klar! Allt har gått bra, hela dosen intagen på 3.5 timmar precis som vanligt, bara väldigt trött! 😊👍
Då var det dags för nästa grej - blodinfusion! 15.30 startades blodet och 17.00 hade allt gått in! Smmanlagt tog det alltså 7 timmar idag.
Nu är jag trött och mår lite halvtaskigt. Ska se på något lättsamt på plattan, blir nog en tidig kväll, känns som jag förtjänar det efter dom här två dagarna med krigande mot celler och antikroppar och röda män som intagits i min kropp! Nu hoppas jag min bara att den vill samarbeta lite med mig också! 👊😊
Hoppas på kunna få sova länge inatt och att jag får veta mer om hur det blir med hemgång imorgon! Kram
Dag 2 - Cellgiftsbehandling 2/2!
Klev upp vid 7 och duschade och packade ihop sakerna. Sov dåligt inatt som vanligt då det levde om som tusan på min toa i rören, lät som en slagborr ungefär, höll på från och till hela natten, dessutom spolade toan av sig själv och rann så jag vaknade hela tiden av massa oljud!
Klockan 08 skulle jag vara på Njurmedicin för att läggas in. Fick en hel avstängd sal för mig själv! EKOOooh!! Som för övrigt används som förråd så folk springer här hela tiden, lär ju inte få sova så värst, men det är ju tur att jag är van vid det här laget!😊
Passade jag på att visa Elin sköterska min picc och berättade att dom inte kunde få ut något ur den i måndags i Storuman och att jag var nervös för att den hade blivit utdragen eller att något var fel. Visade att på mitt papper står det att allt det blåa ska vara 3 cm, men jag vet att den inte är det eftersom alla mätat vid omläggningen (förutom nu i lördags i Storuman) och sagt att det är 4cm "som det ska vara", men jag har som aldrig reflekterat över det förrän jag började kolla i papperet nu efter i måndags då den inte fungerade. Jag har sagt länge att jag upplever att den har blivit mycket längre då dom fått upp så den längre från armvecket varje gång och att den måste på något sätt ha blivit utdragen.
Tänkte ändå att det kanske hade hunnit skriva papperet innan de drog ut den då den satt för långt in, och att det då blev 4 cm men de glömde ändra på papperet.
Jag letade reda på före och efterbilder medan de skulle kolla upp på röntgenbilderna som togs igår, och det är ju jättestor skillnad på den blåa biten från första bilden tills nu! Mycket riktigt så hade jag rätt att den blivit utdragen, det blåa ska vara 3 cm, och min är nu över 4 cm! Det har alltså slarvats rätt rejält när den har lagts om eftersom dom inte varit nog försiktig så den har åkt ut lite hela tiden! Aaah! Inte nog med att jag alltid är tvungen att säga åt dom att vara superförsiktig och inte på något sätt rycka så den kan dras ut, och så har dom inte kunnat mäta ordentligt heller eller kolla i journalen!
Visade Elin sköterska bilderna och hon tyckte det var konstigt att ingen märkt det här, att det inte är min uppgift att måsta hålla koll och reda på att det är och blir rätt och behöva ifrågasätta för att de ska kolla ordentligt. Särskilt då det tydligen också står klart och tydligt i min journal att det ska vara 3 cm och ingen har märkt det förutom jag.
Anna som är överläkare på avdelningen just nu fick kolla på röntgenbilderna och avgöra om hon ansåg att den går att använda riskfritt då Elin faktiskt fick ett fint backflöde på den nu när blodproverna skulle dras! Alltså faller Storuman sjukstuga än en gång på sin kompetens och kunnighet tråkigt nog. Att jag dessutom var tvungen att berätta i lördags då jag var tvungen att få den akut omlagd hur omläggningen skulle göras och få dom att tvätta det ordentligt tyder också på att det finns ganska lite kunnighet. Att säga till patienten, "du får avgöra då det är nog rent" gör ju inte direkt så att man känner sig trygg.
Det finns många anledningar till varför NUS helst vill ha hand om allt själv istället för att lägga över saker på Lycksele och Storuman, för de litar inte på dem överhuvudtaget. Blodprov och urinprov är typ det enda som de låter Storuman röra i, inte ens en omläggning vill de helst lägga på deras ansvar. Det är tråkigt tycker jag, och ju mer jag hör hur lite läkarna här litar på dom, ännu mindre trygg känner jag mig då när jag väl ska dit! Dessutom då jag faktiskt för det mesta måste lära dom, förklara varje liten enkel grej och nästan måste blir arg för deras okunnighet i överlag! Som tex vad en membrankork är till för, att om man har en sån inte behöver använda en trevägskran! Att nästan måsta bli irriterad för att dom ska lyssna och inte bara köra på deras gamla inrutade rutiner! Allt nytt och allt annat än det dom är van är dom tydligen superrädda för, vill heller inte lära sig tydligen och lyssna på patienten som faktiskt sitter och förklarar i detalj hur det ska vara kan dom inte heller! Jag är ingen expert, men när man är i sjukhusmiljö och faktiskt "utsatts & utsätts" för prover var och varannan sekund och flera gånger i veckan så lär man sig faktiskt ganska mycket! Om man då dessutom som jag, är intresserad och vill lära mig, helst allt, så är det inte vidare komplicerat att veta hur man ska spruta in en spruta med koksalt intravenöst..
Spetsen satt i alla fall ändå ganska fint i mitten av ett stort kärl som heter Vena cava superior (övre hålvenen), som samlar upp blod från huvud, hals, armar, samt skuldergördel och mynnar i den övre delen av hjärtats högra förmak, så hon ansåg att den kunde användas riskfritt så länge både backflödet och för infart funkar fint! Så det var ju himla tur! Men nu måste det hållas koll på ännu noggrannare, så jag hoppas att dom som ska lägga om det duger till att mäta nu ordentligt framöver!
Fick i alla fall morgonmedicinerna och proverna drogs och 10.40 fick jag premedicinering i tablettform, Uromitexan, som ska tas cirka 2 timmar innan Cytostatikainfusionen sätts in. Det ska göra så att urinblåsan är skyddad under behandlingen då slemhinnan är extra utsatt under behandlingen. Efter två timmar när droppet är igång tas ännu en tablett Uromitexan och sedan efter 4 timmar ytterligare en dos.
13.00 påbörjades dos 2/2 av Sendoxandroppet! Nu är det förmodligen ett tag innan nästa cellgiftsbehandling behövs göra! Skönt! 😊
Under tiden har jag försökt sova lite, spelat lite på paddan och bara legat och stirrat i taket. Man blir ganska bra på att fördriva tiden efter så långa vistelser på sjukhus i en säng i ett rum dag ut och dag in måste jag säga, även fast det innefattar att ligga och stirra i taket i 2 timmar! Det har däemot gått dåligt att sova när det mer eller mindre varit en byggarbetsplats här inne också!
Jag får alltid ligga på så lustiga ställen, avstängda rum, förråd, och nu en avstängd sal som dessutom används som förråd! Märkligt tycker jag, men jag får alltid till svar att det är "bara för att du är en speciell patient".. Jag vet inte det ja, eftersom dom alltid lägger mig på ställen där folk bara klampar in för att de inte tror att någon ligger där och på ett eller annat vis alltid gör så jag aldrig får sova! Haha!😜
19.50 var cellgiftsdroppet klart och koksaltsdroppet sattes in som vanligt för att skölja igenom ordentligt!
Allt har egentligen gått bra förutom tiden och mindre biverkningar! Det brukar normalt ta 3-5 timmar att endast Sendoxanet ska in, men piccen tjorvade och ville gå väldigt långsamt ett tag så bara det tog nästan precis 7 timmar. Koksaltet gick in på drygt 35 minuter och allt var helt klart 20.30!
Sammanlagt från att premedicineringen sattes in och behandlingen officiellt började 10.40 tills nu efter koksaltet sköljt igenom så har det alltså tagit 10 timmar!! Heltidsjobb det här.
Har varit väldigt trött och kallsvettats lite från och till, mest svettats, fick lite ont i huvudet i mitten någon gång så jag är fortfarande lite tung och dåsig, men annars mår jag bra! Vill mest bara sova! 😊 Imorgon är en ny dag.
Godnatt från en trött tjej❤
Åter på NUS i Umeå - Dag 1
Idag 07.40 kom taxin för att hämta mig för ytterligare några dagar på NUS i Umeå för cellgiftsbehandling och antikroppsbehandling!
Hade tid 10.30 för spirometri, lungfunktionstest! Det tog ungefär en halvtimma! Kändes som en liten ökning från förra gången, så det kändes bra! 😊
Gick sedan upp på njurmedicin och fick lite mer information och tog lite prover och checkade medicinlistan och lite grejer med söta Ulrika som hade "paxat" att fortsätta att ha mig! Skönt att få ha samma underläkare hela tiden nu när vi börjar lära känna varandra, särskillt hon mig då! Dessutom är hon en riktigt skön brud! Kul tjej verkligen! 😊
Var bara inbokad sedan på en lungröntgen 13.30, så ingen behandling skulle påbörjas idag, så därför får jag bo på patienthotell Björken inatt! 😊 Åt lite mat och sedan fick jag gå och checka in innan röntgen och sen var jag fri för dagen!
Min arbetskollega Elisabeth hade skrivit och sagt att hon var i stan, så jag åkte in och vi satte oss och fikade både en kaka och en glass och bara surrade från 15 ungefär tills vid efter 17 innan hon skulle börja bege sig! Så trevligt! ❤ Fint väder hade vi också, lite väl varmt för mig som varken är van och dessutom går på behandlingar som gör att jag svettas som en klimakteriekossa! Haha! Men skönt ändå! Tack för dagen❤
När hon hade farit kom "avbytarna" Ida och Vicky vid 18 ungefär och träffade upp mig på stan!😊 Vilken tajming att båda brudarna var lediga och ville hänga lite! Vi gick på Eastern Palace och åt buffé (jag åt mest sushi😜) och pratade ända tills klockan blev stängning där vid 20.30! Sedan åkte jag tillbaka till hotellet! Tack för en trevlig kväll snyggingar! ❤
Imorgon ska jag vara på provtagning klockan 08.00! Hoppas och håller alla tummar och tår att piccen i armen funkar! I lördags gick nämligen förbandet upp och massa luft och bakterier åkte in och vätska kom ut vid instickningen så jag var tvungen att fara och lägga om den i Storuman på eftermiddagen.
Nu i måndags då jag skulle ta prover i Storuman så funkade den att spola igenom, men de fick knappt något backflöde på den alls och fick sticka mig i andra armen. Jag har ju den inopereradade av en anledning, för att jag har stor infektionsrisk och väldigt känsliga och lättspruckna och inflammerade kärl pga alla sjukdomar. Om den i armen inte skulle funka imorgon skulle det betyda att behandlingarna blir knepigare att utföra, så håll tummarna åt mig att den bara "låg fel" just i måndags!
Godnatt på er! ❤
MabThera dos 3/4 avklarad!
Klockan ringde vid 7 på onsdag morgon! Sov gott i Cissis säng i hela 5 timmar, men ville verkligen inte måsta kliva upp! Klev i alla fall upp och fixade med mediciner och gjorde mig i ordning och klockan 8 hoppade jag på bussen mot NUS för läkarbesök, planering och information om framtida planer, men viktigaste av allt att göra den 3e MabTherabehandlingen under dagen!
Hann precis köpa mig en macka innan jag skulle träffa min läkare på Njurmedicin, Michael. Vi gick igenom så jag fick se hur proverna och kurvorna såg ut på datorn. Det var spännande, har aldrig fått se på alla kurvor så det var kul! 😊 Kolesterolet såg inte bra ut då det rusat upp på skyhöga höjder utan att de kan förstå varför. Åt medicin för höga blodfetter som sedan togs bort då jag åkte in för allergisk reaktion för drygt en månad sedan och fick ta bort de "minst nödvändiga", så nu återinsattes den medicinen och hoppas på att det nästa vecka ska ha sjunkit igen till lite mer normalt utan bieffekter. Kaliumbristen hade stabiliserats så nu ska jag prova utan kaliumtillskott tills nästa vecka då jag skrivs in igen, det för att se om kroppen lyckas hålla det på normal nivå själv. Njurarna fortsätter att släppa ut för mycket protein i blodet, men det har iaf börjat stabiliseras lite grann, än är det dock långt kvar innan jag ligger på normal njurfunktion så de dubblade dosen på njurmedicinen. Slaggprodukterna rensas ut som de ska i alla fall.
Blodvärdet ligger fortfarande runt 95-102 men det har också börjat gå uppåt sakta då jag precis har fått börja med Eprexinjektionen som hjälper till med anemin, blodbildandet, så det ska jag fortsätta med!
Fick faktiskt dra ner på kortisonet ytterligare från 45mg till 30mg! Det tar sig med tanke på att jag för några veckor sedan fick 60mg plus dessutom intravenöst några gånger om dagen! Går fortfarande på höga doser och får intravenöst en gång i veckan, men det är ju ingenting alls om man jämför med hästdoserna som jag fick då! Eftersom jag minskat kortisonet så fick jag då också gå ner till endast 1 tablett vätskedrivande per dag istället för 2 som jag haft sedan förra veckan. Det har också varit i väldigt höga doser men nu har det sänkts ganska rejält dom sista två veckorna! 😊👍
Fick också veta att de hade fått tillbaka ett provsvar från körteln som ligger på Karolinska i Stockholm för analys. De hade hittat något nytt konstigt så nu var de tvungen att göra några nya tester som kan dröja ännu några veckor. Än är det fortfarande väntan på provsvar som togs för 1.5 månad sedan, så det tar ju tid.. Han sa att han inte trodde att någon diagnos kommer kunna hinna sättas åtminstone inte fram till hösten, men att i slutet av det här året borde de mesta svar ha kommit. Några månader till av väntan på ett svar alltså!
Han började också med ett sånt där "jobbigt och seriöst" samtal, som säkert för många är väldigt jobbigt och hemskt. Han förklarade att vid ett senare tillfälle kommer jag att måsta tänka på framtiden då det gäller preventivmedel och att kunna få barn. Kommer få göra ett fertilitetstest inom snar framtid för att se hur det ser ut nu, för att sedan kunna följa det och hålla koll eftersom jag får cellgifter. Han började prata om att jag skulle börja tänka på att spara ägg och grejer redan nu eftersom jag nu inte varken kan eller får bli gravid med allt detta som det är nu då det kan hända att både jag och fostret stryker med. Att som det ser ut nu inte är läge för mig att tänka på barn förrän om 5 år möjligtvis, beroende på sjukdomen och hur framtida behandlingarna kommer att se ut. Kändes himla konstigt att sitta där och lyssna på då han pratade så allvarligt om detta, för jag har alltid sagt att jag inte ens vet om jag vill ha barn, någonsin. Så jag kände mig så "dålig" som inte kunde känna eller visa att det var ett "jobbigt samtal". Jag liksom bara satt där och såg ut som att det inte tar mig i ryggen för fem öre. Men det är klart att det gör, det känns jobbigt när man faktiskt får det intryckt i ansiktet, "du får inte vilja ha barn eller bli gravid förrän om kanske minst 5 år", "du kan bli steril" och "du måste tänka på om du vill spara ägg nu om du ska kunna ha någon chans ifall något händer". Klart det blir jobbigt, för jag förstår inte att jag måste tänka på det också nu helt plötsligt. Något som jag aldrig känt att jag behövt tänka på, utan bara väntat på att det ska komma till mig eller inte.
Att få höra att jag som 22åring måste tänka på att spara mina ägg, som vi ännu inte ens vet om dom funkar nu, för att i framtiden, minst 5 år från nu kan ha chans att använda om alla mediciner och behandlingar gör mig steril. Det känns konstigt. Jag vet inte hur jag ska bete mig eller vad jag ska känna? Jag har alltid haft en känsla inombords av att jag inte kan få barn, kanske är det därför jag i hela mitt liv förberett mig psykiskt genom att tänka att jag inte vill ha barn som ett sätt att skydda mig själv, men att verkligen få höra att det finns stor chans att det ska vara så. Det känns jobbigt. Att kanske inte ha något val som jag ändå någonstans trott att jag hade.
Jag känner att jag inte ska behöva fatta sånna här beslut nu, ännu en orättvis grej som jag helst inte vill tänka på, varför ska jag behöva tänka på det nu också? Även fast jag ändå inte "känner mig ledsen" över det samatalet, så känns det ju jobbigt att veta ändå. Lite overkligt bara. Tänk om jag tycker det här är jättejobbigt om 2 år? Det vet jag inte än.
Sen kommer vi till den andra punkten. Preventivmedel. Eftersom jag fått blodproppar och andra saker via mina sjukdomar osv så kan jag aldrig i hela mitt liv använda mig av hormonella preventivmedel då det kan öka risk för att ännu fler proppar bildas. Då återstår kondom, pessar, femidom och kopparspiral. Eftersom det då är livsfarligt för mig att bli gravid i nuläget är pessar inte relevant för att detta är det osäkraste av alternativen. Kondom och femidom är ju också sånt som kan gå sönder, alltså inte helt säkert. Att jag dessutom är allergisk mot sånna material och får blåsor och sår gör ju att det inte är så praktiskt för mig heller. Då återstår kopparspiralen, vilket är mest säkert och dessutom mest praktiskt då den sitter i flera år. Problemet med det då? Jo, att eftersom jag är så infektionskänslig så får jag inte sätta in en spiral just nu. Enligt läkaren kan det dröja allt mellan 6 månader till 5 år beroende på hur det ser ut innan jag får sätta in en sådan just för att den kan skada vid insättningen och göra så att man i vanliga fall utan alla dessa risker som jag har kan få kraftiga blödningar under en längre period. Eftersom jag då har så lätt att få infektioner vill de inte riskera att sätta in något sånt nu för att förhindra att något ytterligare förstörs. Att man dessutom kan få mer mensvärk, oregelbunden mens och blöda mer när man har en kopparspiral är inte heller lockande då jag aldrig haft minsta lilla problem med varken eller förutom att jag under den veckan mer eller mindre har migrän varje dag och även kraftigare migränanfall. Detta har jag då nu fått veta att det har haft att göra med min blodbrist varför jag har så problem med migränen just under mensen, så ett svar på något i alla fall bland allt annat nytt. Jaja, mer om det kommer jag få veta vid ett senare tillfälle då det ska tas upp ordentligt.
Gick också igenom min nya medicinlista som då både fylldes på med fler mediciner, doser som skulle höjas och minskas och sedan prova sätta ut viss medicin i en vecka för att se vad som händer med kroppen och förnyade lite recept, sedan kollade han mina leder och pickade på mig med klubbor lite överallt för att kolla att allt såg normalt ut.
När vi hade pratat klart så fick jag träffa sjuksyster Maria på Njurmedicin som ska ha hand om mig nu framöver ett tag, träffade henne redan förra veckan en sväng i fredags innan jag åkte hem! Vi pratade lite praktiskt, det är hon som ska planera in undersökningarna för nästa vecka här i Umeå, lite praktiskt med papper, inläggning, transport osv.
Klockan 10 skulle hon lägga om min piccline så den blir ren och fräsch innan behandlingen skulle göras! Hon hade aldrig heller lagt om en piccline förut så jag fick som vanligt berätta hur hon skulle göra steg för steg! 😜 Lite kul att jag vet mer än vad de flesta sköterskorna vet om en sån här, det blir vanligare och vanligare med piccline, men fortfarande så är det tydligen inte många avdelningar som har patienter med piccs, så det är lite kul som sagt. Det blev då den bästa omläggningen hittills tycker jag, så det är ju bra att det blir bättre och bättre, att jag kan berätta vad tidigare syrror provat som inte var bra och vad som faktiskt funkar! 😊
10.45 var kortisondroppet igång och 11.15 fick jag som vanligt premedicinering i form av antihistaminer och Alvedon, hann äta lite pannkaka också! 😊
Klockan 11.45 påbörjades 3/4 MabTheradroppet och klockan 15.00 avslutades behandlingen än en gång utan biverkningar förutom väldig trötthet! 😊
Fick med mig massa papper och grejer hem för nästa veckas provtagning i Storuman på måndag och tider för inskrivning igen på Umeå NUS på tisdag. Då klockan var 15.30 var jag klar för att åka till Cissis lägenhet och göra mig i ordning för kvällen.
Cissi och Jens firade 8 månader och hade bokat bord för oss 3 på Allstar klockan 17, då jag ändå var här! ❤ Ett litet problem bara. Jag hoppade på fel buss och hamnade någon annan stans, så för att hinna var de tvungen att komma och leta reda på mig! Hahaha! Ooopsii! Hann precis in till Cissis lägenhet och fräscha upp mig lite och ta medicin på 10 minuter, så vi var på plats på Allstar 16.55! 😜 Popcorn stod på bordet och jag bjöd på förrätt till oss tre! Nachotallrik!
Vi skulle ta kort på oss, Jens hjälpte till men som vanligt så går det inte riktigt som vi tänkt oss med våra hakor! Haha ❤
Till huvudrätt åt jag Entrecoté med vitlökssmör och champinjonsås! Kööött ❤ Cissi och Jens åt någon god strip steak! Lite för lite blodig köttbit fick jag, men gott vare! 😊
Efterrätten blev en grillad ananas med kokosglass, grädde och kokoskex! Det var också supergott! 😃
Jens lyckades faktiskt ta en hyfsad bild på oss också! Ibland ser man verkligen hur lika vi är. Vi har ju typ samma ansiktsdrag (näsa, mun, haka och runt ögonen) men ändå "ser vi inte likadan ut", men varje enskild grej är typ identiska!
Efter maten åkte vi hem till Cissi ett tag, sedan for vi för att se bio! Wolverine blev det, och den var riktigt bra! 😊👍
De skjutsade mig till Cissis lägenhet då klockan var mycket så jag skulle få sova direkt, var som sagt väldigt trött efter dagen då jag dessutom bara sovit kring 4-5 som vanligt!
Klockan 08 på torsdagsmorgon ringde medicin och sprutklockan och då var det också dags att kliva upp göra mig i ordning för att vara på lasarettet 09.30 för att göra en PET/CT för hals, thorax och buk. Trött!!
Det är en undersökning främst för diagnostik, stadieindelning och en behandlingskontroll av de flesta maligna tumörsjukdomar. Används också för diagnostik av en del infektioner och inflammationer. Har gjort det här en gång förut som då visade på massa aktivitet och snabba celldelningar i mina körtlar osv, det var då de upptäckte alla konstiga saker.
Först tar man ett blodsockerprov, sen får man dricka 5-10 dl vatten för att sedan efter ca 30-45 minuter få ett radioaktivt ämne intravenöst! När det är gjort ligger man och vilar i en timma så spårämnet ska fördelas i kroppen. Sedan startar bildtagningen, då får man ligga helt stilla på en brits och åka in och ut, det tar cirka 30 minuter.
11.30 var jag klar och resa hem fixad! Cissi mötte upp mig på vägen hem till henne så hon skulle hålla mig sällskap och äta lunch, jag lyxade med hemkörning av sushi för första gången någonsin för att jag bara var sugen på det och hade varit fastande hela dagen! Det funkade fint, och gott var det!
När jag hade packat ihop det sista just före två så skulle Cissi börja bege sig på jobbet, så vi följdes åt så hon lämnade mig vid sjukhuset för att vänta på taxin som skulle hämta mig klockan 15!
När jag kom hem till ranchen vid 18.30 ungefär var Ronny och hämtade mig för att äta middag hemma hos mamma! Gott lätt och bra för mitt höga kolesterol ❤
Efter maten skjutsade mamma mig hem till ranchen igen, då hade Jonas precis kommit hem och Ronny kom efter med husbilen för att jag skulle kunna ha bilen i helgen då mamma och Ronny skulle fara iväg på minisemester!
Möttes vid dörren av det här som fina Hannah hade varit här och lämnat! Tack till strumpan för den alldeles underbara, färggladaste & sötaste presenten som gav mig ett stort leende när jag kom hem trött ikväll efter två dagar i Umeå på lasarettet! ♥❤
Sedan fixade jag bara med den nya medicineringen jag fått och la i allt i dosetten och tog fram sprutor tills på tisdag så det är klart tills jag åker tillbaka till Umeå lasarett för inläggning i några dygn igen för sista cellgiftet och sista antikroppsbehandlingen för nu i alla fall!
Såhär kan det se ut när man håller på och delar medicin, när man börjar ha lite att hålla reda på..
Just det! Igår var jag officiellt inflyttad här med min bror på "Kovallranchen" utanför min gamla hemby Gunnarn vilket betyder att jag och min bästaste Jonas klarat oss igenom första natten som sambos! 😊👍Det firade vi igår kväll med lite glass och mammas jordgubbar! 😊 Navi var mest sur för att hon inte fick smaka av jordgubbarna.
💚
Att vara unik.
Ett inlägg med information om mina sjukdomar och att leva med något som ingen någonsin haft.
Förra tisdagen var en lugn dag utan något inplanterat på schemat. Underläkare Ulrika som har gått med min Överläkare Emöke som då gått på semester kom in i vanlig ordning efter ronden för att berätta om planerna och hur allting såg ut. Hon hade lite extra tid över så jag hann fråga ut henne om massa grejer jag undrat och inte förstått och på så vis fick jag en massa ny information om hur utredningen i mitt fall går, vad de kommit fram till än så länge och så vidare.
Fick då veta att det just nu sitter professorer i Stockholm och utreder mitt fall, i min troliga sjukdom som aldrig satts en diagnos på någon annan i hela världen förut. IgG4-Syndromet. Dessutom tror dem att jag utöver det också "skapat" en helt ny sjukdom med allt det andra som "symptom" inom denna nya sjukdom då allt jag har nu är nästintill omöjligt att få på en och samma gång. Eftersom allt jag utreds för är mer eller mindre väldigt ovanliga sjukdomar så kan dom inte säga än om jag både har en sjukdom som aldrig satts en diagnos på förut, dessutom en helt nyupptäckt sjukdom, men också flera andra sjukdomar på sidan av. Jag kan alltså vara den första i världen med just denna diagnos. Ingen annan i världen har haft det jag har. Det är sjukt.
- IgG4-Syndromet
Just IgG4 är en sorts antikropp. Man kan ha låga nivåer av IgG4 som är relativt vanligt förekommande, det mäts ibland vid vanliga ofarliga allergier som tex vid astma eller exem med mera och återställs lätt om det behövs med små behandlingar så som kortison, antibiotika (eller så tar helt enkelt kroppen hand om detta själv) men anses inte ge upphov till någon ökad infektionsbenägenhet. Förhöjd nivå av specifika IgG4-antikroppar ses i allmänhet vid övervakning av immunbrist, men egentligen så finns det inga speciella nivåer för vad som är normalt eller inte eftersom de är markörer för antigenexponering och inte direkt relaterade till en sjukdom.
Skillnaden då med mig är att jag massproducerar IgG4 på helt andra sätt så att det anses som kroniskt, att det är så starkt på något vis att detta utvecklas till en sjukdom. Den bryter alltså främst ner mitt immunförsvar.
Har på detta en en inflammatorisk reumatisk systemsjukdom som heter:
- Systemisk lupus erythematosus (SLE)
Här är mina njurar och lungor främst inblandade. Det är en kronisk inflammationssjukdom, eller också kallad autoimmun sjukdom som innebär att immunförsvaret angriper sina egna vävnader, skapar antikroppar mot sig själv. Denna sjukdom ger sig alltså också på immunförsvaret, som i mitt fall inte ens finns kan man säga.
Utreds också för:
- Reumatoid artrit (RA) (ledgångsreumatism)
Inflammationer som orsakar framför allt värk och stelhet i leder men kan även drabba andra organ.
Har även Vaskulit, vilket innebär en stor grupp olika sjukdomar som innefattar blodkärlsinflammation i olika grupper i kroppen, inflammationer i kälväggar. Vaskuliter överlag leder till ökad infektionsrisk och större chans för blödningar. Jag lider av inflammationer i de små kärlväggarna och utreds för en "immunkomplex vaskulit" som heter:
- IgA vaskulit (Henoch-Schönleins purpura)
Den drabbar framför allt kapillärer, venoler och arterioler och som kännetecknas av lokala IgA-depositioner. Hud, tarm, leder och njurar är ofta engagerade.
Sedan utreds jag även för "Anca-associerade vaskuliter" vilket tillhör en annan grupp av vaskulit i små blodkärl. Tre vaskulitsjukdomar som är associerade till ANCA och som jag är under utredning för är:
- Mikroskopisk polyangit (MPO)
Angriper de små blodkärlen i framför allt njure och lunga. Utan behandlig förstörs njurarna snabbt. MPO kan också ge led- och muskelvärk.
- Churg-Strauss syndrom (CSS)
Allergisk granulomatos, Churg-Strauss syndrom eller eosinofil granulomatös vaskulit är en ovanlig sjukdom som drabbar främst hud och lugnor. Astma, allergisk snuva och exem är typiska symtom.
- Granulomatös polyangit (GPA, tidigare Wegeners granulomatos)
Drabbar övre och nedre luftvägar, samt njurar men även andra organ kan drabbas som t ex hud, tarmar, leder och ögon.
Vaskulit kan vara en sjukdoms primära manifestation men kan också vara ett uttryck för en underliggande infektiös eller reumatisk sjukdom, som jag då alltså också har. Eftersom jag har någon sorts, eller båda, inflammatorisk systemsjukdomar (SLE och (RA) som jag nämnde innan) tillhör jag ännu en grupp inom Vaskulitsjukdomar som kallas:
"Vaskuliter associerade till systemsjukdom".
Eftersom jag "först" fick blodproppar blev jag behandlad med blodförtunnande, främst Waran men även med Fragmin i sprutform. När man får blodförtunnande leder det till större infektionsrisk och blödningar. Fick sluta med Warantabletter då jag åkte in den 8e igen för lungblödningen osv. Får nu bara blodförtunnande genom sprutor, Fragmin.
Detta på grund av att jag även utreds för "Vaskuliter associerade till potentiella etiologiska faktorer - Läkemedel som utlöser vaskulit". Jag kan alltså även kan ha fått en ovanlig sidopåverkan som gör att jag får ännu svårare vaskulit i och med att jag började med Waranet och därmed gjorde så kärlen helt enkelt går sönder bara av en liten hostning. Denna sidosjukdom är också ytterst ovanlig och heter:
- Waranutlöst vaskulit.
Så det är alltså vad dom kan säga just nu. Jag ska helt enkelt akta mig för allt som har med bakterier att göra nu när jag varken har "ett eget immunförsvar" och dessutom med alla krafriga inflammationer jag har i hela kroppen gör så att varje liten stöt, slag eller hostning faktiskt kan göra så att kärlen spricker och jag kan få inre blödningar och livshotande konsekvenser på grund av allt detta som tillsammans ger sig på samma saker och förstärker varandra och bara förstör allt typ. Allt som är viktigt för en kropp att fungera, fungerar inte själv. Det bryts bara ner ännu mer och därför får jag nu massa kraftiga behandlingar och mediciner för att försöka stanna upp och bromsa ner sjukdomens framfart. Alla platser med högre infektions och inflammationsrisk ska jag undvika. Får helst inte vara i närheten med någon som är det minsta lilla sjuk och jag får verkligen inte slå eller göra illa mig så jag får ett sår för då kan jag både förblöda, få inre blödningar och dra in någon bakterie som då direkt kan sätta sig på något organ som redan är illa däran, samtidigt. Hur lever man tänker jag? Det är fortfarande svårt för mig att förstå att det är så pass komplicerat och allvarligt.
I varje fall så sitter det massa professorer och specialistläkare i både sverige men även i andra delar av världen går just nu igenom min milslånga journal och petar i alla mina prover som tagits och i körtlarna som togs ut genom armhålan som är skickade till Stockholm och ligger fortfarande för analys på Karolinska av allt i minsta detalj. Allt detta för att forskningen på denna diagnos ska gå framåt och dessutom på den troligtvis också nyupptäckta sjukdomen. Det kan finnas andra som kan utveckla denna sjukdom, eller som redan har den, men det kan dom ju än inte veta eftersom de aldrig hittat något sånt här i någon annan innan mig. Så nu forskas det som sagt i mitt fall, så att de sen kan hitta den/dom här sjukdomen/sjukdomarna på andra också. Helt galet konstigt.
Måste erkänna att det faktiskt känns lite häftigt ändå, att vara unik. Att vara den första. Att hundratals specialister, läkare och professorer vill få in en fot bara för att få vara med och hjälpa till och forska om den här "upptäckten " dom gjort på lilla mig.
Men det känns också irriterande. Vad är oddsen att måsta vara del i något sånt här liksom? Irriterande att just jag har varit tvungen att genomlida så mycket bara för att detta aldrig hittats förut, bara för att det är unikt. Hade det varit något som redan fanns, så hade jag aldrig behövt bli så dålig och kämpat för att ens överleva, aldrig behövt gå igenom alla dessa hemska behandlingar och hemska saker som en människa inte ska behöva uppleva, inte behövt vara ganska allvarligt sjuk i hela mitt liv utan att ha vetat om det. Att jag har levt och trott i hela mitt liv att man varje dag ska ha ont överallt, det är sjukt. Det är och har alltid varit naturligt för mig!
Nu när dom säger att om dom bara förstår vad det här är, så kanske jag mår bättre än vad jag har gjort i hela mitt liv!! Med upprepade behandlingar och mediciner och nya rutiner i hela livet såklart, för "frisk" kommer jag aldrig bli, men ni fattar! Jag undrar hur jag kan må och vad kan jag åstadkomma om jag får må bra, på riktigt? Något jag aldrig har gjort förut i hela mitt liv? Det känns spännande! Folk som alltid sagt och påpekat att jag är en "duracellkanin", att jag aldrig behöver sova eller vila och att jag är en person som för det mesta är glad och full av energi. Hur är jag då när jag faktiskt är "frisk"? 😊 Skillnaden nu, är att jag vet att jag måste lära mig att vila även fast jag inte tycker det själv. Jag behöver vila mycket mer än vad det någonsin har känts för mig som att jag behöver, och det är en ny lärdom som jag måste försöka tänka på. Sätta mig ner och andas, inte för min hjärnas skull, utan för min kropps skull. För min hälsa.
Tänk vilken skillnad det hade varit om de visste vad det var direkt, som ett benbrott till exempel, de vet vad problemet är, det gipsas och sen är det bra typ. Men då känns det ändå bra att få höra, att veta att jag kanske har gjort så att ingen fler någonsin behöver genomgå det jag gjort. Då känns mödan och allt jag faktiskt tagit mig igenom levande, lite mer värt i alla fall. Allt händer av en orsak. Har jag då genom det här räddat ett liv här i världen, så känns det jäkligt bra ändå! 👊😎
De tror som sagt ganska säkert på att det är den nya sjukdomen och/eller den odiagnoserade sjukdomen som jag båda antagligen föddes med som är grunden till allt det andra, men är ändå inte säker till 100% än. De vet alltså inte än om det är min nyupptäckta sjukdom som har gjort så att jag fått alla andra avkommor och sjukdomar (kommer förklara alla dessa senare i ett inlägg om hur allt hänger ihop så är det hundra gånger lättare att förstå allt det här) så som blodpropparna, den reumatologiska systemsjukdomen, vaskuliten, varför jag skapar antikroppar mot mina egna bra vävnader med mera. Eller.. Om det faktiskt är så att alla sjukdomar jag har, (dock fortfarande under utredning då de fortfarande inte kan förklara hur och varför jag utvecklat allt, men som ändå är så tydliga som varsin sjukdom) har gjort så att denna nya sjukdom har utvecklats och bildats. Eeh, ja, typ något sånt!
Det återstår att se alltså, när forskningen har gått så pass framåt och mer svar finns om hur jag utvecklat denna sjukdom, få mer svar helt enkelt. De kommer alltså att forsätta ta prover på mig så länge de behöver svar, saker som de inte kunnat ta hittills pågrund av att jag har så pass stor inflammations och blödningsrisk via allt det här. Biopsier på njurar, lever, lunga och kanske hjärta kommer behövas tas vad jag vet nu, så många fler steg kommer det att bli. Ett helt nytt liv.
En sak som är bra i alla fall är som sagt att de tror att de ändå vet hur man stoppar sjukdomens framfart att förstöra något mer, men säger ändå att de kan inte vara helt säker. Detta då alltså främst genom två typer av cellgifter, kortison och antibiotika och olika bland njurmediciner och mediciner för hjälp av mitt blodbildande. Många svar har tagits fram, men ändå är det så, så, sååå himla mycket kvar!
Måste säga att över 2 månader av ovisshet och bara massa konstigt läkarprat så förstår jag verkligen, jag kan nästan snart själv förklara det dom nu än så länge vet! Det är en stor lättnad. Innan jag blev sjuk visste jag ingenting om någonting, jag visste knappt att blodet innehöll blodkroppar typ! Haha! Har fått lära mig massa om behandlingar för olika saker, lärt mig om massa olika sjukdomar och mer om läkemedel, och det har jag under den här tiden fattat stort intresse för. Sånt jag aldrig egentligen brytt mig om tidigare att försöka lära mig! Nu kan jag till och med förklara hur vita blodkroppar, celler, antikroppar osv funkar och hur det mesta med min sjukdom är sammankopplat till varandra! Känns så himla häftigt att verkligen få förstå, när polletten trillar ner och man kan börja koppla ihop allt! När man dessutom får höra av specialister att jag tillhör de som har lättare att koppla ihop saker själv och förstå det även dom har svårt för att förstå gör mig ännu mer intresserad att suga upp allt de säger som en svamp! Anteckna, anteckna och ytterligare anteckna vad som sägs & sen läsa på ännu mer via internet!
Jag tycker det är sjukt fascinerande hur kroppen kan fungera. Kroppen är fantastisk, men också jävligt dum ibland. Jag menar bara, hur kan cellerna vara så dum, att när nya bra celler bildas för att hjälpa de gamla, se sig själv som onda och börja producera dåliga antikroppar för att i princip gå till krig för att utrota sig själv? Det är jävligt dumt. Men å andra sidan är kroppen jävligt smart och stark också som faktiskt ibland kan hitta egna vägar att kunna läka snabbare med tanke på omständigheterna och vad alla odds än säger! Precis som med mig.
Nu håller jag i varje fall på att sammanställa alla mina anteckningar och läsa på ännu mer på internet så alla uppgifter stämmer överens (att jag inte missuppfattat något av det läkarna berättat) för att skriva en "uppsats" för att samla allt på ett enda ställe och förklara hur varje grej kan hänga ihop! 😊 Jag pluggar alltså och skriver en hel uppsats för första gången frivilligt i hela mitt liv! Tumme upp på det! Haha! 👍
Jag kan inte säga att något som har hänt under den här tiden egentligen har varit positivt, för man ska inte behöva vara eller bli sjuk. Jag ska inte ljuga och säga att jag inte hade velat ha det annorlunda, "att det ändå var en bra upplevelse och att jag ändå klarade mig igenom det här". Det ultimata att såklart inte ens ha en sjukdom överhuvudtaget känns fortfarande som det jag hade valt alla gånger. Tro mig, jag hade gärna sluppit och fortsatt levt vidare i min tidigare lilla lätta värld.
Men ändå så hade jag nu varit ovetande om många saker, sånt som faktiskt är viktigt som jag nu förstår efter det här. Saker som jag genom hela livet har undrat över som kopplats ihop, många svar om många saker, mycket lättnad! Jag har lärt mig att saker som jag förut trodde att jag skulle dö av, som när jag var förkyld i några dagar eller som att hela världen skulle gå under om jag missade en inplanerad helg faktiskt inte är så farligt, inte nu när jag gått igenom något som gör att ingenting någonsin kommer bli som jag planerat. Men ändå så vet jag ganska säkert att även fast jag genomgått och överlevt det här, så kommer jag ändå att tänka och tro att jag kommer att dö när jag väl får en migränattack nästa gång, eller missar något jag planerat, att det är jättejobbigt när det väl händer. För jag vet att allt just för stunden är jättejobbigt, vad man än jämnför med, för så är det ju. Sånt är livet liksom.
Men det som är den stora skillnaden från innan till nu. Är att mitt liv, det kommer aldrig någonsin bli någonting av vad jag hade tänkt mig någonsin igen. Det kommer aldrig bli som jag trodde. Kommer jag någonsin kunna göra någonting normalt någonsin igen, det vet man inte än. Jag kanske aldrig kan få barn efter det här, mitt hår kan falla av bit för bit och jag sväller upp till en tjockis av alla mediciner, och vet ni vad? Jag kan inte göra nånting åt det!! Det är orättvist, det tar på krafterna, men det är bara att vänta och se!
Det här handlar om varje dag i resten av mitt liv.
Nytt tankesätt, mer försiktighet (för tydligen är man inte odödlig har jag hört) och mer planering om varje liten grej helt enkelt. Jag som tidigare inte varit någon planerare, tagit dagen som den kommer och bara kunnat komma på att jag ska åka iväg för att sedan gjort det på mindre än en timma utan planering. Nu kan jag inte göra så längre. Aldrig någonsin. Den där tatueringen jag skulle fixa till, eller göra ny, den där lilla ölen på vilken fredagkväll som helst. Det kanske jag aldrig kan göra igen. Små saker som jag aldrig behövt eller ens trott att man skulle behöva tänka på måste jag nu tänka på.
Ingenting blir alltså som jag tänkt mig, någonsin igen. Skillnaden är, att jag ändå kan säga att jag, genom det här, känner att jag har öppnat mina ögon för första gången i livet på många olika sätt. Jag ser saker annorlunda nu. Sånt man bara läser och hör ni vet? Att folk som varit med om riktigt jobbiga saker, ser på livet på ett helt annorlunda sätt, har lättare att vara mer, på riktigt, lyckliga över saker. Det är sant. Det känns konstigt att sitta och säga det. Men jag ser helt annorlunda ur mina ögon, så klart på något sätt.
Även fast jag verkligen inte kan säga nu att jag är lycklig över det här, så känner jag skillnad. Jag har långt kvar innan jag kommer kunna känna mig lycklig efter det som hänt, för det är orättvist, det är jobbigt. Men jag känner mig ändå på ett konstigt sätt lyckligare och mer lugn över vad som ska hända framöver. Ser ljusare på framtiden helt enkelt än vad jag gjorde innan det här hände mig. Ni kanske både förstår och inte förstår vad jag menar och försöker förklara, det är verkligen svårt.
Var rädda om varandra, eran hälsa, ta vara på stunderna och gör mer av saker som gör er glada! ❤
Avslutar med två starka ord,
ord som ligger mig väldigt nära hjärtat.
Ögonöppnande livsförändring.
❤
Händelserika dagar!
Mycket har hänt sedan i fredags!
- Hemgång efter ytterligare 18 dygn på sjukhus
- Flytt och utstädning av lägenheten i Storuman
- Svåra kramper & sjukhusbesök
- Blivit sambo med min bror på "ranchen"!❤
- Åter igen i Umeå för dos 3/4 av MabTherabehandlingen
I fredags var det då som sagt dags för planerad hemgång! Fick bara sova 2 timmar under natten så jag kände mig inte alls pigg, men levde på att jag skulle få åka hem under dagen! 😊
Vid 05.30 var "sista" kontrollen och sen kunde jag inte sova då jag visste att det skulle tas prover vid 07 och vid 08 skulle jag träffa upp massa folk för planering av tider på onsdagen och börja gå igenom all ny medicin så jag skulle ha koll! Många avdelningar och människor som ska vara med och fixa för att jag skulle få komma hem ordentligt med all rätt information och medicinlistor osv!
Jag fick min sista morgonmedicin och packade och var i princip klar för att få åka hem redan vid 9 på morgonen, sedan väntade jag mest på att få veta något. Att allt skulle vara klart så jag fick åka hem 😊 Åt min sista lunch och tog farväl av rummet och "utsikten"!
Fick en ny cool spruta (Eprex) som jag ska börja ta också, en gång i veckan på fredagar. Injektion för att behandla min symtomatiska blodbrist (anemi) som orsakas av min njursjukdom. När man tryckt så att allt är inne så drar den ut sig ur huden och "säkrar" sig själv! Häftigt tyckte jag! 👍
Vid klockan 12 var läkemedelslistan färdigställd och det blev snabba ryck att gå ner på Apoteket för att hämta ut allting! En hel jäkla papperkasse med nya mediciner! Tur att jag har rätt bra koll ändå efter att ha legat inne så länge, annars hade det varit jobbigare! Vid 13 klippte dom banden innan taxin kom för att hämta mig och hela kärran med grejer!
Klippte banden och bandet bokstavligt talat! Massa folk kom in för att säga hejdå och hoppades på att vi inte skulle behöva ses igen annat än då jag ska på behandlingar och uppföljning!
Klockan 13.15 kom taxin och hämtade mig och vid 17 var jag framme i Storuman vid lägenheten där mamma, Jonas & Ronny mötte mig vid dörren! 😊 Mamma hade lagat taccos så det blev värsta familjemiddagen! ❤ Mys! Dom var kvar till halv 7 ungefär!
Vid 20 kom Monika förbi ❤❤❤
Vi pratade massor och jag fick såå fina presenter som var från hon & Wim! ❤ Alldeles tårögd blev jag! Sötaste kortet också!
Ett jättefint armband, har aldrig fått ett armband av någon faktiskt! Så fint!! 3 små smycken som man kan sätta fast lite där man vill och ett halsband med en stor kamera på! ❤ Jag tror jag ska göra örhängen av kameran och glassen och hänga Johannagrejen på en silverkedja!😊👍
Tack bästa ni!! Armbandet tar jag minsann inte av mig!❤
Natten var däremot ingen rolig första vilonatt hemma i lägenheten 😢 Vaknar 2 timmar (01.52) efter jag lagt mig av att båda knäna krampar igen! Precis som det gjorde en natt på lasarettet. Jag tog Alvedon och hade kvar en liten burk med lite smärtstillande salva som jag fick natten på sjukan. Smorde in och väntade och väntade på att det skulle bli bättre och att alvedonen skulle hjälpa. Men det blev bara värre och värre, benen krampade ihop så det kändes som att knäna skulle brytas itu. Kunde inte ligga ner, bäst var att gå eller att sitta på soffan. Men jag kunde knappt gå heller för att knäna inte bar mig, så jag stapplade och haltade mig fram en stund runt runt i lägenheten - stretchade ut, drog ihop - stretchade ut - gick runt runt - masserade och tryckte och vred och värmde riskudden i micron varje vända för att det inte skulle stelna åt totalt! Helst hade jag velat ha den kokande riskudden inlindade runt båda knänen samtidigt som jag gick och som jag masserade och tryckte, men problemet var då att jag bara har en riskudde som är till för nacken och jag hade bara två händer också, så det vara bara att göra om hela proceduren igen och igen och ja, hur länge då egentligen undrade jag? Jo, hela natten.. När klockan slog 06 och visste att mamma nog hade klivit upp så gick det inte att bita ihop längre. Paniken och tårarna kom vid "hej". Om en kämpe betyder att man lyckas bita ihop och ta det lugnt ända tills sin mamma kliver upp och man får gråta som ett litet barn, då är jag nog det..
Min mamma är helt enkelt bäst i världen och fick mig på bättre humör ganska snabbt även fast jag kände mig som en blöt liten pöl på golvet gjord av stora krokodiltårar! Åtminstone så glad jag kunde vara efter sammanlagt 4 timmars sömn på 2 dygn!
Hon letade i alla fall åt numret till Njurmedicin där jag legat sista 18 dygnen så jag ringde och frågade vad jag skulle göra då de hade glömt att skriva ut ett recept åt mig, mina "myrkrypspiller", Sifrol! Fick prata med läkaren och han skrev ut dom och Voltaren Gel som hade tyckte jag skulle börja smörja med på onda leder 2 gånger dagligen.
Efter det var klockan redan 07 så då var det lika bra att vara vaken när det ändå inte gick att få hjälp förrän Apoteket öppnade och kramperna fortfarande inte slutade! Så jag satte mig i soffan, med riskudden på benen, en daim, dricka och Candy Crush på paddan och tyckte synd om mig själv.
Började googla efter akupressurpunkter och tryckte och masserade knäna i brist på annat. Då började det sakta avta där just före 08 när morgonmedicinerna skulle tas så efter det fick jag slumra till i drygt 20 minuter innan klockan ringde klockan 09 för att börja göra mig i ordning!
10.30 kom mamma, Jonas & Ronny för att vi hade planerat att fara till marknaden i Tärna! Jonas gav mig en jättesöt Patrikmössa när dom kom! 😃
Rullstolen packades och vi rullade iväg! Gick igenom marknaden en gång bara! Jag hittade mig 2 nya kjolar och mamma fick en sen 50-årspresent av oss! En alpackakofta, det är verkligen mammas favoritplagg så hon blev jätteglad! 😊 Efter vi hade gått klart åkte vi in till Hemavan för att äta lunch på Köpcentrumet dom byggt. Snålt med butiker tyckte jag, och konstigt byggt, men dom hade i alla fall en god räkmacka som jag och mamma delade på! 😊
Vi skulle åka och fika också men då var stället vi skulle på inte öppet så då for vi på Statoil i Tärna och köpte lite gott för hemresan! Stannade på frasses i Storuman och åt också så jag var hemma vid 18 ungefär!
Var sjukt trött men kunde inte gå och lägga mig så jag gick över till Monika och Wim en stund tills klockan var efter 22 ungefär, smorde knäna med Voltaren och tog en myrkrypstablett och Alvedon. Somnade efter 23 och vaknade upp 00.43 med kramper igen.. Ännu värre än natten innan dessutom.. Sov ingenting mer.. Klockan 10 kom Mamma, Ronny & Jonas för att börja bära ut möbler och packa ner i lådor. Inte ens 7 timmar på över 3 dygn hade jag nu sovit och då skulle jag flytta dessutom! Tur att jag har världens bästa familj. Jag låg mest på golvet och pekade lite, kunde knappt gå den dagen.
Lägenheten före flytt!
Tillslut gick det inte längre så jag fick åka på sjukan för att få medicin mot alla kramper!
Låg där från 12-15 ungefär innan det mesta hade gått över!
Mamma hämtade mig med en förrvirrad katt i bilen och sedan åkte vi mot Gunnarn! Där var grabbarna redan i full fart med att bära grejor på rätt ställe och sedan fixade vi till i mitt rum så det i alla fall skulle gå att sova! Första invigningsnatten för mig och Navi på "Ranchen" hos bästa bror som gör plats åt mig i hans hem ❤ Mysigt värre tycker jag, älskar tapeterna! ❤
Tydligen så gjorde ranchluften susen, för första gången på flera veckor sov jag hela 7 timmar!! Så skönt, Navi sov bredvid mig hela natten, vågade sig inte från sängen, fjantsötkisse ❤
Mamma, moster Marie och Ronny hade åkt till lägenheten ganska tidigt imorse och fortsatt att packa ner grejer så jag fick vara hemma och vila tills första bilen var full så Ronny kom och lastade av och hämtade mig där vid 11 så jag skulle följa med och fixa sista med kontraktet och betalning av de som köpte lägenheten!
Vid 16.00 på måndag var allt ute ur lägenheten! Snabba ryck då man har så duktig familj som ställer upp i vått och torrt och sliter som djur för att hjälpa till! ❤❤❤
Klockan 17 var vi hemma i Gunnarn och hade köpt med oss mat från Storuman som vi kunde värma för att sen åka och lasta av sista grejerna i huset!
Fick världens supersötaste inflyttningspresent & välkommen hem present av mamma också! ❤
Jag hann dessutom packa upp alla kläder i mitt rum i garderoben innan jag och Jonas skulle se film innan läggdags! 😊
Idag, tisdag, skulle sista städningen i lägenheten göras färdigt, så "städpatrullen" mamma, Marie och mormor skulle få färdigt allt idag!
Bästaste och finaste städpatrullen någonsin❤
Jag hade tid för provtagning 08.30 i Storuman så klockan skulle ringa vid 06.30 imorse. La mig vid 1 och vaknade vid 05.30 av att Navi var grejade i massa lådor, sedan kunde jag inte somna om! Så jag hann greja lite med en låda på morgonen innan de kom vid 07.40 ungefär! 😊
Efter provtagningen var Monika vaken och skulle inte börja förrän vid 14, så vi passade på att åka på hembygdsgården och fika lite våfflor till lunch! ❤
När vi nästan var klara hade städpatrullen gjort klart och det var bara mamma kvar som väntade på att vi skulle ha lunchat färdigt så vi skulle åka hem! Så då passade vi på att åka på ett annat fikaställe och möta upp mamma så hon också fick sig lite fika för allt slit! 😊
Mysigt!❤👍
Sen vid 13.30 åkte jag och mamma hem och hon hjälpte mig packa för att åka till Umeå då jag har undersökningar och cellgiftsbehandling imorgon. Klockan 18.20 gick bussen från Gunnarn till Umeå, så klockan 21.30 var jag framme på Universitetssjukhuset där Jens och Cissi kom och hämtade mig!
Nu ligger jag i Cissis lägenhet i hennes säng medan hon jobbar natt och ska försöka somna för en lång dag imorgon med läkarbesök, lungröntgen, lungfunktionstest och MabThera dos 3!
Tack till Cissi och Jens som lånar ut lägenhet och dessutom hämtar och hjälper mig ❤
Godnatt! ❤
Livet valde mig - Mot alla odds
Jag har inte haft bra odds.
Första gången jag åkte in var jag ganska långt gången med massiv lungemboli vilket är livshotande då jag dessutom hade njurproblem på sidan av. Jag fick åka hem bara på en månad då jag repade mig otroligt bra på så kort tid och fortare än vad de någonsin hade trott att jag skulle göra.
Tyvärr fick jag inte vara hemma länge då jag åkte in igen bara 3 dagar senare för en stor allergisk reaktion och skrevs ut dagen efter för det och "lindrig lunginflammation".
Var hemma med blodhosta i 9 dygn innan jag blev så dålig igen att jag knappt kunde andas själv, de var redo då jag kom in att jag inte skulle klara mig. Jag hade kraftiga blödningar i lungorna och kraftiga infektioner i hela kroppen. Idag, 18 dygn senare är jag hemma igen. Men nu ska inte något mer kunna hända då jag behandlas med starka mediciner och övervakas i minsta detalj.
Senast i dag när jag skulle få släppas hem sa läkarna till mig personligen att det är fantastiskt att se hur jag mår idag, att de är så glad att jag lever under omständigheterna av allt det här och att de är glada att ha fått vara med om det här "underverket".
Tydligen så hade de varit riktigt nervösa vid min inskrivning nu för 18 dygn sedan, för det såg inte bra ut, jag hade inte oddsen med mig. Att åter igen få höra sådana ord, att förstå att specialister trodde när jag kom in att jag egentligen inte skulle ha klarat mig. Det känns så overkligt.
Jag har idag också fått veta att då jag kom in i Umeå stod IVA-läkare på stand-by, beredda på att behöva intubera mig och koppla upp mig till en respirator för att hålla mig vid liv. Mamma och Ronny blev kallade på ett kontor för att få veta att det var så pass allvarligt, än en gång.
Att jag sen idag får höra läkarna själva berätta för mig innan jag skulle få åka hem, att de hade kallsvettats och varit riktigt nervösa för att ta emot mig, sedan få höra av mamma och Ronny vad de hade fått veta redan när jag kom in för 18 dygn sedan. Det är läskigt. För när man väl är där själv, går igenom det, så förstår man ändå inte hur allvarligt det är. Kroppen stänger som av. Jag minns att jag mådde så dåligt så jag trodde att jag skulle dö, och jag minns att jag önskade att de bara skulle låta mig dö. Men ändå så förstod jag inte det då, att det faktiskt var så illa. Att jag faktiskt höll på att försvinna på riktigt. Det känns så jävla konstigt att få höra andra säga det till mig nu. Det är nu jag känner mig rädd. Då var jag inte alls rädd. För det är idag som jag verkligen förstår att jag inte kunde ha levat idag, två gånger om dessutom.
Tackar alla duktiga läkare och alla som varit inblandade i mig med hela mitt hjärta. Jag är så tacksam att ord inte kan beskriva ❤❤❤
Någonting i min kropp ville leva och kämpa, även då huvudet inte var där med mig.
Livet valde mig och jag valde livet ❤
Planering för hemgång & omläggning!
Sov för första gången utan en slang i halsen i natt! Himla skönt att inte ha något som stack då huvudet slappnade av för mycket. Dock har jag ändå inte sovit mer än 4 timmar inatt heller då jag försökte sova utan sömntablett eller Sifroltablett för första gången på länge. Varje gång någon går förbi min dörr vaknar jag och då tar det en timma innan jag kan sova igen. Fattar inte att jag fortfarande inte är van med ljud efter alla dygn på sjukhus!
Det hade bara blött igenom plåstret lite lite under natten i alla fall och jag är bara lite blå och öm runtomkring! 😊
Åt pannkaka idag och fick börja med en ny (god) medicin (Mycostatin) som smakar mint som jag ska ta 3 gånger per dag efter måltid för att förhindra svamp i munhålan och i tarmar av alla mediciner jag äter!😜 Har även packat lite idag, packade ner "cellgiftskläderna" som måste tvättas extra noga separat för att få bort alla gifter jag svettats ut av Sendoxanet. Bland annat linnet jag hade på mig som faktiskt dessutom luktar gift och till och med har vita hårda fläckar där jag svettats! Ändå lite fult!
Fick sedan äntligen duscha någorlunda normalt på snart 3 veckor utan en jobbig slang i halsen efter ytterligare flera dygn oduschad, detta då alltså pga att jag just haft CDKn i halsen bland annat! Som en ny människa! 😊
Har jag sagt att det var 3e gången jag duschat på totalt 17 dygn? 😳 Nu vet ni! Tur att man faktiskt inte blir så skitig av att bara ligga i en säng hela dagarna..
Efter jag duschat fick jag lägga om piccen för att den ska "hålla sig" ända tills på onsdag då jag ska tillbaka hit till Umeå igen. Så de kan lägga om den då eftersom den ska skötas om var sjunde dag. Det är fortfarande lite skumt då jag förstår när slangen ligger där utan all plast och grejer, att den inte bara går in i ett litet hål i armen och tar slut. Utan att den faktiskt ligger i en ven hela tiden som går ända intill hjärtat, för jag känner ju inte av den längre så jag "glömmer" ju bort att det ligger en liten slang i mig som ska ligga där ett tag 😜
Blev en ny bättre omläggning idag, mer infektionsssäker då jag ska få åka hem med den! 😊👍
Fick också byta på halsen och bara få ett enkelt plåster så det var också en riktigt skön känsla att slippa känna något där ens!! 😃
Ser ganska fränt ut, själva venen har "läkt", men ändå kan man sära på såret och se att jag har ett hål som finns där i halsen! 😎
Idag har all planering för min hemgång för imorgon gjorts också! Det är mer komplicerat än vad man kan tro att bli utskriven när man ska skickas hem och är som mig. Många olika människor som ska ha ett finger med så att allt ska vara rätt så jag bara kan få komma hem säkert. Alla provtagningar, läkarbesök och behandlingar som jag måste till Umeå för att göra och allt dom planerat inom flera månader framöver ska vara inbokat och klart så ingenting kan gå fel igen! Allt för att jag inte ska kunna bli sjuk igen! Så det är ju positivt.👍
Men det kommer vara ett heltidsjobb och många timmar varje vecka kommer att spenderas på sjukhus antingen i Storuman, tillbaka i Umeå och kanske även i Lycksele om Storuman inte duger till att ta ett visst prov eller lägga om min picc till exempel.
Redan på måndag måste jag på sjukstugan i Storuman för massa rutinblodprovstagningar för att sedan på onsdagmorgon klockan 9.00 vara tillbaka i Umeå för läkarbesök och senare under dagen göra 3/4 dosen på Mabtheran. Måste då tillbringa natten i Umeå för att på torsdag göra en ny PET/CT-undersökning för att följa upp att alla mina aktiverade celler har minskat och att körtlarna ser bra ut!
Men så klart är jag hellre hemma i någon dag för att åka och sova borta i ett dygn eller två, än att ligga här jämt! 😊 Som sagt så är det mycket planering, mediciner ska vara rätt och andra hjälpmedel i vardagen som jag behöver just nu i början innan jag tränat upp mig igen för att orka vardagliga enkla saker ska fixas. Äger nu en egen rullstol som jag ska kunna ha med som hjälpmedel om jag vet att jag ska någonstans där det ska gås väldigt mycket. Jag vet själv att jag inte kommer vilja använda den, kommer använda den så lite jag bara kan, för jag kan ju gå! Men då lungorna har tagit mycket stryk och benen inte riktigt vill vara med så mycket än så måste jag acceptera då kroppen inte orkar. Så att ha den så att jag vet att jag orkar och kan följa med på grejer, som till exempel Tärnamarknaden i helgen. Har jag med mig den så kan jag gå tills jag inte orkar längre, om jag får ont i lungorna, ryggen eller benen kan jag åka en bit, och ja, så vidare!
Här är den iaf, min lilla räzer som jag helst hoppas att jag slipper använda.
Nu kommer träningen att börja. Träningen för att orka göra enkla vardagliga saker igen som att bara orka stå upp och laga mat.
Mycket jobb kommer det att bli, men sakta och säkert kommer jag att komma tillbaka efter det här. När jag kan springa 1 mil på 68 minuter igen, (detta gjorde jag dock ca 1 vecka innan jag åkte in för blodpropparna och alla sjukdomar visade sig, så då var jag ju förmodligen redan väldigt sjuk sedan ett bra tag tillbaka) då kan jag ändå anse att jag är "tillbaka". Hade dock varit kul att veta hur mycket mer jag hade kunnat prestera och utvecklas om jag hade varit frisk. Då jag ändå kunde göra så pass mycket och ändå varit så allvarligt sjuk så länge som de tror att jag varit. Vad jag faktiskt hade kunnat göra kommer jag inte få veta förrän jag fått bli frisk och börja pressa min kropp igen! Jag längtar!! ❤ Men med tanke på att det är jobbigt för mig att stå upp och duscha i 10 minuter för att sen klä på mig så är det en lång resa som väntar!
Nog om det!
Jag ville ut härifrån sjukhuset och tvingade Cissi och Jens vara med mig en stund så jag tog till och med på mig lite mascara! 😜
Jag åkte buss in till stan där efter klockan 3 och träffade upp dom, vi åt en glass och sen gick vi och köpte mat och satte oss på en parkbänk, åt och pratade tills klockan var efter klockan 18 typ! Sushi!!! Igen!😜 Mycket trevligt som vanligt! Puss på fina bästa vän Cissi❤❤❤
När jag kom hem packade jag så jag är redo för hemresa imorgon och har sen bara tagit det lugnt! Redo för hemgång imorgon säger jag nu god natt! ❤
MabThera dos 2/4 gjord & Dialyskatern i halsen dragits!
Tisdagen var en helt okej dag med inget inplanerat men som ändå kom med ny information om både allmänvärdena för dagen, men även också massa nytt om sjukdomen som kommer upp bara lite senare här som ett eget inlägg. Fick fika och surra med fina Cissi under dagen och som sedan slutade med ett långt samtal på drygt 2 1/2 timma med Monika ❤
Fick också veta igår att lungfunktionstestet jag gjorde i måndags hade höjts avsevärt sedan första testet, så det var ju verkligen jättebra! 😊 Magnesiumvärdet såg också bättre ut så förhoppningsvis ska kramperna som jag haft, det som hände med knäna bland annat, avta mer och mer! 👍
Provade den nya vita strumpan som mamma gjort också😊
Vid klockan 15 kom Cissi i alla fall och vi gick ner för att slippa mitt rum och prata lite på caféet! Fika såklart också. Man kan inte sitta på ett café utan att fika, hör till god hyffs tycker jag 😜 hehe..
Hon hjälpte mig lösa vissa mysterium som vanligt innan hon var tvungen att fara hem för att maten var klar där vid 17! 😊
Pratade med Monika igår och tiden flög iväg så klockan blev strax före 01 innan vi kände att vi hade pratat klart och kunde lägga på, samtalet slutade på 2 timmar och 20 minuter drygt!! Haha. Lite väl sent att gå isäng för mig då, men skönt att ha fått prata av sig efter några veckor utan kontakt då jag legat på sjukhus och hon jobbat ❤ ❤ ❤
Om idag, onsdag, då!
Vaknade i vanlig ordning 05.30 som min hjärna nu verkar vara van att vakna vid varje morgon och väntade på att morgonkontrollerna skulle tas vid 06, slumrade om tills vid 07 då prover skulle dras, hann just bli trött igen men då kom de med medicinerna och sedan kunde jag inte somna om igen på grund av att jag visste att jag skulle göra massa saker under dagen.
2a dosen av cellgiftet MabThera och eventuell utdragning av den Centrala Dialyskatetern jag haft i halsen i 2 veckor. Som lustigt nog bara under natten hade börjat göra mer ont igen och då jag sedan klev upp och tittade i spegeln på morgonen hade blod och rodnad för första gången som hade kommit till under natten! Så det var ju verkligen på tiden att den skulle behövas dras!
Idag skulle alltså dos 2/4 av MabTheran (ett sorts cellgift som hjälper de vita blodkropparna att inte bilda antikroppar mot sig själv) tas. Detta ska jag ta en gång i veckan i 4 veckor, alltså två gånger till efter denna behandling, sedan om allt går bra ska jag vara skyddad i ett halvår.
En nervös väntan men med en glad känsla på nästa grej! Nämligen att ta bort CDKn i halsen som jag använt för att kunna göra plasmaferes som nu förmodligen inte behöver göras igen om uppföljningen av cellgifter som görs i form av MabTheran går som det ska.
Det förebyggande kortisondroppet som är kraftigt inflammationshämmande sattes in intravenöst klockan 10 och ska tas in i blodet på 30 minuter. Det görs alltid innan denna behandlingen för att motverka eventuella biverkningar som kan uppstå i form av inflammationer. Förra och första dosen av MabTheran när takten ökades på i slutet gjorde så att jag fick jag en första biverkning som liknande ett mindre astmaanfall och behandlingen fick avbrytas när det bara var ca 20 minuter kvar av droppet. Om man väl får biverkningar så kommer dom fort och kan ännu fortare förvärras, så därför hade reumatologerna bestämt att takten inte skulle ökas denna gång som en säkerhetsåtgärd!
Kortisondroppet avslutades 10.30 och då gavs ytterligare medicinering för eventuella biverkningar i form av antihistaminer (allergi) i tablettform och även 1g Alvedon.
30 minuter efter premedicineringen kan då MabTheradroppet påbörjas. Droppet var dock för kallt för att påbörjas direkt så behandlingen kom igång klockan 11.30 ungefär och skulle beräknas ta ca 3-3.5timmar! Jag mådde bra under hela behandlingen förutom att det blev lite varmt, men det fixade lätt min vän "FläktBärgarn" som jag fått av mormor! 😜
Klockan 15.00 hade hela dosen av MabTheran gått in i kroppen precis som planerat på 3.5 timmar utan minsta lilla biverkning! 👍😎👊
Just när droppet var klart kom Morgan hit, som skulle åka vidare med flyg ner till Stockholm nu igen efter hans semester som han för övrigt tillbringat i min lägenhet i Storuman medan jag legat inne på sjukhus. Cissi skulle dessutom komma hit med hennes hemmalagade paj och kom precis efter Morgan kom! 😊👍
Så innan det var det dags för att dra ut slangen så sprang vi ner på caféet i vanlig ordning för att fika😜 För visst får man fika när man ska dra ut något ur halsen och måste ligga ner med tryck av en sandsäck i en timma efter för att stoppa blodflödet?😳 Det tyckte dom så då tyckte jag det också😊
En glass och en chokladboll blev det idag! Trevligt trevligt 😊👍
CDKn som alltså sitter i stora artären från halsen ner till bredvid hjärtat skulle få dras idag då MabTheradroppet gick in lyckat. Detta görs utan bedövning. Stygnen klipps bort, sedan får man andas in för att hålla andan och göra en liten "kryst" samtidigt som slangen dras ut, det ska kännas som en sugande hirande obehaglig känsla. Direkt när den är ute hålls ett hårt tryck mot såret i 10 minuter för att stoppa blodflödet innan man kan tejpa igen.
När man tejpat igen får man sedan ligga med en sandsäck på halsen som tryck en timma efteråt och när sandsäcken tas bort måste man ligga i ytterligare en timma innan man får kliva upp!
Lite läskigt kändes det så klart men ändå så skulle det bli så himla skönt att bli av med den nu efter precis 2 veckor😎
Klockan 18.15 var det dags och 18.30 var den ute! Bara att andas ut och knysta och sen...
PLOPP kändes det! En "killande" känsla som inte varade mer än ett plopp! och sedan kände jag bara ett hårdare tryck mot halsen eftersom sköterskan skulle hålla åt med kompresser i 10 minuter för att stoppa blodflödet.
Efteråt skärs en bit av toppen på slangen som varit närmast hjärtat av för att skickas på odling för eventuella infektioner som kan finnas på slangen. Skulle det visa på att det finns någon sorts bakterie eller risk till infektion så är det enda som händer att jag får en extra högre dos av antibiotika och/eller kortison rakt i blodet. Eftersom jag redan går på kortison och antibiotika i tablettform så ska det inte vara någon fara men då jag imorgon är mer infektionskänslig eftersom jag fick cellgifter idag så måste jag stanna för bevakning tills åtminstone på fredag för att se säkert att det inte blir en infektion där slangen suttit.
Mest jobbigt med att dra ut slangen var nog att måsta ligga stilla med säcken över halsen och bröstet i en timma, den var himla tung efter ett tag så jag fick till och med lite ont i huvudet för att det blev jobbigt att ha den på bröstet! 😜
Äntligen fick jag ta bort sandsäcken, men då skulle jag ligga stilla ytterligare en timma innan jag fick kliva upp! Att jag dessutom inte fick äta middag förrän klockan var 21.30 gjorde att jag var ganska hungrig under tiden jag bara fick ligga stilla också! 😜 Annars gjorde själva grejen inte ont alls! 😊
Tack till syrrorna Malin som drog slangen & till Sandra som assisterade både Malin med grejer men även agerade som fotograf till mig! 😎👍 Tur att det var lugnt på avdelningen just när de skulle dra slangen så jag kunde få dom att hjälpa mig fotografera allt! 👊De tyckte det var jättekul att hjälpa till sa dom och tydligen var jag den första som dom varit med om som frågat om dessutom! Haha, jag kanske är lite knäpp, men jag vill minnas och dom tyckte det var kul och minnesvärt i alla fall! Win win! 😊
Så här är den! Grejen som suttit fast både på och inuti mig, plus ytterligare 3 cm som klipptes bort från den! Helt sjukt egentligen!!😳 Den var mycket större både på tjockleken och på längden än vad jag trodde, men det känns ändå bra att jag inte har vetat om det förrän nu faktiskt! 😜
Här en bild utanpå kroppen så man verkligen ser hur stor den är, men jag förstår nog ändå inte riktigt att den faktiskt ändå kan ha suttit i mig! Glad tjej i varje fall! 😃
Nu har jag dessutom knaprat i mig Cissis goda paj och ska skynda mig försöka sova innan ögonen går i kors i huvudet på mig efter den här långa dagen!❤👍😊
Jag har dessutom preliminär hemgång på fredag! Känns riktigt bra! Bara två dygn till! Hoppas hoppas! Godnatt ❤
