Johanna Lövdahl

Igår fick jag "bra" nyheter, berättar mer om det imorgon! 😊

 

Just nu vill jag bara berätta att jag börjat kunna ta mig ut och motionera lite smått! Korta promenader med mamma, orkar lite längre för varje gång! ❤

Tack för ikväll ❤

Kram på er ❤

Måste tacka för dom fina presenterna jag fick tidigare idag! ❤

 

Moa kom och hälsade på mig här hemma vid 3 för lite fika & te och hade med sig massa fina presenter från alla på jobbet!

Blev alldeles rörd!!

Men det absolut bästa var såklart den fluffiga supersöta lavendeldoftande ugglevärmekudden! Precis vad mina onda leder behöver! Det kunde nog inte bli bättre än så helt enkelt!

Älskar den!! ❤❤❤

I fredags på morgonen förra veckan kring 08.30 fick jag ett järndropp (Venofer) för att hjälpa till att kicka igång blodbildandet och öka järnhalten i min kropp! Det tog ungefär 45 minuter.

 

Ändringar i medicineringen gjordes som vanligt också! Kortisonet har sänkts från 30mg till 20mg efter dunderkurerna jag fått nu under veckan, så nästa vecka ska dom se om jag kan fortsätta på så låg dos! Då kanske jag blir av med lite vätska också, att ansiktet inte känns så runt längre.

 

Måste som "få bort vissa saker ur systemet" innan jag kan känna lugn i själen och tillåta mig att ligga i sängen sånna dagar jag behöver det. Det går upp och ner, vissa dagar känner jag mig ganska pigg, medan vissa dagar är jobbigare med värk och yrsel. Vissa dagar vill jag bara gömma mig och vill inte att någon ska se hur jag ser ut, eller se hur jag känner mig. Jag är inte riktigt som mig själv alla dagar, med andra ord. Det tar på självförtroendet att "förändras" så fort, jag känner mig blyg för min egen mamma nu ibland för att jag inte trivs i mig själv. Vissa dagar är alltså sämre än dom andra, men jag vet att det mesta sitter i skruvarna i min skalle just nu, så jag försöker så gått det går att ignorera mina fuldagar! 😊👊

 

Att gå från att ha heltidsjobbat på ett hotell, tränat nästan varje dag både på gymmet och varit ledare för en dansgrupp, bo granne bredvid min bästa vän och aldrig vara ensam, till att inte göra någonting om dagarna och bo "ute på landet" med bara lite djur som sällskap mesta tiden om dagarna. Det är en stor förändring ska jag tala om för er. Jag som alltid varit en väldigt social människa som sällan sitter still, har nu måstat lära mig vara själv, ta det lugnt, och sitta stilla! Stora förändringar för mig. Men jag är glad, så länge jag får vara hemma ett tag! ❤

Jag saknar förresten mina fina tjejer jättemassor❤ Godnatt!

 

Eftersom en av de allvarligare biverkningar av cytostatikabehandling är skador på de celler i benmärgen som bildar blod, så vill de hålla extra koll då den här stora dippen kom så plötsligt igen! De misstänker alltså att min benmärg har tagit skada av cellgiftet och är det så kommer jag förmodligen få ytterligare hjälp och behandling för min anemi och hoppas att det hjälper och att jag blir piggare!

 

Då var det dags för nästa grej - blodinfusion! 15.30 startades blodet och 17.00 hade allt gått in! Smmanlagt tog det alltså 7 timmar idag.

Nu är jag trött och mår lite halvtaskigt. Ska se på något lättsamt på plattan, blir nog en tidig kväll, känns som jag förtjänar det efter dom här två dagarna med krigande mot celler och antikroppar och röda män som intagits i min kropp! Nu hoppas jag min bara att den vill samarbeta lite med mig också! 👊😊

Klev upp vid 7 och duschade och packade ihop sakerna. Sov dåligt inatt som vanligt då det levde om som tusan på min toa i rören, lät som en slagborr ungefär, höll på från och till hela natten, dessutom spolade toan av sig själv och rann så jag vaknade hela tiden av massa oljud!

 

Tänkte ändå att det kanske hade hunnit skriva papperet innan de drog ut den då den satt för långt in, och att det då blev 4 cm men de glömde ändra på papperet.

 

Visade Elin sköterska bilderna och hon tyckte det var konstigt att ingen märkt det här, att det inte är min uppgift att måsta hålla koll och reda på att det är och blir rätt och behöva ifrågasätta för att de ska kolla ordentligt. Särskilt då det tydligen också står klart och tydligt i min journal att det ska vara 3 cm och ingen har märkt det förutom jag. 

 

Det finns många anledningar till varför NUS helst vill ha hand om allt själv istället för att lägga över saker på Lycksele och Storuman, för de litar inte på dem överhuvudtaget. Blodprov och urinprov är typ det enda som de låter Storuman röra i, inte ens en omläggning vill de helst lägga på deras ansvar. Det är tråkigt tycker jag, och ju mer jag hör hur lite läkarna här litar på dom, ännu mindre trygg känner jag mig då när jag väl ska dit! Dessutom då jag faktiskt för det mesta måste lära dom, förklara varje liten enkel grej och nästan måste blir arg för deras okunnighet i överlag! Som tex vad en membrankork är till för, att om man har en sån inte behöver använda en trevägskran! Att nästan måsta bli irriterad för att dom ska lyssna och inte bara köra på deras gamla inrutade rutiner! Allt nytt och allt annat än det dom är van är dom tydligen superrädda för, vill heller inte lära sig tydligen och lyssna på patienten som faktiskt sitter och förklarar i detalj hur det ska vara kan dom inte heller! Jag är ingen expert, men när man är i sjukhusmiljö och faktiskt "utsatts & utsätts" för prover var och varannan sekund och flera gånger i veckan så lär man sig faktiskt ganska mycket! Om man då dessutom som jag, är intresserad och vill lära mig, helst allt, så är det inte vidare komplicerat att veta hur man ska spruta in en spruta med koksalt intravenöst..

 

 

Fick i alla fall morgonmedicinerna och proverna drogs och 10.40 fick jag premedicinering i tablettform, Uromitexan, som ska tas cirka 2 timmar innan Cytostatikainfusionen sätts in. Det ska göra så att urinblåsan är skyddad under behandlingen då slemhinnan är extra utsatt under behandlingen. Efter två timmar när droppet är igång tas ännu en tablett Uromitexan och sedan efter 4 timmar ytterligare en dos.

 

Var bara inbokad sedan på en lungröntgen 13.30, så ingen behandling skulle påbörjas idag, så därför får jag bo på patienthotell Björken inatt! 😊 Åt lite mat och sedan fick jag gå och checka in innan röntgen och sen var jag fri för dagen!

 

Klockan ringde vid 7 på onsdag morgon! Sov gott i Cissis säng i hela 5 timmar, men ville verkligen inte måsta kliva upp! Klev i alla fall upp och fixade med mediciner och gjorde mig i ordning och klockan 8 hoppade jag på bussen mot NUS för läkarbesök, planering och information om framtida planer, men viktigaste av allt att göra den 3e MabTherabehandlingen under dagen!

Hann precis köpa mig en macka innan jag skulle träffa min läkare på Njurmedicin, Michael. Vi gick igenom så jag fick se hur proverna och kurvorna såg ut på datorn. Det var spännande, har aldrig fått se på alla kurvor så det var kul! 😊 Kolesterolet såg inte bra ut då det rusat upp på skyhöga höjder utan att de kan förstå varför. Åt medicin för höga blodfetter som sedan togs bort då jag åkte in för allergisk reaktion för drygt en månad sedan och fick ta bort de "minst nödvändiga", så nu återinsattes den medicinen och hoppas på att det nästa vecka ska ha sjunkit igen till lite mer normalt utan bieffekter. Kaliumbristen hade stabiliserats så nu ska jag prova utan kaliumtillskott tills nästa vecka då jag skrivs in igen, det för att se om kroppen lyckas hålla det på normal nivå själv. Njurarna fortsätter att släppa ut för mycket protein i blodet, men det har iaf börjat stabiliseras lite grann, än är det dock långt kvar innan jag ligger på normal njurfunktion så de dubblade dosen på njurmedicinen. Slaggprodukterna rensas ut som de ska i alla fall.

 

Fick faktiskt dra ner på kortisonet ytterligare från 45mg till 30mg! Det tar sig med tanke på att jag för några veckor sedan fick 60mg plus dessutom intravenöst några gånger om dagen! Går fortfarande på höga doser och får intravenöst en gång i veckan, men det är ju ingenting alls om man jämför med hästdoserna som jag fick då! Eftersom jag minskat kortisonet så fick jag då också gå ner till endast 1 tablett vätskedrivande per dag istället för 2 som jag haft sedan förra veckan. Det har också varit i väldigt höga doser men nu har det sänkts ganska rejält dom sista två veckorna! 😊👍

 

Fick också veta att de hade fått tillbaka ett provsvar från körteln som ligger på Karolinska i Stockholm för analys. De hade hittat något nytt konstigt så nu var de tvungen att göra några nya tester som kan dröja ännu några veckor. Än är det fortfarande väntan på provsvar som togs för 1.5 månad sedan, så det tar ju tid.. Han sa att han inte trodde att någon diagnos kommer kunna hinna sättas åtminstone inte fram till hösten, men att i slutet av det här året borde de mesta svar ha kommit. Några månader till av väntan på ett svar alltså!

 

Han började också med ett sånt där "jobbigt och seriöst" samtal, som säkert för många är väldigt jobbigt och hemskt. Han förklarade att vid ett senare tillfälle kommer jag att måsta tänka på framtiden då det gäller preventivmedel och att kunna få barn. Kommer få göra ett fertilitetstest inom snar framtid för att se hur det ser ut nu, för att sedan kunna följa det och hålla koll eftersom jag får cellgifter. Han började prata om att jag skulle börja tänka på att spara ägg och grejer redan nu eftersom jag nu inte varken kan eller får bli gravid med allt detta som det är nu då det kan hända att både jag och fostret stryker med. Att som det ser ut nu inte är läge för mig att tänka på barn förrän om 5 år möjligtvis, beroende på sjukdomen och hur framtida behandlingarna kommer att se ut. Kändes himla konstigt att sitta där och lyssna på då han pratade så allvarligt om detta, för jag har alltid sagt att jag inte ens vet om jag vill ha barn, någonsin. Så jag kände mig så "dålig" som inte kunde känna eller visa att det var ett "jobbigt samtal". Jag liksom bara satt där och såg ut som att det inte tar mig i ryggen för fem öre. Men det är klart att det gör, det känns jobbigt när man faktiskt får det intryckt i ansiktet, "du får inte vilja ha barn eller bli gravid förrän om kanske minst 5 år", "du kan bli steril" och "du måste tänka på om du vill spara ägg nu om du ska kunna ha någon chans ifall något händer". Klart det blir jobbigt, för jag förstår inte att jag måste tänka på det också nu helt plötsligt. Något som jag aldrig känt att jag behövt tänka på, utan bara väntat på att det ska komma till mig eller inte.

 

Att få höra att jag som 22åring måste tänka på att spara mina ägg, som vi ännu inte ens vet om dom funkar nu, för att i framtiden, minst 5 år från nu kan ha chans att använda om alla mediciner och behandlingar gör mig steril. Det känns konstigt. Jag vet inte hur jag ska bete mig eller vad jag ska känna? Jag har alltid haft en känsla inombords av att jag inte kan få barn, kanske är det därför jag i hela mitt liv förberett mig psykiskt genom att tänka att jag inte vill ha barn som ett sätt att skydda mig själv, men att verkligen få höra att det finns stor chans att det ska vara så. Det känns jobbigt. Att kanske inte ha något val som jag ändå någonstans trott att jag hade. 

Jag känner att jag inte ska behöva fatta sånna här beslut nu, ännu en orättvis grej som jag helst inte vill tänka på, varför ska jag behöva tänka på det nu också? Även fast jag ändå inte "känner mig ledsen" över det samatalet, så känns det ju jobbigt att veta ändå. Lite overkligt bara. Tänk om jag tycker det här är jättejobbigt om 2 år? Det vet jag inte än.

 

Sen kommer vi till den andra punkten. Preventivmedel. Eftersom jag fått blodproppar och andra saker via mina sjukdomar osv så kan jag aldrig i hela mitt liv använda mig av hormonella preventivmedel då det kan öka risk för att ännu fler proppar bildas. Då återstår kondom, pessar, femidom och kopparspiral. Eftersom det då är livsfarligt för mig att bli gravid i nuläget är pessar inte relevant för att detta är det osäkraste av alternativen. Kondom och femidom är ju också sånt som kan gå sönder, alltså inte helt säkert. Att jag dessutom är allergisk mot sånna material och får blåsor och sår gör ju att det inte är så praktiskt för mig heller. Då återstår kopparspiralen, vilket är mest säkert och dessutom mest praktiskt då den sitter i flera år. Problemet med det då? Jo, att eftersom jag är så infektionskänslig så får jag inte sätta in en spiral just nu. Enligt läkaren kan det dröja allt mellan 6 månader till 5 år beroende på hur det ser ut innan jag får sätta in en sådan just för att den kan skada vid insättningen och göra så att man i vanliga fall utan alla dessa risker som jag har kan få kraftiga blödningar under en längre period. Eftersom jag då har så lätt att få infektioner vill de inte riskera att sätta in något sånt nu för att förhindra att något ytterligare förstörs. Att man dessutom kan få mer mensvärk, oregelbunden mens och blöda mer när man har en kopparspiral är inte heller lockande då jag aldrig haft minsta lilla problem med varken eller förutom att jag under den veckan mer eller mindre har migrän varje dag och även kraftigare migränanfall. Detta har jag då nu fått veta att det har haft att göra med min blodbrist varför jag har så problem med migränen just under mensen, så ett svar på något i alla fall bland allt annat nytt. Jaja, mer om det kommer jag få veta vid ett senare tillfälle då det ska tas upp ordentligt.

 

 

När vi hade pratat klart så fick jag träffa sjuksyster Maria på Njurmedicin som ska ha hand om mig nu framöver ett tag, träffade henne redan förra veckan en sväng i fredags innan jag åkte hem! Vi pratade lite praktiskt, det är hon som ska planera in undersökningarna för nästa vecka här i Umeå, lite praktiskt med papper, inläggning, transport osv.

 

Klockan 10 skulle hon lägga om min piccline så den blir ren och fräsch innan behandlingen skulle göras! Hon hade aldrig heller lagt om en piccline förut så jag fick som vanligt berätta hur hon skulle göra steg för steg! 😜 Lite kul att jag vet mer än vad de flesta sköterskorna vet om en sån här, det blir vanligare och vanligare med piccline, men fortfarande så är det tydligen inte många avdelningar som har patienter med piccs, så det är lite kul som sagt. Det blev då den bästa omläggningen hittills tycker jag, så det är ju bra att det blir bättre och bättre, att jag kan berätta vad tidigare syrror provat som inte var bra och vad som faktiskt funkar! 😊

 

Cissi och Jens firade 8 månader och hade bokat bord för oss 3 på Allstar klockan 17, då jag ändå var här! ❤ Ett litet problem bara. Jag hoppade på fel buss och hamnade någon annan stans, så för att hinna var de tvungen att komma och leta reda på mig! Hahaha! Ooopsii! Hann precis in till Cissis lägenhet och fräscha upp mig lite och ta medicin på 10 minuter, så vi var på plats på Allstar 16.55! 😜 Popcorn stod på bordet och jag bjöd på förrätt till oss tre! Nachotallrik!

 

De skjutsade mig till Cissis lägenhet då klockan var mycket så jag skulle få sova direkt, var som sagt väldigt trött efter dagen då jag dessutom bara sovit kring 4-5 som vanligt!

 

 

Förra tisdagen var en lugn dag utan något inplanterat på schemat. Underläkare Ulrika som har gått med min Överläkare Emöke som då gått på semester kom in i vanlig ordning efter ronden för att berätta om planerna och hur allting såg ut. Hon hade lite extra tid över så jag hann fråga ut henne om massa grejer jag undrat och inte förstått och på så vis fick jag en massa ny information om hur utredningen i mitt fall går, vad de kommit fram till än så länge och så vidare.

 

Måste säga att över 2 månader av ovisshet och bara massa konstigt läkarprat så förstår jag verkligen, jag kan nästan snart själv förklara det dom nu än så länge vet! Det är en stor lättnad. Innan jag blev sjuk visste jag ingenting om någonting, jag visste knappt att blodet innehöll blodkroppar typ! Haha! Har fått lära mig massa om behandlingar för olika saker, lärt mig om massa olika sjukdomar och mer om läkemedel, och det har jag under den här tiden fattat stort intresse för. Sånt jag aldrig egentligen brytt mig om tidigare att försöka lära mig! Nu kan jag till och med förklara hur vita blodkroppar, celler, antikroppar osv funkar och hur det mesta med min sjukdom är sammankopplat till varandra! Känns så himla häftigt att verkligen få förstå, när polletten trillar ner och man kan börja koppla ihop allt! När man dessutom får höra av specialister att jag tillhör de som har lättare att koppla ihop saker själv och förstå det även dom har svårt för att förstå gör mig ännu mer intresserad att suga upp allt de säger som en svamp! Anteckna, anteckna och ytterligare anteckna vad som sägs & sen läsa på ännu mer via internet!

 

Jag tycker det är sjukt fascinerande hur kroppen kan fungera. Kroppen är fantastisk, men också jävligt dum ibland. Jag menar bara, hur kan cellerna vara så dum, att när nya bra celler bildas för att hjälpa de gamla, se sig själv som onda och börja producera dåliga antikroppar för att i princip gå till krig för att utrota sig själv? Det är jävligt dumt. Men å andra sidan är kroppen jävligt smart och stark också som faktiskt ibland kan hitta egna vägar att kunna läka snabbare med tanke på omständigheterna och vad alla odds än säger! Precis som med mig.

 

Nu håller jag i varje fall på att sammanställa alla mina anteckningar och läsa på ännu mer på internet så alla uppgifter stämmer överens (att jag inte missuppfattat något av det läkarna berättat) för att skriva en "uppsats" för att samla allt på ett enda ställe och förklara hur varje grej kan hänga ihop! 😊 Jag pluggar alltså och skriver en hel uppsats för första gången frivilligt i hela mitt liv! Tumme upp på det! Haha! 👍

 

Jag kan inte säga att något som har hänt under den här tiden egentligen har varit positivt, för man ska inte behöva vara eller bli sjuk. Jag ska inte ljuga och säga att jag inte hade velat ha det annorlunda, "att det ändå var en bra upplevelse och att jag ändå klarade mig igenom det här". Det ultimata att såklart inte ens ha en sjukdom överhuvudtaget känns fortfarande som det jag hade valt alla gånger. Tro mig, jag hade gärna sluppit och fortsatt levt vidare i min tidigare lilla lätta värld.

 

Men ändå så hade jag nu varit ovetande om många saker, sånt som faktiskt är viktigt som jag nu förstår efter det här. Saker som jag genom hela livet har undrat över som kopplats ihop, många svar om många saker, mycket lättnad! Jag har lärt mig att saker som jag förut trodde att jag skulle dö av, som när jag var förkyld i några dagar eller som att hela världen skulle gå under om jag missade en inplanerad helg faktiskt inte är så farligt, inte nu när jag gått igenom något som gör att ingenting någonsin kommer bli som jag planerat. Men ändå så vet jag ganska säkert att även fast jag genomgått och överlevt det här, så kommer jag ändå att tänka och tro att jag kommer att dö när jag väl får en migränattack nästa gång, eller missar något jag planerat, att det är jättejobbigt när det väl händer. För jag vet att allt just för stunden är jättejobbigt, vad man än jämnför med, för så är det ju. Sånt är livet liksom.

 

Nytt tankesätt, mer försiktighet (för tydligen är man inte odödlig har jag hört) och mer planering om varje liten grej helt enkelt. Jag som tidigare inte varit någon planerare, tagit dagen som den kommer och bara kunnat komma på att jag ska åka iväg för att sedan gjort det på mindre än en timma utan planering. Nu kan jag inte göra så längre. Aldrig någonsin. Den där tatueringen jag skulle fixa till, eller göra ny, den där lilla ölen på vilken fredagkväll som helst. Det kanske jag aldrig kan göra igen. Små saker som jag aldrig behövt eller ens trott att man skulle behöva tänka på måste jag nu tänka på. 

 

Även fast jag verkligen inte kan säga nu att jag är lycklig över det här, så känner jag skillnad. Jag har långt kvar innan jag kommer kunna känna mig lycklig efter det som hänt, för det är orättvist, det är jobbigt. Men jag känner mig ändå på ett konstigt sätt lyckligare och mer lugn över vad som ska hända framöver. Ser ljusare på framtiden helt enkelt än vad jag gjorde innan det här hände mig. Ni kanske både förstår och inte förstår vad jag menar och försöker förklara, det är verkligen svårt.

 

Var rädda om varandra, eran hälsa, ta vara på stunderna och gör mer av saker som gör er glada! ❤

❤