Johanna Lövdahl

Länge sedan sist och mycket har hunnit hända både på sjukfronten och i "vanliga livet"!😊

Fick veta att höger förmak/hjärtklaff snart har återgått till normal storlek.

Trycket till lungorna har blivit normalt också, sedan jag hade propparna. Några små läckage finns kvar här och där och ska hållas uppsikt över! Men snart finns inga spår kvar på hjärtat efter jag haft lungembolin eller massiva lungblödningen och det är ju superbra!😃

Lungorna har också läkt ihop fint, ärrvävnaden på lungorna blir mindre och jag har dessutom fått högre volym på lungorna = bättre lungkapacitet! Kan däremot fortfarande inte transportera nog med syre åt blodet och musklerna så blir därför lätt trött och hängig i kroppen fortfarande så jag kan eller får fortfarande inte utöva tunga fysiska aktiviteter, men jag får börja träna, så efter nyår blir det att köra på lite lätt!!😃✨

Veckan efter hade jag massa bokade tider! Första tiden 8.30 var Metakolintest! Det är ett ämne som får luftrören att dra ihop sig och den som har astma är särskilt känslig för ämnet. Så jag skulle kolla hur pass mycket astma jag har och hur doftkänslig jag är. 

Testet går till så att man får andas in metakolin i ökande doser. Efter varje dos mäts lungfunktionen med spirometri. Det är tänkt att "utlösa" ett astmaanfall och sänka lungfunktionen med ca 20%. Först andas man in saltlösning för att kolla om man är känslig mot fukt, då hände inget för mig. Sedan andas man inte första dosen metakolin. Hade lite känningar att det blev lite tätare men inget farligt alls. 

Andra dosen blev jag redan mycket tätare på, inte så farligt tyckte jag ändå. Hade fortfarande struntat i att ta medicin om det hade känts så när jag tränat, men jag hade sänkt mig med 36%, vilket är ganska mycket. Så de avbröt testet efter det och jag fick ta bricanyl för att bli normal.

Om det hade sänkt med 36% då och jag upplevde det inte som "jobbigt", undrar då hur dåligt det är när jag känner att jag får lite panik och måste ta astmamedicin! Skulle va kul att veta hur lite man andas då egentligen, fast ja, jag har ju provat att ha en saturation på ca 10%, och det vill jag inte prova igen!

Man ska vara glad över att man kan andas!

Efter testet fick jag träffa en lungspecialist. Det första hon sa när jag kom in var: "Men vad kul att se dig på benen, så det är så du ser ut du som hållt oss sömnlösa flera månader". Tydligen så har hon varit min läkare och tagit hand om alla röntgenbilder och all medicinering som har haft att göra med mina lungor, hon hade dessutom träffat mig när jag inte var vaken. Känns alltid skumt då någon säger "jag har träffat dig, men du var inte vaken då".

Hon pratade iaf mer om mina röntgenbilder, att det blir bättre hela tiden, om astman och allergier osv. Fick starkare astmamedicin då jag hade ganska högt inflammationvärde i lungorna.

Klockan 11 hade jag möte med Emöke som är min huvudläkare, njurspecialist. Vi pratar oftast bara om hur jag mår och hon berättar om provasvar och hur det är tänkt i framtiden, vad hon och alla andra mina läkare kommit fram till. Hon undersöker mig, kollar vätskan i kroppen, lungorna, känner på mig och så!

Levervärdena var lite förhöjda fortfarande. Njurvärdena var för första gången precis på gränsen till vad som är normalt vilket ju är huur bra som helst! 😄 Blodvärdena är rekordhöga på hela 135!! Tänkt att jag haft kring 75 förut, helt sjukt!

Nästan bara positivt, förutom att mina IgG4 värden hade gått upp igen. Vilket betyder typ allt eftersom det är huvudproblemet till alla sjukdomar jag har. Kommer alltså fortsätta med 10mg Kortison fortfarande😞

Fick i alla fall en ny immundämpande medicin iaf. Fick azatioprin först, men det gjorde så jag spydde och mådde jättedåligt och slutade med en färd till Lycksele akut. Så nu har jag fått en "snällare" medicin (Mycophenolate mofetil). Den används vid njurtransplantationer, vid reumatiska sjukdomar, främst vid SLE och som tillägg till kortison, när man vill kunna minska kortisondoserna.

Det är ett immundämpande läkemedel som hämmar immunförsvaret genom att påverka immunförvarets celler så att de minskar i antal och fungerar sämre, och eftersom mitt immunförsvar angriper mina egna vävnader och eftersom jag fått både antikropp och cellgifter så är det som en underhållsmedicin tills man gör om behandlingen, via dropp.

Fick också veta att jag skulle få byta ut Fragminsprutorna till blodförtunnande tabletter istället!! Skönt att slippa dra runt på sprutor varje dag och ha blåmärken på hela magen! Såå skönt! Det gör mig absolut inget att ta sprutor, men så mycket smidigare med tabletter.

Började prova ta Waran förut, men då fick jag ju läkemedelsassocierad vaskulit (Waranutlöst vaskulit) och det var troligen därför jag fick lungblödningarna då. Så därför har jag stått på sprutor i över ett halvår nu.

Så nu idag fick jag börja med Trombyl istället! Håller alla tummar att det ska gå bra!! Känns lite löjligt att få byta ut sprutorna till små hjärtepiller istället!💊💕 Men trevligare är det då!😚

Hon sköt också upp sjukskrivningen i 3 månader till, på heltid. Jag börjar vara lite less. Men kroppen har ju fortfarande inte återhämtat sig än, och framöver ska jag lära mig lyssna på min kropp, så jag aldrig aldrig någonsin behöver må så dåligt som jag gjort!

Hon skrev ut recept på mediciner och sedan var det klart! Hade tid hos dietisten 11.45 så jag kilade dit och pratade lite snabbt!

Nästa tid var inte förrän 13 på hud, och Sara var på sjukhuset så vi passade på att hinna träffas och luncha lite! ❤️ Mycket trevligt!! Så länge sedan sist!

Klockan 13 for jag iaf på hud och träffade en läkare som skulle kolla på mina exem (atopisk dermatit) på händer och kropp. Kom fram till att jag skulle prova en zinkstrumpa som man trär över exemen efter man smörjt med exemkräm. Skulle egentligen behöva få ljusbehandling, att man solar bort exemen. Men eftersom jag tar så många mediciner och har fått cellgifter så kan man inte göra det.

Man kan heller inte göra ett pricktest, där man kollar vad jag är allergisk mot eftersom jag tar immundämpande mediciner.

Så därför fick jag göra ett Lapptest, där man kollar vilka "kontaktallergier" man har! Plåster sätts på ryggen och i varje liten metall-rundring finns det ett speciellt medel som man ska se om man reagerar på. Plåsterna ska sitta 2 dygn, sedan efter 4 dagar kollar de om man fått exem på några punkter.

Live.