Händelserika dagar!
Mycket har hänt sedan i fredags!
- Hemgång efter ytterligare 18 dygn på sjukhus
- Flytt och utstädning av lägenheten i Storuman
- Svåra kramper & sjukhusbesök
- Blivit sambo med min bror på "ranchen"!❤
- Åter igen i Umeå för dos 3/4 av MabTherabehandlingen
I fredags var det då som sagt dags för planerad hemgång! Fick bara sova 2 timmar under natten så jag kände mig inte alls pigg, men levde på att jag skulle få åka hem under dagen! 😊
Vid 05.30 var "sista" kontrollen och sen kunde jag inte sova då jag visste att det skulle tas prover vid 07 och vid 08 skulle jag träffa upp massa folk för planering av tider på onsdagen och börja gå igenom all ny medicin så jag skulle ha koll! Många avdelningar och människor som ska vara med och fixa för att jag skulle få komma hem ordentligt med all rätt information och medicinlistor osv!
Jag fick min sista morgonmedicin och packade och var i princip klar för att få åka hem redan vid 9 på morgonen, sedan väntade jag mest på att få veta något. Att allt skulle vara klart så jag fick åka hem 😊 Åt min sista lunch och tog farväl av rummet och "utsikten"!
Fick en ny cool spruta (Eprex) som jag ska börja ta också, en gång i veckan på fredagar. Injektion för att behandla min symtomatiska blodbrist (anemi) som orsakas av min njursjukdom. När man tryckt så att allt är inne så drar den ut sig ur huden och "säkrar" sig själv! Häftigt tyckte jag! 👍
Vid klockan 12 var läkemedelslistan färdigställd och det blev snabba ryck att gå ner på Apoteket för att hämta ut allting! En hel jäkla papperkasse med nya mediciner! Tur att jag har rätt bra koll ändå efter att ha legat inne så länge, annars hade det varit jobbigare! Vid 13 klippte dom banden innan taxin kom för att hämta mig och hela kärran med grejer!
Klippte banden och bandet bokstavligt talat! Massa folk kom in för att säga hejdå och hoppades på att vi inte skulle behöva ses igen annat än då jag ska på behandlingar och uppföljning!
Klockan 13.15 kom taxin och hämtade mig och vid 17 var jag framme i Storuman vid lägenheten där mamma, Jonas & Ronny mötte mig vid dörren! 😊 Mamma hade lagat taccos så det blev värsta familjemiddagen! ❤ Mys! Dom var kvar till halv 7 ungefär!
Vid 20 kom Monika förbi ❤❤❤
Vi pratade massor och jag fick såå fina presenter som var från hon & Wim! ❤ Alldeles tårögd blev jag! Sötaste kortet också!
Ett jättefint armband, har aldrig fått ett armband av någon faktiskt! Så fint!! 3 små smycken som man kan sätta fast lite där man vill och ett halsband med en stor kamera på! ❤ Jag tror jag ska göra örhängen av kameran och glassen och hänga Johannagrejen på en silverkedja!😊👍
Tack bästa ni!! Armbandet tar jag minsann inte av mig!❤
Natten var däremot ingen rolig första vilonatt hemma i lägenheten 😢 Vaknar 2 timmar (01.52) efter jag lagt mig av att båda knäna krampar igen! Precis som det gjorde en natt på lasarettet. Jag tog Alvedon och hade kvar en liten burk med lite smärtstillande salva som jag fick natten på sjukan. Smorde in och väntade och väntade på att det skulle bli bättre och att alvedonen skulle hjälpa. Men det blev bara värre och värre, benen krampade ihop så det kändes som att knäna skulle brytas itu. Kunde inte ligga ner, bäst var att gå eller att sitta på soffan. Men jag kunde knappt gå heller för att knäna inte bar mig, så jag stapplade och haltade mig fram en stund runt runt i lägenheten - stretchade ut, drog ihop - stretchade ut - gick runt runt - masserade och tryckte och vred och värmde riskudden i micron varje vända för att det inte skulle stelna åt totalt! Helst hade jag velat ha den kokande riskudden inlindade runt båda knänen samtidigt som jag gick och som jag masserade och tryckte, men problemet var då att jag bara har en riskudde som är till för nacken och jag hade bara två händer också, så det vara bara att göra om hela proceduren igen och igen och ja, hur länge då egentligen undrade jag? Jo, hela natten.. När klockan slog 06 och visste att mamma nog hade klivit upp så gick det inte att bita ihop längre. Paniken och tårarna kom vid "hej". Om en kämpe betyder att man lyckas bita ihop och ta det lugnt ända tills sin mamma kliver upp och man får gråta som ett litet barn, då är jag nog det..
Min mamma är helt enkelt bäst i världen och fick mig på bättre humör ganska snabbt även fast jag kände mig som en blöt liten pöl på golvet gjord av stora krokodiltårar! Åtminstone så glad jag kunde vara efter sammanlagt 4 timmars sömn på 2 dygn!
Hon letade i alla fall åt numret till Njurmedicin där jag legat sista 18 dygnen så jag ringde och frågade vad jag skulle göra då de hade glömt att skriva ut ett recept åt mig, mina "myrkrypspiller", Sifrol! Fick prata med läkaren och han skrev ut dom och Voltaren Gel som hade tyckte jag skulle börja smörja med på onda leder 2 gånger dagligen.
Efter det var klockan redan 07 så då var det lika bra att vara vaken när det ändå inte gick att få hjälp förrän Apoteket öppnade och kramperna fortfarande inte slutade! Så jag satte mig i soffan, med riskudden på benen, en daim, dricka och Candy Crush på paddan och tyckte synd om mig själv.
Började googla efter akupressurpunkter och tryckte och masserade knäna i brist på annat. Då började det sakta avta där just före 08 när morgonmedicinerna skulle tas så efter det fick jag slumra till i drygt 20 minuter innan klockan ringde klockan 09 för att börja göra mig i ordning!
10.30 kom mamma, Jonas & Ronny för att vi hade planerat att fara till marknaden i Tärna! Jonas gav mig en jättesöt Patrikmössa när dom kom! 😃
Rullstolen packades och vi rullade iväg! Gick igenom marknaden en gång bara! Jag hittade mig 2 nya kjolar och mamma fick en sen 50-årspresent av oss! En alpackakofta, det är verkligen mammas favoritplagg så hon blev jätteglad! 😊 Efter vi hade gått klart åkte vi in till Hemavan för att äta lunch på Köpcentrumet dom byggt. Snålt med butiker tyckte jag, och konstigt byggt, men dom hade i alla fall en god räkmacka som jag och mamma delade på! 😊
Vi skulle åka och fika också men då var stället vi skulle på inte öppet så då for vi på Statoil i Tärna och köpte lite gott för hemresan! Stannade på frasses i Storuman och åt också så jag var hemma vid 18 ungefär!
Var sjukt trött men kunde inte gå och lägga mig så jag gick över till Monika och Wim en stund tills klockan var efter 22 ungefär, smorde knäna med Voltaren och tog en myrkrypstablett och Alvedon. Somnade efter 23 och vaknade upp 00.43 med kramper igen.. Ännu värre än natten innan dessutom.. Sov ingenting mer.. Klockan 10 kom Mamma, Ronny & Jonas för att börja bära ut möbler och packa ner i lådor. Inte ens 7 timmar på över 3 dygn hade jag nu sovit och då skulle jag flytta dessutom! Tur att jag har världens bästa familj. Jag låg mest på golvet och pekade lite, kunde knappt gå den dagen.
Lägenheten före flytt!
Tillslut gick det inte längre så jag fick åka på sjukan för att få medicin mot alla kramper!
Låg där från 12-15 ungefär innan det mesta hade gått över!
Mamma hämtade mig med en förrvirrad katt i bilen och sedan åkte vi mot Gunnarn! Där var grabbarna redan i full fart med att bära grejor på rätt ställe och sedan fixade vi till i mitt rum så det i alla fall skulle gå att sova! Första invigningsnatten för mig och Navi på "Ranchen" hos bästa bror som gör plats åt mig i hans hem ❤ Mysigt värre tycker jag, älskar tapeterna! ❤
Tydligen så gjorde ranchluften susen, för första gången på flera veckor sov jag hela 7 timmar!! Så skönt, Navi sov bredvid mig hela natten, vågade sig inte från sängen, fjantsötkisse ❤
Mamma, moster Marie och Ronny hade åkt till lägenheten ganska tidigt imorse och fortsatt att packa ner grejer så jag fick vara hemma och vila tills första bilen var full så Ronny kom och lastade av och hämtade mig där vid 11 så jag skulle följa med och fixa sista med kontraktet och betalning av de som köpte lägenheten!
Vid 16.00 på måndag var allt ute ur lägenheten! Snabba ryck då man har så duktig familj som ställer upp i vått och torrt och sliter som djur för att hjälpa till! ❤❤❤
Klockan 17 var vi hemma i Gunnarn och hade köpt med oss mat från Storuman som vi kunde värma för att sen åka och lasta av sista grejerna i huset!
Fick världens supersötaste inflyttningspresent & välkommen hem present av mamma också! ❤
Jag hann dessutom packa upp alla kläder i mitt rum i garderoben innan jag och Jonas skulle se film innan läggdags! 😊
Idag, tisdag, skulle sista städningen i lägenheten göras färdigt, så "städpatrullen" mamma, Marie och mormor skulle få färdigt allt idag!
Bästaste och finaste städpatrullen någonsin❤
Jag hade tid för provtagning 08.30 i Storuman så klockan skulle ringa vid 06.30 imorse. La mig vid 1 och vaknade vid 05.30 av att Navi var grejade i massa lådor, sedan kunde jag inte somna om! Så jag hann greja lite med en låda på morgonen innan de kom vid 07.40 ungefär! 😊
Efter provtagningen var Monika vaken och skulle inte börja förrän vid 14, så vi passade på att åka på hembygdsgården och fika lite våfflor till lunch! ❤
När vi nästan var klara hade städpatrullen gjort klart och det var bara mamma kvar som väntade på att vi skulle ha lunchat färdigt så vi skulle åka hem! Så då passade vi på att åka på ett annat fikaställe och möta upp mamma så hon också fick sig lite fika för allt slit! 😊
Mysigt!❤👍
Sen vid 13.30 åkte jag och mamma hem och hon hjälpte mig packa för att åka till Umeå då jag har undersökningar och cellgiftsbehandling imorgon. Klockan 18.20 gick bussen från Gunnarn till Umeå, så klockan 21.30 var jag framme på Universitetssjukhuset där Jens och Cissi kom och hämtade mig!
Nu ligger jag i Cissis lägenhet i hennes säng medan hon jobbar natt och ska försöka somna för en lång dag imorgon med läkarbesök, lungröntgen, lungfunktionstest och MabThera dos 3!
Tack till Cissi och Jens som lånar ut lägenhet och dessutom hämtar och hjälper mig ❤
Godnatt! ❤
Livet valde mig - Mot alla odds
Jag har inte haft bra odds.
Första gången jag åkte in var jag ganska långt gången med massiv lungemboli vilket är livshotande då jag dessutom hade njurproblem på sidan av. Jag fick åka hem bara på en månad då jag repade mig otroligt bra på så kort tid och fortare än vad de någonsin hade trott att jag skulle göra.
Tyvärr fick jag inte vara hemma länge då jag åkte in igen bara 3 dagar senare för en stor allergisk reaktion och skrevs ut dagen efter för det och "lindrig lunginflammation".
Var hemma med blodhosta i 9 dygn innan jag blev så dålig igen att jag knappt kunde andas själv, de var redo då jag kom in att jag inte skulle klara mig. Jag hade kraftiga blödningar i lungorna och kraftiga infektioner i hela kroppen. Idag, 18 dygn senare är jag hemma igen. Men nu ska inte något mer kunna hända då jag behandlas med starka mediciner och övervakas i minsta detalj.
Senast i dag när jag skulle få släppas hem sa läkarna till mig personligen att det är fantastiskt att se hur jag mår idag, att de är så glad att jag lever under omständigheterna av allt det här och att de är glada att ha fått vara med om det här "underverket".
Tydligen så hade de varit riktigt nervösa vid min inskrivning nu för 18 dygn sedan, för det såg inte bra ut, jag hade inte oddsen med mig. Att åter igen få höra sådana ord, att förstå att specialister trodde när jag kom in att jag egentligen inte skulle ha klarat mig. Det känns så overkligt.
Jag har idag också fått veta att då jag kom in i Umeå stod IVA-läkare på stand-by, beredda på att behöva intubera mig och koppla upp mig till en respirator för att hålla mig vid liv. Mamma och Ronny blev kallade på ett kontor för att få veta att det var så pass allvarligt, än en gång.
Att jag sen idag får höra läkarna själva berätta för mig innan jag skulle få åka hem, att de hade kallsvettats och varit riktigt nervösa för att ta emot mig, sedan få höra av mamma och Ronny vad de hade fått veta redan när jag kom in för 18 dygn sedan. Det är läskigt. För när man väl är där själv, går igenom det, så förstår man ändå inte hur allvarligt det är. Kroppen stänger som av. Jag minns att jag mådde så dåligt så jag trodde att jag skulle dö, och jag minns att jag önskade att de bara skulle låta mig dö. Men ändå så förstod jag inte det då, att det faktiskt var så illa. Att jag faktiskt höll på att försvinna på riktigt. Det känns så jävla konstigt att få höra andra säga det till mig nu. Det är nu jag känner mig rädd. Då var jag inte alls rädd. För det är idag som jag verkligen förstår att jag inte kunde ha levat idag, två gånger om dessutom.
Tackar alla duktiga läkare och alla som varit inblandade i mig med hela mitt hjärta. Jag är så tacksam att ord inte kan beskriva ❤❤❤
Någonting i min kropp ville leva och kämpa, även då huvudet inte var där med mig.
Livet valde mig och jag valde livet ❤
Planering för hemgång & omläggning!
Sov för första gången utan en slang i halsen i natt! Himla skönt att inte ha något som stack då huvudet slappnade av för mycket. Dock har jag ändå inte sovit mer än 4 timmar inatt heller då jag försökte sova utan sömntablett eller Sifroltablett för första gången på länge. Varje gång någon går förbi min dörr vaknar jag och då tar det en timma innan jag kan sova igen. Fattar inte att jag fortfarande inte är van med ljud efter alla dygn på sjukhus!
Det hade bara blött igenom plåstret lite lite under natten i alla fall och jag är bara lite blå och öm runtomkring! 😊
Åt pannkaka idag och fick börja med en ny (god) medicin (Mycostatin) som smakar mint som jag ska ta 3 gånger per dag efter måltid för att förhindra svamp i munhålan och i tarmar av alla mediciner jag äter!😜 Har även packat lite idag, packade ner "cellgiftskläderna" som måste tvättas extra noga separat för att få bort alla gifter jag svettats ut av Sendoxanet. Bland annat linnet jag hade på mig som faktiskt dessutom luktar gift och till och med har vita hårda fläckar där jag svettats! Ändå lite fult!
Fick sedan äntligen duscha någorlunda normalt på snart 3 veckor utan en jobbig slang i halsen efter ytterligare flera dygn oduschad, detta då alltså pga att jag just haft CDKn i halsen bland annat! Som en ny människa! 😊
Har jag sagt att det var 3e gången jag duschat på totalt 17 dygn? 😳 Nu vet ni! Tur att man faktiskt inte blir så skitig av att bara ligga i en säng hela dagarna..
Efter jag duschat fick jag lägga om piccen för att den ska "hålla sig" ända tills på onsdag då jag ska tillbaka hit till Umeå igen. Så de kan lägga om den då eftersom den ska skötas om var sjunde dag. Det är fortfarande lite skumt då jag förstår när slangen ligger där utan all plast och grejer, att den inte bara går in i ett litet hål i armen och tar slut. Utan att den faktiskt ligger i en ven hela tiden som går ända intill hjärtat, för jag känner ju inte av den längre så jag "glömmer" ju bort att det ligger en liten slang i mig som ska ligga där ett tag 😜
Blev en ny bättre omläggning idag, mer infektionsssäker då jag ska få åka hem med den! 😊👍
Fick också byta på halsen och bara få ett enkelt plåster så det var också en riktigt skön känsla att slippa känna något där ens!! 😃
Ser ganska fränt ut, själva venen har "läkt", men ändå kan man sära på såret och se att jag har ett hål som finns där i halsen! 😎
Idag har all planering för min hemgång för imorgon gjorts också! Det är mer komplicerat än vad man kan tro att bli utskriven när man ska skickas hem och är som mig. Många olika människor som ska ha ett finger med så att allt ska vara rätt så jag bara kan få komma hem säkert. Alla provtagningar, läkarbesök och behandlingar som jag måste till Umeå för att göra och allt dom planerat inom flera månader framöver ska vara inbokat och klart så ingenting kan gå fel igen! Allt för att jag inte ska kunna bli sjuk igen! Så det är ju positivt.👍
Men det kommer vara ett heltidsjobb och många timmar varje vecka kommer att spenderas på sjukhus antingen i Storuman, tillbaka i Umeå och kanske även i Lycksele om Storuman inte duger till att ta ett visst prov eller lägga om min picc till exempel.
Redan på måndag måste jag på sjukstugan i Storuman för massa rutinblodprovstagningar för att sedan på onsdagmorgon klockan 9.00 vara tillbaka i Umeå för läkarbesök och senare under dagen göra 3/4 dosen på Mabtheran. Måste då tillbringa natten i Umeå för att på torsdag göra en ny PET/CT-undersökning för att följa upp att alla mina aktiverade celler har minskat och att körtlarna ser bra ut!
Men så klart är jag hellre hemma i någon dag för att åka och sova borta i ett dygn eller två, än att ligga här jämt! 😊 Som sagt så är det mycket planering, mediciner ska vara rätt och andra hjälpmedel i vardagen som jag behöver just nu i början innan jag tränat upp mig igen för att orka vardagliga enkla saker ska fixas. Äger nu en egen rullstol som jag ska kunna ha med som hjälpmedel om jag vet att jag ska någonstans där det ska gås väldigt mycket. Jag vet själv att jag inte kommer vilja använda den, kommer använda den så lite jag bara kan, för jag kan ju gå! Men då lungorna har tagit mycket stryk och benen inte riktigt vill vara med så mycket än så måste jag acceptera då kroppen inte orkar. Så att ha den så att jag vet att jag orkar och kan följa med på grejer, som till exempel Tärnamarknaden i helgen. Har jag med mig den så kan jag gå tills jag inte orkar längre, om jag får ont i lungorna, ryggen eller benen kan jag åka en bit, och ja, så vidare!
Här är den iaf, min lilla räzer som jag helst hoppas att jag slipper använda.
Nu kommer träningen att börja. Träningen för att orka göra enkla vardagliga saker igen som att bara orka stå upp och laga mat.
Mycket jobb kommer det att bli, men sakta och säkert kommer jag att komma tillbaka efter det här. När jag kan springa 1 mil på 68 minuter igen, (detta gjorde jag dock ca 1 vecka innan jag åkte in för blodpropparna och alla sjukdomar visade sig, så då var jag ju förmodligen redan väldigt sjuk sedan ett bra tag tillbaka) då kan jag ändå anse att jag är "tillbaka". Hade dock varit kul att veta hur mycket mer jag hade kunnat prestera och utvecklas om jag hade varit frisk. Då jag ändå kunde göra så pass mycket och ändå varit så allvarligt sjuk så länge som de tror att jag varit. Vad jag faktiskt hade kunnat göra kommer jag inte få veta förrän jag fått bli frisk och börja pressa min kropp igen! Jag längtar!! ❤ Men med tanke på att det är jobbigt för mig att stå upp och duscha i 10 minuter för att sen klä på mig så är det en lång resa som väntar!
Nog om det!
Jag ville ut härifrån sjukhuset och tvingade Cissi och Jens vara med mig en stund så jag tog till och med på mig lite mascara! 😜
Jag åkte buss in till stan där efter klockan 3 och träffade upp dom, vi åt en glass och sen gick vi och köpte mat och satte oss på en parkbänk, åt och pratade tills klockan var efter klockan 18 typ! Sushi!!! Igen!😜 Mycket trevligt som vanligt! Puss på fina bästa vän Cissi❤❤❤
När jag kom hem packade jag så jag är redo för hemresa imorgon och har sen bara tagit det lugnt! Redo för hemgång imorgon säger jag nu god natt! ❤
MabThera dos 2/4 gjord & Dialyskatern i halsen dragits!
Tisdagen var en helt okej dag med inget inplanerat men som ändå kom med ny information om både allmänvärdena för dagen, men även också massa nytt om sjukdomen som kommer upp bara lite senare här som ett eget inlägg. Fick fika och surra med fina Cissi under dagen och som sedan slutade med ett långt samtal på drygt 2 1/2 timma med Monika ❤
Fick också veta igår att lungfunktionstestet jag gjorde i måndags hade höjts avsevärt sedan första testet, så det var ju verkligen jättebra! 😊 Magnesiumvärdet såg också bättre ut så förhoppningsvis ska kramperna som jag haft, det som hände med knäna bland annat, avta mer och mer! 👍
Provade den nya vita strumpan som mamma gjort också😊
Vid klockan 15 kom Cissi i alla fall och vi gick ner för att slippa mitt rum och prata lite på caféet! Fika såklart också. Man kan inte sitta på ett café utan att fika, hör till god hyffs tycker jag 😜 hehe..
Hon hjälpte mig lösa vissa mysterium som vanligt innan hon var tvungen att fara hem för att maten var klar där vid 17! 😊
Pratade med Monika igår och tiden flög iväg så klockan blev strax före 01 innan vi kände att vi hade pratat klart och kunde lägga på, samtalet slutade på 2 timmar och 20 minuter drygt!! Haha. Lite väl sent att gå isäng för mig då, men skönt att ha fått prata av sig efter några veckor utan kontakt då jag legat på sjukhus och hon jobbat ❤ ❤ ❤
Om idag, onsdag, då!
Vaknade i vanlig ordning 05.30 som min hjärna nu verkar vara van att vakna vid varje morgon och väntade på att morgonkontrollerna skulle tas vid 06, slumrade om tills vid 07 då prover skulle dras, hann just bli trött igen men då kom de med medicinerna och sedan kunde jag inte somna om igen på grund av att jag visste att jag skulle göra massa saker under dagen.
2a dosen av cellgiftet MabThera och eventuell utdragning av den Centrala Dialyskatetern jag haft i halsen i 2 veckor. Som lustigt nog bara under natten hade börjat göra mer ont igen och då jag sedan klev upp och tittade i spegeln på morgonen hade blod och rodnad för första gången som hade kommit till under natten! Så det var ju verkligen på tiden att den skulle behövas dras!
Idag skulle alltså dos 2/4 av MabTheran (ett sorts cellgift som hjälper de vita blodkropparna att inte bilda antikroppar mot sig själv) tas. Detta ska jag ta en gång i veckan i 4 veckor, alltså två gånger till efter denna behandling, sedan om allt går bra ska jag vara skyddad i ett halvår.
En nervös väntan men med en glad känsla på nästa grej! Nämligen att ta bort CDKn i halsen som jag använt för att kunna göra plasmaferes som nu förmodligen inte behöver göras igen om uppföljningen av cellgifter som görs i form av MabTheran går som det ska.
Det förebyggande kortisondroppet som är kraftigt inflammationshämmande sattes in intravenöst klockan 10 och ska tas in i blodet på 30 minuter. Det görs alltid innan denna behandlingen för att motverka eventuella biverkningar som kan uppstå i form av inflammationer. Förra och första dosen av MabTheran när takten ökades på i slutet gjorde så att jag fick jag en första biverkning som liknande ett mindre astmaanfall och behandlingen fick avbrytas när det bara var ca 20 minuter kvar av droppet. Om man väl får biverkningar så kommer dom fort och kan ännu fortare förvärras, så därför hade reumatologerna bestämt att takten inte skulle ökas denna gång som en säkerhetsåtgärd!
Kortisondroppet avslutades 10.30 och då gavs ytterligare medicinering för eventuella biverkningar i form av antihistaminer (allergi) i tablettform och även 1g Alvedon.
30 minuter efter premedicineringen kan då MabTheradroppet påbörjas. Droppet var dock för kallt för att påbörjas direkt så behandlingen kom igång klockan 11.30 ungefär och skulle beräknas ta ca 3-3.5timmar! Jag mådde bra under hela behandlingen förutom att det blev lite varmt, men det fixade lätt min vän "FläktBärgarn" som jag fått av mormor! 😜
Klockan 15.00 hade hela dosen av MabTheran gått in i kroppen precis som planerat på 3.5 timmar utan minsta lilla biverkning! 👍😎👊
Just när droppet var klart kom Morgan hit, som skulle åka vidare med flyg ner till Stockholm nu igen efter hans semester som han för övrigt tillbringat i min lägenhet i Storuman medan jag legat inne på sjukhus. Cissi skulle dessutom komma hit med hennes hemmalagade paj och kom precis efter Morgan kom! 😊👍
Så innan det var det dags för att dra ut slangen så sprang vi ner på caféet i vanlig ordning för att fika😜 För visst får man fika när man ska dra ut något ur halsen och måste ligga ner med tryck av en sandsäck i en timma efter för att stoppa blodflödet?😳 Det tyckte dom så då tyckte jag det också😊
En glass och en chokladboll blev det idag! Trevligt trevligt 😊👍
CDKn som alltså sitter i stora artären från halsen ner till bredvid hjärtat skulle få dras idag då MabTheradroppet gick in lyckat. Detta görs utan bedövning. Stygnen klipps bort, sedan får man andas in för att hålla andan och göra en liten "kryst" samtidigt som slangen dras ut, det ska kännas som en sugande hirande obehaglig känsla. Direkt när den är ute hålls ett hårt tryck mot såret i 10 minuter för att stoppa blodflödet innan man kan tejpa igen.
När man tejpat igen får man sedan ligga med en sandsäck på halsen som tryck en timma efteråt och när sandsäcken tas bort måste man ligga i ytterligare en timma innan man får kliva upp!
Lite läskigt kändes det så klart men ändå så skulle det bli så himla skönt att bli av med den nu efter precis 2 veckor😎
Klockan 18.15 var det dags och 18.30 var den ute! Bara att andas ut och knysta och sen...
PLOPP kändes det! En "killande" känsla som inte varade mer än ett plopp! och sedan kände jag bara ett hårdare tryck mot halsen eftersom sköterskan skulle hålla åt med kompresser i 10 minuter för att stoppa blodflödet.
Efteråt skärs en bit av toppen på slangen som varit närmast hjärtat av för att skickas på odling för eventuella infektioner som kan finnas på slangen. Skulle det visa på att det finns någon sorts bakterie eller risk till infektion så är det enda som händer att jag får en extra högre dos av antibiotika och/eller kortison rakt i blodet. Eftersom jag redan går på kortison och antibiotika i tablettform så ska det inte vara någon fara men då jag imorgon är mer infektionskänslig eftersom jag fick cellgifter idag så måste jag stanna för bevakning tills åtminstone på fredag för att se säkert att det inte blir en infektion där slangen suttit.
Mest jobbigt med att dra ut slangen var nog att måsta ligga stilla med säcken över halsen och bröstet i en timma, den var himla tung efter ett tag så jag fick till och med lite ont i huvudet för att det blev jobbigt att ha den på bröstet! 😜
Äntligen fick jag ta bort sandsäcken, men då skulle jag ligga stilla ytterligare en timma innan jag fick kliva upp! Att jag dessutom inte fick äta middag förrän klockan var 21.30 gjorde att jag var ganska hungrig under tiden jag bara fick ligga stilla också! 😜 Annars gjorde själva grejen inte ont alls! 😊
Tack till syrrorna Malin som drog slangen & till Sandra som assisterade både Malin med grejer men även agerade som fotograf till mig! 😎👍 Tur att det var lugnt på avdelningen just när de skulle dra slangen så jag kunde få dom att hjälpa mig fotografera allt! 👊De tyckte det var jättekul att hjälpa till sa dom och tydligen var jag den första som dom varit med om som frågat om dessutom! Haha, jag kanske är lite knäpp, men jag vill minnas och dom tyckte det var kul och minnesvärt i alla fall! Win win! 😊
Så här är den! Grejen som suttit fast både på och inuti mig, plus ytterligare 3 cm som klipptes bort från den! Helt sjukt egentligen!!😳 Den var mycket större både på tjockleken och på längden än vad jag trodde, men det känns ändå bra att jag inte har vetat om det förrän nu faktiskt! 😜
Här en bild utanpå kroppen så man verkligen ser hur stor den är, men jag förstår nog ändå inte riktigt att den faktiskt ändå kan ha suttit i mig! Glad tjej i varje fall! 😃
Nu har jag dessutom knaprat i mig Cissis goda paj och ska skynda mig försöka sova innan ögonen går i kors i huvudet på mig efter den här långa dagen!❤👍😊
Jag har dessutom preliminär hemgång på fredag! Känns riktigt bra! Bara två dygn till! Hoppas hoppas! Godnatt ❤
Söndagsmys & 14e dygnet på sjukhus än en gång avklarad.
Igår hade jag ännu en permissionsdag, så Morgan, Monika & Wim skulle komma från Storuman och hälsa på! 😊
De kom precis då piccen skulle läggas om vid 12.30 ungefär, så kramarna fick vänta tills jag var omplåstrad igen! En picc läggs om ungefär var sjunde dag om de inte blir skadade eller kladdiga! Stor skillnad blev det i alla fall, mycket skönare 😊
Före & efter.
Fick dessutom ta bort den långa förlängningssladden under dagen! Lite mindre knölar under skyddet som ni ser på översta bilden! Skönt att kunna dölja den istället för att ha en stor grej som man måste knöla in på ett skönt sätt 😊
Det första vi gjorde var att åka på Subway så de skulle få sig något i magen! Jag var inte sugen på macka så jag köpte sushi på stället bredvid och sedan satte vi oss i parken in mot stan och käkade i blåsten! ❤ Gott!!
Fina Monika ❤❤❤
Grabbarna som alltid är lika lätta att fånga på bild! Här tror jag dessutom att bilden togs precis efter att Wim lyckades bli "bajskissad" på armen av en enbent fågel som flög förbi! Hahaha! Så jäkla kul! 😜
Sushi ❤
När vi ätit klart gick (jag åkte rullstol) vi in till stan för att hitta lite mer skydd från blåsten så vi kunde njuta av våra goda subwaykakor! 👍 Monika lika söt som vanligt medan grabbarna mest var koncentrerade på vart fåglarna var så de inte skulle lyckas bli bajsade på igen! Haha!
Efter de skulle Monika shoppa lite smink så vi var inne på Åhléns en bra stund och kikade innan Morgan var sugen på kaffe så vi bestämde oss för att gå på Waynes för ännu lite kakor! 😜 En brownie och en rosaglittrig liten macron som jag var tvungen att köpa bara för att den var söt!
Puss! 😊❤
Vid 17-tiden var vi tvungen att börja åka mot sjukhuset då Wim skulle upp tidigt dagen efter! 😢Det var trångt i baksätet med en rullstol, men det gick ju det med! Jag hittade mig dessutom en ny "smak" på mitt favoritduschgelé och ett gulligt nagellack också inne på Åhléns.
Tack för maten, kakorna, fikat och sällskapet innästlats ni! ❤❤❤ Snart kommer jag hem.
Hade som sagt problem i knäna i natt och fick inte sova så mycket, så idag har varit en riktig slöar-dag då det har varit ännu en dag utan någon ny information. Imorse vid 07.50 hade jag tid för lungröntgen och det tar alltid bara drygt 5 minuter, så när jag kom tillbaka på rummet passade jag på att småsova ända tills klockan var runt 10 ungefär! Jag känt mig väldigt trött och haft lite ont i huvudet hela dagen, och knäna fortsätter att värka. Sjukgymnasten kollade på dom och såg att de svällt upp under natten, men att det är normalt och sånt som kan hända när muskler och leder blir stela och dessutom svullnar av mediciner. Så jag behövde inte oroa mig för det i alla fall 😊
Gjorde också ett nytt lungfunktionstest vid 12.30! Grymt stor skillnad kändes det som för åtminstone mig eftersom blodhostan har hunnit försvinna sedan första gången förra onsdagen! Det såg mycket bättre ut rent allmänt sa hon, men att det fortfarande är lång väg kvar tills jag uppnår normalvärden! Bara att kämpa på! 😊
När jag kom tillbaka från testet fick jag halsen omlagd och det ser riktigt bra ut där slangen går in, har dessutom inte längre ont i den som förut så omläggningen gick jättebra! 👍Känns skönt! Avslutade också min 24h urinsamling ikväll klockan 18, så jag hoppas på bättre svar imorgon än förra veckans samling, att det inte visar på lika mycket utsläpp av proteiner!
Nu ska jag göra mig i ordning för sängen! Imorgon hoppas jag på att få börja veta något igen efter helgen. Som när jag får åka hem! 😊
Gonatt ❤
Den nakna sanningen.
Här kommer den nakna sanningen om biverkningarna - vad som händer med min kropp av allt det jag går igenom med min sjukdom och av alla behandlingar. Jag tänker inte ljuga, inte försköna eller försöka dölja något även fast jag egentligen skulle vilja. Så här jag känner mig. Jag skäms, men jag vill berätta för att hoppas att någon ska hjälpas av mig, men också att jag själv kanske kan bli lite mer bekväm i allt det här.
Även fast jag börjar känna mig friskare och friskare och alla prover också visar att jag svarar bra på behandlingarna, att sjukdomen hindras från att förstöra saker inuti kroppen så jag hinner läka lite mer för varje dag så är det andra saker som kommer fram sakta men säkert. Sånt som påverkar mig lite mer psykiskt för varje dag. Jag pratar alltså om sånt som syns för ögat, utanpå kroppen. Biverkningar av bland annat cellgifterna och kortisonet.
Det har varit "lätt" för mig att dölja sjukdomen som gett sig på mig inuti, att dölja smärta både för mig själv och andra är något jag varit bra på, tydligen, eftersom det fick gå såhär långt, att jag faktiskt blev så här pass sjuk. Det känns dock svårare för mig att dölja att jag tycker det är jobbigt nu när det börjar synas på utsidan också.
Därför känns detta extra jobbigt. Bara inom loppet av en vecka har jag fått riktigt dålig hy, för att vara jag vill säga. Andra kanske inte tycker det ser så hemskt ut, men för mig är det här riktigt dålig hy. Har aldrig någonsin haft så många finnar på en och samma gång. Utspritt på ett år möjligtvis, om ens det. Jag är alldeles oljig i huden och känner mig allmänt äcklad av mitt eget ansikte, har till och med fått finnar på bröstkorgen? Har aldrig haft en enda finne där i hela mitt liv.
Jag har aldrig haft problem med finnar, inte alls faktiskt, inte ens när jag var i puberteten hade jag finnar som störde mig. En enda finne för mig har varit en "stor grej" eftersom jag aldrig får finnar, någon pormask här och där såklart, men aldrig finnar så. Däremot har jag haft exem i hela livet periodvis, torrhet och rodnader som kliat och blivit rött eller "sårigt" i ansiktet istället för oljig eller finnig hy. Men det är sånt jag lärt mig genom åren att behandla och att dölja när det varit sämre perioder. Har ofta fått höra komplimanger om just min hy, senast var nu när jag låg inne för blodpropparna. Flera sköterskor som såg mig varje dag, i det värsta tillståndet jag varit i hela mitt liv, gav mig komplimanger på hur jag kunde ha så fin hy helt naturell utan att ha varit uppe ur sängen och duschat, inte ens tittat på mig själv på flera flera dagar.
Att då dessutom ha gått på rejält höga doser kortison sedan jag blev sjuk för snart två månader sedan (nu sista veckan har dosen som tur var minskat från "hästdos" till "normalhög dos") gjort mig väldigt uppsvullen också på allt det här, som mest hade jag ca 10-12 kilo vätska samlat i kroppen, nu kanske jag "endast" har ca 5-7 kilo. Jag känner mig som en uppsvullen stoppad korv över hela kroppen. Mest syns detta också på ansiktet och jag ser mig själv 10 kg tyngre än vad jag är. Att jag då dessutom också fått finnar gör att jag känner mig väldigt illa till mods runt folk, även mina närmsta eftersom jag inte kan känna mig fin, att inte se ut som jag såg ut varken på kort eller då jag går förbi en spegel bara för några veckor sedan.
Dom här två bilderna är det 6 veckor emellan och det syns stor skillnad på hur mycket större jag ser ut nu på bild 2 motför bild 1.
Det gör ont i varje led för att jag är uppsvullen, hela benen kan börja krampa från fötterna till upp över ljumsken både när jag sitter ner och är uppe och går och knäna viker sig lätt. Jag måste byta ställning hela tiden och hitta nya sätt att sitta på eftersom lederna "fastar" och värker ännu mer om jag sitter på samma sätt längre än några minuter.
I natt bara. Jag vaknade upp 02.30 av att båda knäna hade senadrag!! Krampade typ. Smärtan kändes som när man suttit i skräddarställning i 2 timmar och ska vika ut knäna, fast samtidigt som att de krampade, ungefär som man vridit dom fyra varv och man vet inte hur man ska kunna vika ut dom normalt. Alltså ilande värk i båda knän på samma gång, gick inte att sträcka ut och inte böja ihop. Ena benet ville ihop, det andra ville sträckas raklång, men det fortsatte krampa efter några sekunder direkt jag ändrade. Det var som i mitten på båda knäna. Helskumt! Jag fick alvedon och Orudis som är någon smärtstillande gegga av sköterskan och fick ligga vaken och massera och trycka och greja i över en och en halv timma. Det slutade aldrig spränga. Tillslut slutade det krampa och jag kunde lägga mig i en ställning då både knän fick vila.
I morse hade jag fortfarande värk i båda, som en dunkande ondhetskänsla och när jag skulle ställa mig upp och gå kunde jag knappt ens stödja på det högra och det vänstra gör också jätteont att gå på.. Så nu ska läkaren och sjukgymnasten kolla på det. Är inte normalt att det händer i båda knän samtidigt.
Där fick jag för att jag var ute i två dagar och "roade" mig.. Men kan ju omöjligt ha överansträngt båda då jag satt i rullstol mesta delen av tiden. Har kanske stått upp sammanlagt 30 minuter på två dygn och gått typ vadå, max 1 km i sträcka på 2 dar då fram och tillbaka till toaletten räknas med.. Tror som sagt inte det, då hade jag haft ont i knäna, inte vaknat på natten och i samma sekund haft kramp i båda knän.. Min kropp är helt konstig som gör sånna hör grejer..
Mina vader ser i alla fall ut som världens spinkigaste motför mina "kablaffar" till knän! Kobent som tusan och fult är det!
Ryggen värker konstant. Bara efter 2 dagar från sängen nu, även fast jag som sagt suttit i rullstol mesta tiden så värker och dunkar hela ryggen och kotor hoppar runt. Fast ont i ryggen är jag van, så det är nog det minsta problemet.
En grej som har varit jobbigt för sömnen men som nu har börjat minska och jag har börjat vänja mig vid är att hjärtat har börjat slå hårdare. Det började efter ett tag när jag började gå på kortison för snart två månader tillbaka. Jag tänker på hur mitt hjärta slår nästan hela tiden. Kan inte sova utan musik för då ligger jag bara och känner och tänker på hur hjärtat slår. Efter allt jag varit med om är det svårt att inte tänka på hur snabbt saker kan gå sönder i kroppen. Särskilt när ingen riktigt vet hur min kropp faktiskt fungerar och vad som ska hända härnäst så har jag nog blivit mer vaksam efter konstiga tecken, lite mer rädd fast ändå inte.
En annan väldigt jobbigt grej som syns och kanske dessutom kommer börja synas ännu mer för varje dag är håret. Jag har alltid haft väldigt tjockt ganska lockigt hår som sällan blir nött. Jag började tappa märkbart med hår redan för ett halvår sedan och nu redan efter cellgifterna började förra veckan så har jag tappat ganska mycket till. Jag har dubbelt så lite hår nu som jag haft tidigare i livet och det fortsätter lossna mer nu. En biverkning av cellgifterna som kan stanna kvar länge och fortsätta så långt att allt hår åker av, men även en som kan sluta efter ett tag då gifterna har dödat alla dåliga celler och antikroppar så kroppen har kunnat ta hand om att läka sig på insidan först. Jag hoppas på alternativ 2. Jag är så rädd för att tappa håret. För jag kommer se ut som en stor jättebaby typ! Särskillt nu med mitt lilla knubbansikte! Jag önskar att jag åtminstone kan få ha kvar den "hedern" i allt det här, mitt hår känns lite begärt för vad jag gått igenom och vilka uppoffringar jag i livet redan har gjort och kommer att måsta göra tycker jag. Men å andra sidan vet jag att håret växer tillbaka igen och att man kan vänja sig vid det också!
Jag har aldrig heller i mitt liv haft mjäll, det har jag också fått den senaste veckan och det kliar i hela hårbotten! Fast det värsta är ändå att jag är så öm i varenda rot på huvudet, så även fast det kliar kan jag inte för att det gör ont. Jag vill dessutom inte klia bort onödigt med hår, så jag petar lite med naglarna bara.
Jag känner en underbar människa som tappade allt hår som ung, en människa som jag har sett upp till under många år. Jag pratar om Anna, en av min gamla huvudlärare under gymnasiet och senare även en arbetskollega och vän. Hon är verkligen Drop Dead Gorgeous!! Om jag väl ska tappa håret, då vill jag bli lika snygg som henne! 😊
Men det är ändå svårt, att försöka vänja sig vid tanken att det faktiskt kan hända. Det behöver inte hända. Men jag vill förbereda mig mentalt på det värsta, för då behöver jag inte bli besviken.
Så här hade ni sanningen. Även fast jag kanske låter "så stark" emellanåt och även fast jag känner mig så jäkla glad över att få må bättre, att varje litet bättre värde eller provsvar är ett steg framåt I rätt riktning, så finns det baksidor också. Andra sorts känslor och bekymmer. Nu har ni också fått veta lite mer om det, det dåliga som faktiskt kan komma sakta såhär mitt i allt det positiva som händer. Att jag faktiskt mår bättre och att sjukdomen hindras är fortfarande det viktigaste för mig så klart. Med eller utan hår.
Men jag ber ändå snällt. Älskade hår, låt mig få ha dig kvar! ❤
Skrämmande sjukvård & underbar permission!❤
Hade permission igår och fick komma ut ur sjukhuset efter 12 dygn! Det var en helt underbar dag! ❤
Rullstolen åkte med eftersom jag verkligen inte orkar någonting. Benen domnar bort och krampar och mina knän värker och viker sig lätt eftersom jag är uppsvullen av medicinerna, att jag dessuom har legat mesta delen i snart 2 månader med massa olika grova mediciner och genomgått olika behandlingar och ingrepp gör ju det att jag inte har några muskler kvar snart.
Jag har väldigt svårt att förstå och att se mig själv behöva åka rullstol för att jag inte orkar, att jag måste vila hela tiden både på grund av att mina lungor inte alls är vad de har varit både efter massiv lungemboli och dessutom kraftiga blödningar på det. Men som tur är så har jag rätt familj för jobbet som gör allt för att jag ska glömma allt det jobbiga ❤
Jag vaknade med superglatt humör för att jag visste att jag skulle få komma ut och jag skulle äntligen få duscha igen efter 6 dagar i och med cellgifterna som var tvungen att fara ut ur kroppen! Så skönt att vara helt fräsch innan mamma och Ronny skulle komma! Skön känsla över dagen helt enkelt!
Piccen och CDKn "skulle bara plastas in" och sen skulle mamma och Ronny var här och jag skulle få komma ut för första gången på 12 dygn! Wihow! Dessvärre så fick min morgonglädje inte bestå länge. Jag hade precis plastat in min picc på armen själv innan jag ringde på en sköterska om hjälp med att plasta in min hals, lite krångligare att göra själv.
Såhär hade jag alltså gjort på armen = Rätt! Att veta hur man plastar in för att skydda något visste jag redan innan jag blev inlagd första gången utan som helst utbildning, det trodde jag också att man förstod om man faktiskt jobbade här som undersköterska.. Men så var inte fallet denna gång.
Killen, som jag sett förut gått omkring där ute och undrat vad tusan han gör här egentligen, alltså märkbart konstigt, förlåt mig, kom då in. Han skulle alltså hjälpa mig att plasta in min hals. Det började med att killen inte ens kunde lista ut hur man öppnade en vanlig tegadermfilm, han slet loss den som en plastfoliebit, det såg ut som en misshandlad kondombit ungefär..
Jag var alltså tvungen att säga att det inte skulle gå och visa honom hur man skulle gå till väga för att öppna plasten och förklara hur han skulle fästa den på min hals!! Grattis du säkert smarte unge man, tänkte jag, som nu faktiskt med hjälp av din patient lyckades öppna ett plåster på rätt sätt för första gången i praktiken i närheten av en människa och nu mer inte bara är något "något du läst om!" Till hans försvar så hade de så himla mycket förbandsmaterial & att han aldrig hade lindat in någons hals förut, men tillade att det inte SKA vara så svårt.. Ööh, nej, inte om man har normal social kompetens och klarar av att faktiskt göra saker utanför din lilla bok!!😠
Innan jag visste ordet av det hade han kladdat dit en hanske och en skrynklig plast på plasten, som dessutom fastnade massa hår under som jag fick klippa av. Det liknade ingenting faktiskt.
När man har en plastfilm på huden redan som ska undvikas att bli kontaktad med vatten för att det då kan komma in baciller så lägger man om den så den nya kan skydda den som sitter inuti. Detta eftersom man ska undvika att lägga om ett sår för ofta för infektionsriskens skull. Då fattar man väl att man inte kan plasta på plasten för då gör det ingen större skillnad, eller hur? Man måste alltså då lägga tyg, kompresser eller papper över hela plastytan som redan finns för att sedan plasta in huden på nytt.
Jag började nu i alla fall bli jäkligt irriterad och ifrågasatte, efter att jag redan hade gett honom en ärlig chans och att han dessutom redan hade förstört, att kanske en sköterska skulle göra det här eftersom det är viktigt att det blir tätt och att det inte läker in vatten. Då skickade han in en annan kille, som gjorde precis samma sak!! Bara kladdade på ytterligare en plast och menade på "att det ändå inte kunde räddas nu"! Då kokade jag över! Varför sätta på ytterligare en plast på plasten över plasten? Då hade jag bara kunnat duscha med den första från början!! Idioter. Eftersom jag fortfarande är sjuk och inte kan hantera saker som jag brukar kunna göra blev jag jätteupprörd över det här och fick nästan panik, sånna grejer som inte hade rört mig i ryggen så mycket annars kan nu bli till väldigt jobbiga grejer eftersom kroppen och psyket har gått igenom mycket saker på jäkligt kort tid.
Just som den här infarten jag har i en stor åder ner i halsen och ligger intill hjärtat, som jag känner varje gång jag sväljer, pratar eller rör mig. Att måsta tvätta och slita i det såret på halsen är inget man vill göra. Det är inte kul, därför vill man kunna undvika det då det redan är så fint inpackat och håller tätt. En riktig kvinnlig sköterska kom sedan och gjorde så gott hon kunde för att rädda det så jag fick gå och duscha. När jag var klar hade mamma och Ronny precis kommit, som alltid råkar vara precis då något sånt här händer så jag hunnit bli på dåligt humör! Slutresultatet på inpackningen såg alltså ut så här fin när jag väl fick duscha.
Jag fönade håret och sedan kom sköterskan igen och skulle försöka få mig fri, som tur var med lite piller lyckades hon faktiskt ta loss plasten utan att den lossnade och jag slapp lägga om det! Så nu gick det ju bra, men fortfarande så tycker jag att man som patient inte ska behöva instruera någon som faktiskt jobbar på stället att (öppna ett plåster) lägga om ett sår om de ändå blivit inskickad, då ska de kunna sin sak, man ska inte behöva sitta och vara nervös över vad dom håller på med.
Jag slutar aldrig förvånas bara, sjukvården är bra i helhet, men den har jäkligt många svaga sidor som man upptäcker när man tillbringat mycket tid här som patient. Jag har varit med om några riktigt dåliga och konstiga saker, så jag kan bara tänka mig hur många fler som blir det varje dag. Kanske precis under sommaren dessutom, sommarvikarier och de som nyss gått ut skolan.
Bara för att man är smart och har högsta betyg som läkare på papper, så kan man tydligen vara helt socialt inkompetent och knappt veta hur man ska föra sig med en annan människa runt sig och göra en enkel sak som att veta hur man plåstrar om någon? Det tycker jag mina vänner, är jäkligt skrämmande.
Jag måste ändå säga att jag lyckades fort få upp humöret! Bara att jag fick föna ner mitt hår och sminka mig gjorde än en gång att jag kände mig mycket friskare! Att jag dessutom visste att äventyr väntade utanför sjukhusets väggar med mamma och Ronny gjorde så att det inte gick att vara på dåligt humör! ❤
Fick ju dessutom ta på mig mina kläder, den nya tröjan som jag fått, och prova ett nytt snyggare skydd för picclinen som mamma sytt och hade tagit med sig! Tumme upp och redo att fara! ❤
Första anhalt, Röda korset såklart!!😊👍✨❤
Ronny följer alltid med så snällt, jag har nog aldrig träffat en så "oklagande" man som han! Styrde mig så snällt runt med rullstolen så jag och mamma fick peta på alla grejer i över en timma! ❤ Han är en man som kan han!
Varför gå och handla på både massa klädaffärer så som H&M, lindex och vila då man kan gå på Röda Korset och handla av alla märken? 😊6 tröjor blev det, 50:- plagget!
En rosa kortare stickad tröja från H&M, en svart stickad tröja med paljettdetaljerade axlar också från H&M, kavaj från Sinclair och en stor fyrkantig tröja från H&M som jag mest köpte för att det var skönt gulligt tyg, hade tänkt be mamma korta av den då den var för lång så då kan man använda och göra ett nytt picclineskydd också :)
Hittade också en stor lång myströja från Vila och en längre tisha från H&M med detaljer på axlar och på fickan 😊
Lite mer fynd förutom kläder hittade jag också såklart! Bland annat en grön Ikealampa för 70:-
När jag sedan räknade på kvittot på kvällen insåg jag att jag betalat 70:- för lite inne på Röda Korset, jag fick alltså lampan helt gratis! Lucky day! 👍👊
De andra sakerna jag köpte var en skinnväska för 50:-, solbrillor för 15:-, en plåtburk för 20:-, liten medicinburk 10:- & en såskanna för 20:- Till sist ett halsband för 20:- & en liten hårgrej för 5:-
440:- betalade jag för hela kalaset, lampan fick jag bara med som bonus, som dessutom är mycket grönare och finare än på bilden! 😊 👍✨
Tvärsvängde in på djurmagasinet då det ändå låg bredvid för att bunkra upp lite gott åt stackars Navi som varit mammalös i snart två månader! Mammas lilla bebis❤ haha! Nu ska hon få bli lite bortskämd när jag kommer hem 😊
Sedan var det dags för Strömspilen och Stadium! Eftersom jag hade fått bestämma vad jag ville kolla på under dagen hade jag redan bestämt mig för att unna mig minst ett par skor, helst hade jag velat hitta ett par Nike air, men jag visste att det skulle vara svårt eftersom jag har så små fötter. Så då hade jag en plan att köpa 2 par liknande fast lite billigare istället. Alltså skor som man kan använda till allt - snygga & praktiska!👍
Har aldrig lagt ner pengar på sköna & praktiska skor (klackskor räknas visst inte till den kategorin har jag hört), men nu när min kropp mer än någonsin vill och ska behöva slippa gå runt i tygskor, så nu hade jag tänkt unna mig och min härdade lilla kropp det, hur mycket det än skulle kosta. Brukar dessutom aldrig hitta skor då de aldrig finns snygga skor i så små storlekar (35), men hör och häpna! Det måste verkligen ha varit min turdag!!
Enda snygga paret på reahyllan i små vuxenstorlekar 34-35!. Där stod dom bland alla andra fula skor, nedsatt till 500:-, ett par svarta adidas med en färgklick. Jag som aldrig trodde jag skulle äga ett par adidas. Haha!
Sen direkt på nästa hylla fick jag syn på ett par snygga neonrosa SOC, också enda paret i storlek 35, satt som ett smäck för 299:-!!!
Det roliga är att dom skorna är i samma märke och precis samma färg som sportbehån jag fick av mamma & Ronny då jag först åkte in för blodpropparna! Hur bra? Älskar dom❤
Så idag måste jag i alla fall fått en liten liten kompensation för det jag varit med om! Brukar aldrig någonsin gå så lätt för mig att hitta skor, men idag, de enda två fina skorna precis i min smak som fanns på hela stadium, att de dessutom fanns på reahyllor kunde ju helt enkelt inte ha blivit bättre!! Jag fick alltså 2 par snygga skor för mindre pengar en ett enda par Nike!
Men direkt jag får råd och hittar ett perfekt par så blir nästa ett Nike tror jag! 😊
När tygskorna åkte av och jag för första gången knöt på mig ett par "gympaskor" för första gången förutom under träning öppnades en helt ny värld för mina fötter typ, de har aldrig känt någon liknande frihet förut tror jag! Haha. Jag som alltid, alltid under hela mitt liv inte förstått hur folk kunnat ha "gympaskor" till vanliga kläder, har nu en helt ny uppfattning. Fast ja, det finns ju fortfarande jäkligt osexiga gympaskor också. Så lite håller jag fast, det får inte vara "vad som helst"! Jag älskar i alla fall det nya modet. Lika jävla snyggt som det är underbart för fötterna! ❤ Fuck you osköna snygga klackskor och normala halvsnygga osköna tygskor! 😊
Sedan köpte jag också 2 tröjor på Stadium! En likadan gul som dom två tröjor jag fått av mamma i rosa & svart! Eftersom de var på rea för bara 50:- styck så passade jag på att köpa en svart i en mindre storlek än den svarta mamma gav mig, det passade ju så bra för då kunde mamma få ta den större svarta, plus att hon också köpte sig en rosa!👍😊 Enkla sköna billiga favorittröjor!
Hittade ett par shorts i matchande gul färg som tröjan för 50:- så då fick dom också slinka med!
Supernöjda tjejer på stadium helt enkelt! ✨
Kapahl nästa! Här hittade jag en superfin snyggskön tisha för 149:-! Sedan var det dags för Ica Maxi, en hårfön stod på köplistan, en liten bra som jag faktiskt kan få plats i en ryggsäck istället för en gigantisk jetmotor som är alldeles för stor och som jag dessutom fått av en bästa kompis mamma när hon skulle kasta den för 5 år sedan! Fort var det gjort, den första vi såg, en lite fin obh nordica för 199:-! 😊
Är riktigt nöjd med dagen!❤
För dryga 2000-lappen fick jag sammanlagt allt detta! Känns dock som mycket pengar för mig som inte brukar handla så här. Men om man tänker på att det här är det enda jag spenderat pengar på (förutom räkningar) under 2 månader så är det verkligen inte mycket pengar! 😊
-9 tröjor
- 1 par shorts
- 2 par skor
- En hårfön
- Kattgodis för ett år typ
- En väska
- Solbrillor
- Ett halsband
- En hårklämma
- 2 burkar
- 1 såskanna
& sist men inte minst!
- En gratis lampa som jag sökt länge efter!
Inte illa pinkat tycker jag! 😊
När vi kände oss färdiga och klockan började vara sent så bestämde vi oss för att ta tillvara på det lilla vädret som var och fara på Gammlia och äta mammas makalösa och sockerkaka! ❤
Luna fick också följa med ut! När vi suttit och kände oss färdiga började vi köra tillbaka mot sjukhuset, sedan åkte de just efter klockan 6!
Skyddet för dagen funkade bara bra också, kände mig faktiskt lite finare under dagen då piccen fick döljas lite! ❤
Tog på mig en annan strumpa sedan som jag skulle prova under natten! 😊
Tackar igen min fina familj för en riktigt bra dag! Somnade med ett leende på läpparna igår ❤
Bra dag med bättre värden, sushi & mys!
Mina kära vänner! Jag har fått sova i natt, i nästan hela 9 timmar dessutom!! ✨🌟
Jag kände mig lite lite lyckligare då jag slog upp ögonen, påsarna under ögonen var lite mindre än vad dom varit och jag vaknade inte med dåliga tankar när sköterskan kom in vid 07 och väckte mig för kontroller! Wihow!!😊
Nu har medicinerna minskat i antal ytterligare! Himla skönt. Så nu står endast detta på schemat under dagen för er som är intresserade! Hehe..
Klockan 8.00
- 3 inhalationer (Budesonid Arrow x2 & Sapimol x1)
- Semper - magsyredroppar
- Acetylcystein Sandoz - slemlösande brustablett)
- Omeprazol - Magskyddande
- Kalcipos-D - D-vitaminer
- Prednisolon - Kortison
- Kaleorid - Kaliumtillskott
- Bactrim - Antibiotika nu mer i tablettform (tas 3 gånger per vecka, måndag, onsdag och fredag)
- Furix (vätskedrivande) i piccen för sista gången, ersätts sedan med tabletter.
Kl. 12.00
- Inhalation (Sapimol)
Kl. 14.00
- Furix i tablettform
- Acetylcystein Sandoz - slemlösande brustablett)
Kl. 16.00
- Inhalation (Sapimol)
Kl. 18.00
- Inhalation (Budesonid Arrow)
Tills sist klockan 20.00!
- Inhalation (Sapimol)
- Acetylcystein Sandoz - slemlösande brustablett)
- Kalcipos-D - D-vitaminer
- Kaleorid - Kaliumtillskott
- Fragminspruta (blodförtunnande)
Fick veta av Emöke att alla värden sakta går uppåt! Mitt blodvärde har nått "rekordhöga" höjder på hela 107!! Hade kring 70 som sämst vad som är dokumenterat och normalt ligger det som sagt på 120-150, så bara +13 så ligger jag ju iaf på normal i underkant! 😊
Proteinvärdet i blodet har också minskat något enligt urinstickorna sedan förra 24-timmars odlingen i tisdags, så ska än en gång samla urin i 24h från söndag - måndag för att dubbelkolla.
Mer än dom nyheterna idag var det inte, men varje liten grej är bara positivt! 👍
Idag vid 13 fick jag ett samtal från fina Marléne (Morgans syster) som just flugit upp hit till Umeå från Stockholm och frågade om jag ville ha sällskap och lunch! 😊Så vid halv 2 kom hon på besök med en stooor godispåse, en skvallertidning & sushi! Så himla gott med sushi, som för övrigt är hennes förtjänst att jag nu mer älskar! 😜 Eftersom hon också har en väldigt sällsynt sjukdom som man vet väldigt lite om kändes det skönt att få prata med henne som faktiskt förstår vad det innebär och hur man kan känna sig! Vi pratade bort nästan 2 timmar innan hon skulle bege sig, det var verkligen jättetrevligt! 💚
Just innan hon var på väg att fara kom Cissi förbi och hälsade på också ! 😃 Tajming tyckte jag! Så hon tog med mig ut ur rummet för första gången sedan i måndags ner till centralhallen på caféet! Även fast jag var supermätt sedan sushin och dessutom en rulltårtebit och 2 kex på det som sjukan bjöd på till fika så tänkte jag att jag väl ändå måste få äta lite till då jag faktiskt firade att både få två finbesök under en dag och att dessutom fått komma ut ur rummet sedan 5 dagar! Sagt och gjort, jag bjöd Cissi på fika!😜 hahaa! Att mitt blodsocker låg på 10,3 efteråt då jag kom tillbaka kunde inte hjälpas.. Ehm..? Kanske lite för mycket gott på en och samma dag kanske, men lika glad är jag för det!😊
De första vi såg när vi kom in var Emmelie (Cissis syster), Patrik & Marie (Monikas syster) som satt och lunchade! Emmelie och Patrik har alldeles precis fått en liten son och Marie hade varit och hälsat på. Så vi pratade lite tills de skulle gå, sedan satt jag och Cissi kvar till klockan närmade sig 18 och pratade massa tills jag var tvungen att gå tillbaka till rummet ❤
Känner mig i alla fall som en ny människa som fått prata av mig lite och minsann blivit ordentligt bortskämd!✨ Tack fina ni för en supermysig dag❤
Nu ska jag snart ta en sömntablett och starta en film och hoppas på att denna natt blir lika bra som förra! God natt! ❤
Sjukhusmode!
Somnade vid 01 inatt och blev väckt att kontroll 05.30, försökte somna om men det gick aldrig. Vaknade flera gånger under dom 4 1/2 timmarna dessutom. Hur kan jag inte vilja sova? Hur är det egentligen möjligt.. Men jag är ju van att sova i ett kolsvart rum och INTE just bredvid ett stooort megafönster med vita tunna gardiner, så det kan ju faktiskt vara ännu en orsak till att min hjärna inte vill sova. Känner mig ändå hyfsat "pigg" idag. Sådär "göralöspigg" tror jag.
Idag skulle jag iaf börja använda stödstrumporna (klass 1) för första gången, skulle egentligen ha börjat med det redan när jag fick blodpropparna första gången när jag åkte in den 28/5, men det har som aldrig blivit av, tydligen. Jag som åtminstone trodde att jag kunde det här med tajta saker, att jag hade lite kvinna i mig, haha! Tji fick jag, det var komplicerade än vad man kan tro ska ni veta! 😜Att för det första bara komma på åt vilket håll dom skulle vara, vars alla förstärkta platser skulle vara och sen få upp dom dit dom skulle sitta för att sedan jämna ut alla veck! Varmt att få på sig dom och varmt att ha på sig dom! Det ser iaf lite kul ut med små "korvvalkar" lite här och där på benen! 😃 Haha!
Har dock för små/korta fötter, så jag får vika upp längst ner. Obekvämt tycker jag men man vänjer sig väl, eller ja, det får jag ju så lov att göra med tanke på att jag om en vecka ska få ännu "hårdare" stödstrumpor (klass 2) som jag ska använda varje dag i ett år helst. 1 år!! Känns som att jag kommer slarva med det, men man får väl härda ut för hälsans skull.
Från och med idag tills på måndag den 22a har jag ingen ny behandling eller något som ska påbörjas. På måndag är jag inbokat på ny lungröntgen, men inget annat innan dess är planerat just nu. Äter nu bara mediciner i form av piller, drickbart och tar inhalationer. Får fortfarande vätskedrivande intravenöst (i blodet) genom piccen och provtagning genom den också såklart, men det är det enda.
Så skönt att få börja vara lite ifred, men ändå riktigt riktigt tråkigt, för vad ska jag göra alla dessa timmar egentligen? Sover 5 och är vaken resten, får ju fortfarande inte strosa runt som jag vill i och med att Cytostatikan inte gått ut ur kroppen än och jag är en risk för andra patienter, jag har dessutom ingen glädje att gå runt själv ändå, då kan jag lika gärna sitta på rummet och prata i telefon, lyssna på musik, spela något spel och så vidare! Jag är "nog frisk" för att egentligen inte behöva vara här, men ändå kan de inte skicka hem mig före jag gjort andra dosen på MabThera-behandlingen, vilket är nästa tisdag eller onsdag.
Får i alla fall permission i helgen att fara ut härifrån eftersom "giftet" av cytistatikan då har lämnat kroppen. Så på lördag kommer mamma och Ronnt hit och på söndag hoppas jag få besök av Morgan, Monika & Wim ❤❤❤ Jag får stå ut tills på lördag, hoppas på att Cissi har tid att komma och umgås imorgon och åtminstone gå ner och fika på caféet och surra bort lite tid! 😊
Har som sagt bara suttit i mitt lilla rum idag, inget nytt om någonting förutom att min Picc (Perifert inlagd central venkateter) även kallad piccline, har börjat läka där sladden går in i armen, men det är inget farligt, ser bara lite läskigt ut och gör inte ont, är fortfarande bara lite "trött i armen" i allmänhet och bara lite lite öm just där slangen går in.
Ska se en film nu och försöka få somna innan 22 ikväll har jag bestämt. Nu när det inte har hänt något nytt idag så jag har något att skriva om här på bloggen hinner jag se en film istället! Andra dagar har ett inlägg tagit ca 2-3 timmar att göra, medan det här bara tog kanske 30 minuter😜 lite skillnad..
Jo en sak till har jag att säga!
Istället för den här fula genomskinliga avklippta strumpbit som man får för att ha över picclinen här på sjukan, så har mamma fått en idé!
Hon har sytt mig finare som jag kan ha istället! Lite "piccline-mode" alltså! 😊 Så på lördag när dom kommer ska jag få prova fyra stycken hon gjort! Tur man har en kreativ mamma som kan göra vardagen lite mer färgglad och fin ❤
Ta hand om er och godnatt!
Kram❤
MabThera & nyheter om sjukdomen!
Fick sova hela 6 timmar i natt, kände mig som en ny människa då dom kom och jag faktiskt vaknade 06.30 då det var dax för kontroller; blodtryck, puls, saturation, temp och blodsockervärdet! Klockan 02 i natt när jag skulle få antibiotikan så minns jag bara att jag blev irriterad när hon tände lampan, sedan somnade jag igen! 😊 Så skönt.
Ligger på 10 dygn ändå på ett underskott på cirka 40 timmars sömn, så jag hoppas jag får börja sova normalare nu, då kommer jag kunna läka ännu bättre! :)
Låg sedan bara och glodde efter 06.30 för då kunde jag inte somna om eftersom de ändå skulle komma tillbaka strax före 08.00 för kontroller och morgonmedicineringen, så det var skönt ändå, att tänka lite utvilat för en stund. Blodtrycket, pulsen, tempen och saturationen har börjat se bra ut mest hela tiden, värderna blir alltså bättre vilket är bra. Syressättningen ligger på stadiga 90-94% så det är ju superbra! Har förlorat snart 2 kilo i vätska också bara på ca 4 dygn, så jag blir ju inte mer uppsvullen i alla fall! Tumme upp på det👍
Sedan var det blodprovstagning och medicinering (antibiotika och furixet (vätskedrivande) genom picclinen och även alla tabletter och grejer som består av:
Magsyredroppar, slemmlösande brustablett, kaliumtillskott, Prednisolon (kortisontablett), Kalcipos -D (D-vitaminer), en magskyddande kapsel under kortisonbehandling, fragminsprutan & 2 inhalationer genom mask (Sapimol & Budesonid Arrow).
Som sagt så är det mycket att hålla reda på, jag är glad att jag faktiskt är här och får lite koll på allt innan jag måste klara av mycket själv. Haha.
Vid 10 kom överläkare Emöke och berättade vad som skulle hända, vad de nya provsvaren de fått säger, vad de kommit fram till än så länge och lite planer för framtiden vad gäller behandlingar.
Antibiotikan i sprutform ska avslutas idag för att sedan börjas med antibiotika i tablettform 3 gånger i veckan istället. Eftersom behandlingen med Cytostatika (cellgifter) som jag började med igår (Sendoxan) men även behandlingen jag skulle börja med idag och kortisonbehandlingen så tas antibiotika i förebyggande syfte eftersom allt annat bryter ner mitt immunförsvar så mycket.
Imorgon kommer även kortisondroppet tas bort så nu framöver blir det bara i pillerform. Nu har jag haft båda delarna, alltså riktigt stora mängder kortisondos, nu ska det minskas lite till att börja med. Furixet (vätskedrivandet) i sprutform kommer så småningom också ersättas med tabletter, skönt!
Mår jag fortfarande bra till helgen efter att ha börjats behandlas med MabThera kommer inga fler plasmabyten göras och CDK:n i halsen kan tas ut!!!! Hoppas hoppas hoppas!! 👊😃
De har nu kunnat utesluta en av de fyra sjukdomarna jag utreds för, så Goodpasture är jag nu mer fri från.
Nu återstår (endast) dessa 3:
- IgG4 syndromet (relaterad vaskulit)
- Anca-associerad vaskulit
- Henoch-Schönleins purpura (IgA vaskulit)
Vad dom också kommit fram till är att sjukdomen jag har fortfarande är kronisk men borde kunna hållas "borta" med uppföljande behandlingar av Cytostatika, MabThera var 6e månad och eventuellt upprepa med Sendoxan 1 gång per år i hela livet.
En behandling med Cytostatika görs i 2 omgångar och räcker ett år.
En behandling med MabThera innehåller 4 doser och verkar som skydd upp till ett halvår. Så något positivt låter det ju som, som att dom har en plan! 😊👍
Kortisonet kommer jag att få fortsätta behandlas med under ett bra tag vad de vet nu eftersom mitt immunförsvar har brutits ner så mycket och dessutom forsätter brytas ner av behandlingarna. I januari beräknas nästa behandling börja så fram tills dess har jag tydligen ett behandlingsschema som visserligen kan och kommer ändras beroende på vad som händer! Nu känner jag mig lite mindre "lost" då dom verkar börja förstå hur dom ska få mig till att kunna leva "normalt"! 😊
Stödstrumpor har jag nu fått och ska börja använda nästintill varje dag, så ofta jag kan för att fortsätta förebygga fler blodproppar och mer uppsvälldhet i och med alla mediciner. En lårlång för vänstra benet där jag drabbades av blodpropparna (djup ventrombos) och en knälång för höger ben!
Kommer också fortsätta med endast fragminsprutor ett tag till framöver innan de fått färdigt provsvaren på om jag inte tål Waran (blodförtunnande tablett) och fått en mycket ovanlig "sidosjukdom" av det som heter "Waran utlöst vaskulit".
Hon fortsätter säga att hon är imponerad av mig både som person, att jag är lättlärd och förstår mer om sjukdomar, ingrepp, läkemedel, procedurer och så vidare än vad många gör och att jag tar allt det som händer så bra under omständigheterna. Att en som jag som är intresserad och vill lära mig och veta allt har lättare att bli frisk och läka då jag förstår och kan acceptera vad som händer. Hon tycker till och med att jag ska bli specialistläkare! Haha! Så det känns riktigt kul och bra att veta, kul att höra från en så högt uppsatt specialiserad överläkare som studerat i över 20 år och som även har någon slags professorexamen.
Hon säger också att hon är så fascinerad av min kropp. Att det är "kul" att få vara med om något sånt här ovanligt som jag har, att min kropp krigar mot sig själv, men ändå kan läka mycket bättre än vad oddsen säger.
Tack till det lilla i min kropp som faktiskt vill överleva säger jag då!! Så tacksam. Att ha varit riktigt nära och illa däran 2 gånger, men ändå inte gett upp när allt annat velat göra det, är starkt. Tur att jag är envis, det är nog min bästa egenskap jag känner att jag har idag. Jag är nästan lite "stolt" över mig själv, känner mig "stark" för första gången i mitt liv ❤❤❤ Helt sjukt.
Hon säger dock att jag måste tänka på min framtid inom arbetslivet. Söka jobb som inte innehåller onödiga infektionsrisker så som kemikalier, ångor och så vidare. Men det tänker jag inte ens börja fundera på nu. Eller ja, jag har livsdrömmar och mål som jag faktiskt redan tänkt börja med innan det här året var slut, och det är "bra" jobb för mig enligt henne. Så någonstans har jag tänkt rätt, är på rätt väg ❤ Det är bara hälsan och pengarna som kommer att stoppa planera att bli verklighet nu ett tag innan jag fått mig tillbaka till livet. Jag känner mig ändå väldigt förväntansfull nu, på vad livet kommer erbjuda.
En bättre dag helt enkelt, precis som jag hoppades på igår❤
Blir ett långt inlägg det här, men det får vara så. Hoppas ni orkar läsa, för jag tror och jag hoppas att jag kan hjälpa någon där ute. Frisk eller sjuk, med mindre vardagliga problem eller med större problem.
För mig har allt jag gått igenom verkligen öppnat mina ögon. Jag hoppas jag kan se lika "klart" som jag ser nu, i resten av mitt liv❤
Klockan 14 var det i alla fall dags för vätskedrivande igen och även slemlösande brustablett och en inhalation följt av kontroll av blodtrycket, pulsen, saturation och tempen i vanlig ordning.
Vid 14.30 just innan kortisondroppet skulle börja ges innan den nya behandlingen med MabThera skulle påbörjas kom Cissi och Jens på besök med en glass och satt och surrade med mig under allt stök och bök här, de åkte vid 4 ungefär. De kom precis då behandlingen skulle göras, vilket innebar kontroller var 15e minut efter kortisondroppet som tog 30 minuter, så under en halvtimma fick vi prata lite ostört, men sen kom vi av oss sådär varje kvart! 😜 Men det var faktiskt skönt att de var här när det var massa spring in och ut så jag inte behövde märka av det så mycket! Tack för glass och sällskapet fina ni❤❤❤
Klockan 15.00 var alltså MabThera-droppet igång som skulle ta ungefär 3 timmar. MabThera har ungefär samma verkan som vid PF (plasmabyte), det tar bara längre tid att rena och funkar på lite annat sätt. Premedicinering innan MabTheran var 1 gram Alvedon och en antihistamintablett (allergi) för eventuellt reaktion på läkemedlet.
Varje 15e minut skulle alltså blodtryck, puls & saturation som sagt tas och se till att ingen reaktion uppkommer då biverkningarna kommer direkt och ganska snabbt av denna behandling. Var 30e minut skulle också hastigheten på droppet ökas. Det blev alltså ett välda spring här, jag fick till och med en äggklocka att sköta om som jag skulle ringa på efter varje kvart så dom kom hit för kontroller! Haha!
Lite info om MabThera:
Mabthera är den första monoklonala antikropp som registrerats i Sverige för behandling av en allvarlig sjukdom och ges som dropp och når lymfomcellerna via blodet. Då antikroppen bundit sig till lymfomcellerna kan kroppens egna normala immunsystem angripa och förstöra dessa. Mabthera har också troligen en direkt avdödande effekt på lymfomceller.
Vad det används till och vilka effekter det har:
Mabthera är ett godkänt läkemedel för behandling av lymfom av B-cellstyp, som är en av de vanligaste typerna av tumörsjukdom inom lymfsystemet. Antikroppen har effekt i sig och ges ibland som enda terapi men ofta i kombination med cytostatika. Vid en aggressiv form av lymfom har tillägg av Mabthera till standardcytostatika (CHOP) visat sig öka patienternas möjligheter att bli botade, och patienterna lever längre med denna behandling jämfört med enbart cytostatika. Mabthera har nyligen börjat användas som underhållsbehandling för att hindra återfall av lymfomsjukdomen.
De vanligaste biverkningarna är jämfört med cytostatika måttliga. De uppträder oftast bara under själva behandlingen eller under några timmar efteråt och är vanligast i samband med det första droppet. Det kan ha att göra med att det under den första behandlingen finns ett stort antal lymfomceller som måste hittas av den monoklonala antikroppen och förstöras av kroppens immunsystem.
Vanliga biverkningar är:
- Feber
- Frossa
- Muskelsmärtor
- Huvudvärk
- Trötthet
- Illamående
- Kräkningar
- Även nedsatt immunförsvar efter behandlingar.
Klockan 16.15 just efter Cissi och Jens åkt togs blodsocker och en inhalation Sapimol. Hittills mådde jag precis som vanligt, satt och spelade ett nytt spel, sedan, boom, på typ 5 minuter så fick jag täta luftvägar (jag skulle själv säga ett mindre astmaanfall) så det tjöt och levde om när jag andades och jag började småhosta, de stängde av MabTheran och bytte till ett koksaltslösningdropp så en läkare skulle komma för att undersöka mig.
17.30 beslöt de att avbryta MabTheradroppet när det var cirka 30 minuter kvar av behandlingsdosen, då jag inom 10 minuter fick täta luftvägar så ville de avsluta.. Även fast jag tyckte att det bara var ett mindre astmaanfall och ville fortsätta så kunde det lilla bara vara första biverkningen på något annat allvarligare. Får man väl biverkningar av det här läkemedlet så händer det fort och kan bli allvarligt tydligen. Känns fortfarande så töntigt. Men jag hade ändå fått nästan hela dosen, det som "räknades" hade jag redan i systemet så det var ju bra i alla fall..
Nu måste det kollas och diskuteras via läkarna om jag ska kunna ta nästa dos som ska vara om ett par dagar.. Det lutar åt att prova igen så det känns bra! Jag vill bara få det överstökat! Jag hatar sånt här, känns så töntigt. Känns som man är en liten mes att inte kunna fullfölja saker, jag som är en person som alltid vill fullfölja saker jag börjat med även fast jag håller på dö typ.. Haha! Får jag astma när jag börjat springa och hade tänkt springa i en halvtimma så gör jag det ändå. Därför blir jag så besviken på "mig själv" nu när de var tvungen att avsluta, känns som att "jag misslyckats". Jag vet ju att det är fel att tänka så eftersom det är min kropp som vill sluta, inte jag, men jag är ju en tävlingsmänniska in i benmärgen, så jag får försöka tänka om. Lite astma har jag då inte dött av än tänker jag, men jag förstår nu varför dom valde det när dom förklarat riskerna. Efter behandlingen avslutades 17.30 så var det dags för furix igen, alltså en jäkla massa kissande och sedan fick jag vara ensam en stund, så jag passade på att vila och se färdigt en film jag börjat på.
Klockan 20.00 var det sista kvällsmedicinen, kalcipos - D-vitamin, kaliumtablett, slemlösande brustablett, fragminsprutan och dessutom hela 3 stycken inhalationer (Sapimol & Budesonid Arrow) eftersom de ville sätta in en extra dos av den utvidgande och inflammationsdämpande genom att jag reagerade på MabTheran tidigare.
Nu har jag tagit min propavan (sömntablett) för ett tag sedan och väntar på att ögonen ska slocka. Eftersom min nattdos av antibiotika nu dessutom är borttagen är det här första natten jag slipper bli väckt!! Ska bli riktigt skönt! Är riktigt trött efter den här dagen, men ändå både lättad och glad över lite mer svar och dessutom peppande och fina ord av överläkare Emöke!
För övrigt så älskar jag min minisötapadda! ❤ Jag är frälst typ. Att kunna se film, lyssna på musik, upptäcka roliga spel som jag aldrig någonsin annars hade gjort om jag inte blivit sjuk och tagit mig tid som jag måste göra nu.
Så tack igen mamma och Ronny för en helt fantastiskt present som ger mig mycket glädje under dessa dagar då jag sitter i samma rum dygn in och ut, den här plattan är verkligen något alldeles extra!❤❤❤
Med det säger jag kram och godnatt!
Cellgifter.
Denna natt fick jag mig inte en enda blund. Hjärnan vill inte stänga av och det börjar kännas i tankarna och kroppen nu. Jag behöver få sova. Varenda led och muskel är ömma. Det gör ont när det är ett veck på lakanet. Ögonen är små som russin och pupillerna är stora. Jag är uppsvälld och ser inte klok ut, har fått finnar på pannan för första gången på 10 år.. Eftersom jag haft så dålig syressättning och måstat ha hjälp med andning ända tills igår natt så har jag inte fått ta starkare sömn eller smärtlindring då kroppen slappnar av ännu mer och kan belasta lungorna. Inatt ska jag få sömntablett, sover jag inte nu, efter 2 dygn med 20 minuters sömn, så borde jag få ett pris! Hoppas hoppas!
Mamma fyller som sagt 50 år idag så hon och Ronny var hit vid 10 ungefär och vi åt lite tårta innan de skulle bege sig hemåt efter över en vecka i husbil för att vara med mig! ❤
I morse klockan 8 hade jag tid för lungröntgen och efter det skulle jag få göra ett lungfunktionstest! Testet var mycket jobbigt och ansträngande, eftersom jag dessutom är öm både på in och utsidan av kroppen var det svårt att få till bra resultat. Men det ska förbättras!
Har fått massa host och "huffövningar" jag ska göra och även ett rör att samla blodet jag hostar upp i nu, så det kan bara bli bättre!
Röntgen på lungorna såg tydligen bättre ut, så det går ju fortfarande framåt! 👌
Idag var däremot mitt kaliumvärdet mycket dåligt. Är det värdet dåligt det det påverka musklerna och hjärtas funktion. Vilket inte är bra för mig då jag redan äter kortison som gör att jag samlar på mig för mycket vätska, som i sin tur gör att kroppen sväller och hjärtat och musklerna får det svårare att arbeta. Så nu får jag kaliumtabletter i höga doser och pumpad med bananer, apelsiner, juicer och även choklad ska jag tydligen äta. Ska försöka undvika vanligt kravatten. Vilken bra diet! Haha! Tur att jag ska få prata med dietist med allt det här konstiga.
Sedan igår klockan 15 tills idag klockan 15, alltså ett dygn har jag dessutom "samlat" urin för att kolla hur mycket protein exakt mina njurar släpper ut i kroppen. Det såg fortfarande inte bra ut, de släpper ut alldeles för stor mängd. Jag har nämnt tidigare att mina njurar har släppt ut för mycket protein, att jag fått tillsägelser att inte äta så proteinrik mat.
Så nu med allt detta, kombination mellan dessa biverkningar från kortisonet, kaliumbristen, antibiotikan, cellgifterna, proteinutsläppet i urinen och allt annat knasigt, så får jag vätskedrivande i stora stora mängder för att förhindra att vätska samlas i min kropp. Jag bor på toa typ. Men bättre det i alla fall, än att jag blir mer svullen, för då får jag ännu mer ont i kroppen och kroppen läker ännu långsammare.
Så nu har jag även fått medicin som skyddar min stackars lilla kissblåsa och även mediciner för magen som ska skydda. Nu börjar det bli för mycket mediciner att hålla reda på för min hjärna. Jag fattar inte hur dom kan få ihop allt. Det är ju väldigt komplicerat tydligen, eftersom jag bara fortsätter bli bra, men ändå får jag mer och mer saker att äta medicin för? Ja, konstigt som sagt!
De har ju i alla fall kommit fram till att jag har någon form av en så kallad Vaskulit sjukdom. Alla behandlas på liknande sätt så nu idag började jag med en cytostatika/cellgiftsbehandling och imorgon får jag börja med en behandling i droppform som heter MabThera (också en sorts cellgift) som då ska hjälpa att förhindra mina vita blodkroppar att bilda antikroppar mot sig själv. Nu ska det bara forskas lite till och få fram ytterligare provsvar hur jag svarar med de här behandlingarna, sedan är det bara namnet på sjukdomen som ska fastställas egentligen. Därefter kommer mer forskning att göras i mitt fall, beroende på vilken sjukdom det blir. Den vanligaste eller den jätteovanliga. Återstår att se.
Som sagt.
Klockan 14 idag fick jag förberedande kortisondropp och läkemedel mot illamående innan Cytostatikabehandlingen (Sendoxandroppet) klockan 15 skulle börja.
Då var det bara att svida om till sjukhuskläder. Eftersom man svettas ut giftiga ångor då man går på cellgifter så ska allt hanteras i sterilitet. Jag ska bara gå på toa på ett ställe, kläder och sängkläder måste tvättas separat och andra avfall måste hanteras separat. Så nu i 5 dygn till är jag "giftig" innan allt är ute ur kroppen.
Jag känner mig sådär lagomt "radioaktiv-hardcore" i mitt lilla rum som nu mer går i gult och pryds med dödskallar lite här och där! 😷😎
Lite info om Cytostatika.
Cytostatika är samlingsnamnet på en grupp läkemedel som framför allt används för att behandla olika cancersjukdomar. Cytostatika skadar tumörceller och hindrar dem från att dela sig och bli fler. Behandlingen skadar också många friska celler, vilket kan leda till biverkningar.
Mellan behandlingstillfällena brukar man göra ett uppehåll på tre till fyra veckor för att kroppen ska hinna återhämta sig. En behandlingsomgång omfattar fyra till tio kurer och tar från några månader upp till ett år.
Info om Sendoxan:
Sendoxan är ett cellhämmande läkemedel som används vid svårare former av reumatiska systemsjukdomar där komplikationer tillstött med exempelvis vaskulit (reumatologisk blodkärlsinflammation), svårläkta sår eller nervskador medförande känselbortfall eller förlamning. Sendoxan hämmar de vita blodkropparnas tillväxt och aktivitet och därmed också sjukdomens framfart. Reumatiska inflammationer i lungor, hjärna samt njurar vid till exempel SLE (systemisk erythematosus) och sklerodermi (systemisk skleros) behandlas också med Sendoxan.
Biverkningar vid cellgiftsbehandling:
- Håravfall
- Illamående och kräkningar
- Kroppen blir känsligaste för infektioner och blödningar
- Domningar och ont i kroppen
- Påverkan på hjärta & njurar
- Sterilitet
- Allvarlig biverkning av cytostatikabehandling är skador på de celler i benmärgen som bildar blod.
Behandlingen tog från klockan 15 och var färdig klockan 19! Allt gick bra och jag kände inte av någonting under tiden. Så nu återstår det att se hur jag mår imorgon. Nu hoppas jag att det här börjar vara sluttampen, funkar alla behandlingar tillsammans så allt ser bättre ut och lugnar ner sig, så får jag i alla fall komma hem till veckan! Massa sjukhusbesök kommer att stå på schemat varje vecka och ett nytt liv kommer det att bli. Jag hoppas jag slipper tappa hår och att jag får se ut som "mig", inte bli mer uppsvullen än såhär. Det här kommer aldrig "ta slut", men det kommer bli bättre, det ska det bli! Lets kick some more ass! 👊
När allt var klart var det bara antibiotikan och alla kvällsmediciner kvar, skönt att den här dagen är slut. Bara att vänta på en ny bättre en.
Nu ska jag stoppa i mig en sömntablett och förhoppningsvis få sova. Vänta på vad proverna säger imorgon. Hoppas på att slippa göra fler benmärgsprover, och hoppas att dagarna tills jag får fara hem går fort ❤
Pratade förresten med Kikki i telefon nyss! Det värmer alltid i hjärtat när jag gång på gång inser hur många vänner, nära & kära jag faktiskt har som bryr sig. Som ger mig den där extra knuffen i ryggen och kan få mig på lite bättre humör. Kärlek till ni människor runt mig ❤
Ni gör mig bäst.
God natt.
Världens bästa.
Grattis till världens finaste mamma på 50årsdagen! ❤❤❤
Blev lite annorlunda med födelsedagsfika på sjukhuset, men det gick ju bra ändå! 😊 Min present till mamma är att vi ska fara på en smedja och designa och tillverka ett alldeles eget handgjort silversmycke som hon såklart får behålla! ❤
Som jag längtat att ge henne presenten, det kommer bli riktigt kul att se vad vi kan skapa tillsammans! 💍
Älskar dig fina mamma ❤
Lite mer hopp - med eller utan biverkningar.
För det första så är tabletterna mot RLS "restless legs syndrome" (används också för de med parkinsons) det bästa jag provat på länge! Jag får sova för kroppen i alla fall, nu är det bara alla provtagningar mitt i natten och spring här in och ut på morgonen som gör det svårt för mig att somna och att somna om då jag bara ligger och väntar på att nästa grej ska göras, därför blir det bara ungefär 5 timmar varje natt. Vid midnatt får jag antibiotika, sedan är det kontroller så som vikt, blodsocker, blodtryck, puls och saturation (syressättning) redan 06 på morgonen. Bara en timma emellan är det dags för antibiotika, vätskedrivande, inhalationer, fragminspruta, blodprover som ska dras och så vidare, så jag hinner aldrig ens somna innan nästa grej ska göras, och helt plötsligt är klockan efter 8 och då måste man äta frukost. Så från 6 har jag varit uppe idag, men jag är glad ändå. Än så länge är varje dag lite bättre, jag får känna mig lite piggare.
Min vilopuls ligger nu på cirka 60 även fast jag ibland under dagarna får hjärtklappning av kortisonet och alla inhalationer som jag får flera gånger per dag, men förutom det så har pulsen gått från 120-60, så det är ju enorma framsteg för mitt hjärta. Mitt hjärta som för övrigt är väldigt starkt och bra enligt ultraljud som gjorts. Hjärtat har inte alls tagit mycket skada av det här med sjukdomarna och allt jag gått igenom, så det är ju jättebra att ha någonting som funkar perfekt och kämpar på mitt i alltihop! :)
Igår natt hade jag slitit av mig masken i någon timma i sömnen och hade då en saturation på 72 %. Idag vid 10.30 skulle jag äntligen få duscha för första gången sedan jag kom hit, så då fick jag vara fri syret, sedan glömde jag helt bort att ta på mig syret igen och det upptäckte Ronny efter de varit här i drygt 2 timmar då jag ändå ansträngt mig! Sköterskorna kollade och jag hade då 92% i saturation!! Helt otroligt vad fort det gått. Så idag har jag varit utan andningshjälp hela dagen, det känns hur bra som helst! Mamma och Ronny kom precis efter jag duschat idag och när omläggningen av CDK:n i halsen och picclinen i armen var klar, så det var lite kul att det var Ronny som uppmärksammade att jag andades själv utan problem! :) Nu har jag en färgglad ful grej på armen! Nu väntar jag på att mamma ska sy mig finare "strumpor" som jag kan ha över den! ❤
Har dessutom börjat hosta upp koagulerat blod också, det visar också på att lungorna börjar läka av alla mediciner, lungröntgenbilderna som togs bara cirka 4 timmar emellan varandra (då de kollade att picclinen låg rätt) visade stor skillnad bara på den korta stunden.
Läkarna är tydligen jätteimponerad över hur snabbt och bra min kropp ändå läker under alla omständigheter. Så lite jävlaranamma finns kvar i den här lilla kroppen även fast man inte kan tro det, och det mina vänner, känns förjävla bra!!👍
Efter omläggningarna var klara och mamma hade hjälpt mig borsta håret och jag fick börja känna mig som en människa igen så var det dags för lunch! Tänk så mycket friskare man kan känna sig bara efter att ha fått duscha! Efter lunchen började jag och mamma spela Candy Crush Saga i väntan på att konferensen skulle vara slut så överläkare Emöke skulle komma in och berätta vad de kommit fram till. (Jag som alltid sagt att jag aldrig skulle börja spela det spelet fick ge med mig, men är man sjuk och har tid så får man! Haha!) Så vi blev fast i någon timma tills liven tog slut! Ronny satt mest och tittade på och tyckte det var kul att se mig piggare! Kul hade vi iaf ❤
Eftersom jag hade så bra syressättning idag och kunde vara utan syret efter lite goda nyheter av Emöke så fick mamma och Ronny ta mig ut ur rummet ner till Centralhallen för att fika! Cissi ringde precis när vi skulle fara ner och sa att hon var här och hade slutat jobba så då passade det så bra att hon fikade med oss också! ❤❤❤ Sedan följde hon med på rummet och surrade en stund efter Ronny och mamma farit där vid 17! Blev ännu lite piggare av att få träffa Cissi och bara av känslan att kunna vara social och prata och skratta lite ❤
Även fast jag är ren och är mycket piggare känner jag mig inte riktigt som mig själv. Är uppsvälld av all medicin, ser eller känner mig inte riktigt klok ut, men såhär kommer jag få se ut ett tag, men just nu bryr jag mig inte så jättemycket, dubbelhaka eller ej. Kan ej hjälpas.
Som sagt så hade ju läkarna en konferens om mig idag hur de ska gå vidare med behandlingarna. Det jag fick veta är att imorgon ska jag börja på en ny sorts medicinering. Cellgiftsbehandling i form av Sendoxan och dagen efter ett dropp som ska hjälpa att förhindra mina vita blodkroppar att bilda antikroppar mot sig själv. Ska även få påbörja på massa andra mediciner som jag inte riktigt förstod hälften av. Jag orkar inte hålla rätt på allt de säger, bara det viktigaste. Allt är som ett virrvarr i huvudet just nu.
Alla biverkningar som dom då dessutom pratar om att behandlingarna jag kommer genomgå kan göra, känns så himla långt borta. Det går liksom in och ut, orkar inte lyssna så noga på det. Jag litar på läkarna jag har nu, jag hoppas och tror att dom vet vad dom gör. Jag ska bli frisk, inte tänka på vad som KAN hända. Allt händer av en mening..
Att det sen kan hända att jag tappar allt hår eller kanske till och med blir steril känns väldigt onödigt för mig att gå och stressa upp mig för. Det som händer, händer. Så länge jag blir bättre, att få bukt med sjukdomen, att få leva igen, så spelar håret mindre roll. Jag hoppas att jag är lika älskad ändå, med eller utan hår ett tag. Det är ändå något som jag inte kan styra över, tyvärr. Just nu vet jag bara att jag vill leva.
Imorgon ska jag i alla fall göra en ny lungröntgen klockan 08.00 och sedan även få göra ett lungfunktionstest. Hoppas det ser bra ut! Sedan hoppas jag att alla andra proverna ser så bra ut så jag slipper göra fler plasmabyten, det betyder alltså att få slippa den här grejen i halsen!!
Nu ska jag bara vänta på att de kommer in med antibiotikan klockan 00, sen ska jag nog kunna sova en stund då jag känner mig väldigt trött efter dagen! En dag med lite mer glädje än igår.
En dag med lite mer hopp❤
Plasmaferes och minipadda!
I natt fick jag sova ungefär 5 timmar, så det var en av de bättre nätterna på över en vecka! Skönt!! Har varit mycket mycket piggare allmänt idag, så det känns bra :) Blodvärdet låg på 88 idag efter blodet igår, så det närmar sig ju 90 i alla fall. Ett bra blodvärde för kvinnor ligger på 120-150, så jag ligger ju fortfarande ganska mycket för lågt, men det beror ju på sjukdomarna jag har. Blodsockret idag var sämre. Allt under 9 är bra, annars kan man ha risk för diabetes. Jag låg på 10.3, det beror främst på de höga doser kortison jag får, så än är det inget farligt. Blodtrycket har varit perfekt hela dagen och pulsen har sänkts från 100-120 till 70-100, så det är också ett plus.
Picclinen i armen fungerar bra, lite trög att få in saker i än men det ska gå till sig om några dagar. Är lite öm vid själva ingången där slangen går in i huden och är "trött i armen" men har inte ont. Så det ska också bli bättre när det läkt till sig.
Åkte på min 4e PF (plasmaferes/plasmabyte) idag vid 11, jag var den enda patienten på hela dialysavdelningen. Idag skulle jag få mer plasma (7 påsar istället för 4 som jag haft sedan första behandlingen) så det skulle ta lite längre tid, ca 3 timmar! Jag lyssnade på musik och fick sova mesta delen av tiden, så det gick riktigt bra idag. När jag blev väckt då dialysen var klar och kortisondroppet skulle ges så hade mamma och Ronny kommit bara för en stund sedan :)
Imorgon ska jag ha "dialysvilodag" för första gången och alla mina ansvariga och inblandade specialister och överläkare ska ha konferens för att bestämma hur de ska gå vidare i mitt fall. Kortisonet kommer att fortsätta ges i så här stora mängder ett bra tag framöver, antibiotikat kommer också att ges ett tag till, dialyserna kommer att bli mer utspridda och vad det pratas om nu kommer en till behandling börjas med för att kunna fortsätta utreda alla dessa sjukdomar. Får som sagt veta mer imorgon. Hoppas att de kommit fram till något!
Glömde förresten visa igår att mamma och Ronny hade köpt med sig 2 tröjor till mig!! En vit halvgenomskinlig superfin "Johanna-tröja" som kommer bli en riktigt favorit i garderoben!! Sen en söt lila draperad sak som mamma hade köpt till sig själv på rea men inte ville ha, så då fick jag den också! Blir nog riktigt söt till vanliga jeans typ 😊
14.30 var vi i alla fall tillbaka på rummet då dialysen var klar! Då åt jag lite fika eftersom jag missade lunchen och mamma och Ronny hade än en gång med sig presenter till mig! Knasluvor!! Jag blir riktigt bortskämd ❤
Först tog de fram ett målarset med olika ritgrejer och ett litet block! Alltid kul att sitta och rita av sig lite, nu när jag inte kan göra så mycket annat! Jag hade dessutom lovat dom att rita ner en figur jag haft i huvudet ett tag nu, så det är den lilla bilden längst ner jag tvärritade nyss. Min ansvariga överläkare (njurspecialist) som heter Emöke är nämligen en mycket söt och rolig liten kvinna. Jag fick upp en bild på en pokemon i huvudet när jag såg henne första gången när jag var som sämst i början på veckan. Så det blev ju en söt liten figur, här har ni den, Emöke aka Emokee! 😂 Hahaha..
Men det var inte slut där!
Upp ur en annan påse kom en liten surfplatta! Denver TAC-70073, 7" med android 4.1! 😃
Jag som har tänkt köpa en iPad mini så länge nu, men varit för snål, så det här passade verkligen jättebra! Den duger gott och väl för mig och jag trivs redan med den! 😊
Liten och söt!! 💚
Tack tack tack!!❤❤❤ Vet inte hur jag ska kunna återgälda det här, så mycket fint som jag fått under den här tiden. Är så tacksam!
En annan rolig grej var att väskan som jag fick av Anubis och Tord igår var som gjord för att den här plattan skulle bo där i! Så bra!! 😊
Nu ska jag greja lite med min nya fina minipadda och kanske spela lite Dumma mig, eller något annat kul spel, sen ska jag försöka sova läänge i natt!😊 God natt!
Ingrepp, diagnoser och finbesök.
Hade en riktig jävla skitnatt i natt. Sov inte en enda liten blund fram till 06 imorse för att det gjorde så ont att ligga med den här grejen i halsen, att jag dessutom har hosta hela tiden också som gör att det sliter i den gör saken inte bättre. Har spring i hela kroppen och i natt var en av de värre nätterna i hela mitt liv. Kortisonet har tydligen stor inverkan på det, så det är därför det blivit värre under den här tiden då jag inte kan minimera symptomen med motion som jag brukar. Jag kunde inte göra någonting åt det i natt förutom att ligga och skaka på benen hela tiden och ställa mig upp och trampa och vagga bredvid sängen hela natten.
Jag har sovit sammanlagt 12 timmar på 5 dygn. Var så jäkla less imorse, jag ville verkligen inte mer. Jag är så trött på allt ont, och tanken på att bara få ge upp och skita i allt och bara somna in känns som en dröm vissa gånger. Att tänka så är inte kul. Det är inte en tanke jag vill ha i min hjärna. Men det är svårt när det kommer sånna jobbiga stunder.
Fick i alla fall sova cirka en timma från 06-10 mellan alla prover som tas på morgonen. Men jag var inte på bra humör. Efter 10 kom mamma och Ronny för dagen och även min överläkare Emöke för att berätta vad som skulle hända under dagen och var även snäll att skriva ner namnen på alla sjukdomar dom håller på att gå igenom.
Här är alltså alla 4 sjukdomar som jag håller på att utredas för.
IgG4 är dock fortfarande den de tror främst på.
* IgG4 syndromet
* Goodpasture
* Anca-associerad vaskulit
* Henoch-Schönleins purpura (IgA vaskulit)
De håller även på utredas om jag fått en tydligen jätteovanlig följdsjukdom som man endast kan drabbas av då man äter Waran som jag förstår.
* Waran utlöst vaskulit
En sak är säker, att jag har någon sorts sjukdom. Någon slags typ av åkomma som gör att kroppens immunförsvar ser egna vävnader som främmande, som en fiende mot sig själv. Hoppas dom bara kommer fram till vad det är snart, och hur man gör.
Klockan 1 var det som sagt dags för det dagliga plasmabytet. Kom dit väldigt uppriven, panikslagen och ledsen då en sjuksköterska bara lite tidigare hade försökt fixa till det onda vid halsen, men istället helt och hållet förstört ännu mer så jag knappt kunde prata eller röra mig utan att den stack och gjorde ont rakt i halsen. Så de på dialysen som ser sådana här varje dag passade på att ändra på tejpen och läget på grejen och kabeln på halsen innan plasmabytet skulle börja! Efteråt blev det mycket mycket bättre och skönare! Så himla duktiga och roliga sköterskor där på dialysen. Så tacksam att de fick till det. Känns jättemycket bättre redan så det borde kännas bättre nu vid såret för varje dag! Hoppas!
Vid klockan 14 på samma ställe skulle de komma sköterskor från lungavdelningen för att sätta in picclinen i armen också, så de kom precis för att börja när bytet var klart då bara kortisondroppet skulle in i kroppen.
Att sätta in picclinen gick bra, gjorde inte alls ont, var bara lite obehagligt. Däremot känns det inte roligt att behöva ha en sån här alls. Det är inte vidare snyggt, men som sagt så ska man kunna "leva ett normalt liv" vad nu än det innebär. Sköterskorna var gulliga och snälla och det gick superfort att få in den. När plasmabytet och allt var klart åkte jag på röntgen för att kolla så picclinen satt på rätt sätt, inte för nära hjärtat och så vidare. Det gjorde den inte såklart, så senare ikväll kom sköterskan till mitt rum och backade ut den lite för att få den perfekt. Fick göra en till röntgen efteråt och då satt den på plats. Kommer ta lång tid att förstå att jag har en kabel från armvecket i en åder nästan hela vägen till hjärtat..
I alla fall så kom Anubis och Tord och hälsade på precis efter jag var klar med plasmabytet och ingreppet, dom kom vid halv 5 ungefär, så då fick mamma och Ronny skiftbyte :) Dom hade köpt mig presenter till och med! ❤
En superfin ljuslykta (uggla såklart!!) och en jättefin handväska från Secondhand! Sen lite smågodis och en söt liten fläkt! :)
Tack fina älskade ni ❤❤
Det tog inte lång tid innan dom hade fått mig på bättre humör efter ännu en lång dag med mycket jobbiga saker inblandade! De var här när hon kom och fixade picclinen och gjorde mig lugnare också, guld värt att ha knasluvor i närheten ❤ Vi åt ostkrokar och bara surrade tills klockan var efter 20 då dom skulle åka!
När de hade åkt hittade jag det här också på min mobil! Jag kan bara säga att jag älskar henne 1000 varv runt jorden och tillbaka.
Min fina fina bästavän 💕Älskar dig! ❤
På tal om krypningarna och spring i benen så fick jag svar på tal om det också idag. Under plasmabytet fortsatte krypningarna i benen och min överläkare konstaterade då att jag förmodligen lider av RLS (restless legs syndrome). Så från och med nu kommer jag få medicinering för det så att kramperna och krypningarna ska minimera! Så skönt!
Spring i benen är något som jag haft mer eller mindre i hela mitt liv, både min mormor och mamma har samma sak dessutom, så nu vet dom också! :)
Nu sitter en väldigt trött tjej med blandade känslor och får ytterligare en påse blod i min nya grej på armen. Väntar på att få vila, att få sova. Jag är väldigt trött och jag hoppas verkligen medicinen hjälper mig sova i natt. Det behöver jag. Min hjärna måste få vila. Måste få vänja sig vid alla konstiga grejer på min kropp. På hela grejen. Imorgon är en ny dag. Förhoppningsvis en lugnare sådan. Nu vill jag inte behöva känna mer panik, ångest eller smärta. Jag vill bara sova. Ta hand varandra! Godnatt ❤
Storumandagarna.
Har tagit ett tag att göra det här inlägget då det än en gång inte blev som jag hade tänkt..
Storumandagarna (29-30/6) är i alla fall över och som vanligt blir det aldrig riktigt som man tänkt sig. Men vad gör det egentligen, när jag hade mina två favoritbrudar här ♥
Anubis & Tord sov över hos mig för första gången någonsin, eftesom de hade barnvakt i helgen så kom redan på fredagkväll!!! :) Vi bakade och åt chips och sedan kom Wim & Monika hit en sväng och tittade på tv och surrade lite :) Supermysigt!
På lördag gick vi på marknaden. Linda och Tord gick med barnen en sväng så Morgan fick gå lite sakta med mig ett varv. Orkade inte så mycket mer, men jag kunde i alla fall vara ute en stund :)
När Linda och Tord hade lämnat barnen igen så träffades vi för att handla så vi kunde åka hem och fixa för kvällen! Grabbarna började grilla och vi brudar fixade oss :)
Bilderna får tala lite för sig själva :)
Mina brudar ♥
Jonas kom också förbi!! :)
Då det började regna lite så gick vi in istället! :)
Folket blev glada och jag orkade nästan dansa en hel låt. Jag fick i alla fall skratta åt mina fina :)
Supernovaaahaahahaaaa!! ♥
Älskar bilderna.
Skönt men ändå jobbigt för mig att fira första Storumandagarna med alla glada människor.
För mig blev det inte alls som planerat. Att vara sjuk och inte få ta den där cidern, att inte orka göra det jag vill kunna göra, inte orka fåna mig och hoppa runt som jag brukar, att inte orka hänga med och skratta med dom jag tycker om som jag brukar. Första gången vi verkligen skulle umgås och ha roligt när alla kunde och var lediga. Besvikelse att bara kunna stå stilla och glo (mest själv, tur bror Jonas också var där<3) inne på Dansgalan medan alla andra sprang runt och hade kul. Men ändå lite glädje att få ha dom där en stund i alla fall. Blandade känslor.
På söndagen åkte jag och Jonas till Vilhelmina för att hälsa på andra sjuklingen Linda som var hemma från Stockholm ♥
Åt sjukt god middag, grillat! Tog över en timma att äta upp! ;) hehe.
Efteråt bjöds det på goda kakor som hennes mamma bakat också = soffkoma tills vi åkte hem vid efter 21! :) Lugn skön kväll ♥
Tar lite bilder från instagramveckan 1-7/7 också så sätter jag ihop allt till ett enda inlägg också! :)
I tisdags den 2 juli åkte jag, Jonas, mamma och Ronny iväg på bilbingo i Blattnicksele!
Som vanligt drog jag och Ronny nitlotten medan mamma kammade hem 100:- och brorsan 1000:-!! Livet är bra rätt orättvist ;)
På torsdagen passade vi på att bli bjuden på mat, tårta och bullar av födelsedagsbarnen Monika & Wim som jag missade när jag låg inne ♥ Vi hann spela lite kort också, brudarna vann som alltid! :) Myskväll :)
På fredag tog vi bara det lugnt! Jag behövde vila. Jag såg massa SATC avsnitt och gosade med Navi i soffan :) Följde Monika en sväng på den årliga Swampsoccern som är i Storuman en sväng på kvällen och såg en film med Monika och Morgan sen när vi kom hem :)
På lördag var det massa loppisar som jag och mamma skulle på, och en auktion som min bästa vän Cissis mamma hade från hennes föräldrar! Så vi var runt ock kikade mest hela dagen, hittade massa fint! :) Jag visar alla loppisfynd senare i ett annat inlägg! Hade en mysig dag med mamma i alla fall, vi köpte hem fika medan vi kikade igenom alla fynd:)
Blev även så att jag och Morgan åkte till Nybyggarland vid 15 och fikade med Monika & Wim en sväng och sen till Gunnarn och grillade med Jonas, Hannah och Magnus! :) Monika och Wim skulle dit och grilla också så då samåkte vi! Sedan hjälpte vi bror att sätta upp lampor i nya huset och sedan åkte vi och surrade hos Rebecca och Markus där Monika och Wim var innan vi åkte hem igen :) Trevlig dag! :)
På söndag skulle jag, mamma och mormor till en loppis i Blåviksjön! Passade på att ha min nya favoritkjol :) Tyvärr så var loppisen inte något att hurra för, men lite familjetid fick vi i alla fall :)
Efter jag lämnat av mamma och mormor skulle jag skynda mig köra till Storuman för att plocka upp Morgan för att åka tillbaka troll Gunnarn för att grilla med mamma, Ronny och Jonas!
När jag hade 8 km kvar till Storuman fick drivknuten på vänster fram sönder, så det var bara att stanna och vänta på att Ronny och Jonas körde från Gunnarn! Nöjd tjej? Nej! Hungrig tjej! :P
Väl hemma efter mycket bök fick vi i alla fall supergod sen middag! :)
Passade också på att mysa med fina gamla Luna också! ♥ Sedan skjutsade Ronny & mamma hem oss till Storuman igen, hann äta en mjukglass till och med!
Tack alla för en underbar vecka hemma ♥
Då var den härliga veckan slut, innan allt skit började igen bara dagen efter. Men det är en annan historia!
Puss & kram
Sjukhustider - igen.
Har haft ännu några tunga dagar inlagd på sjukhus.
Skulle på sjukan i Storuman i måndags (8e) för att ta mina standardprover för veckan. Fick mig dock inte upp ur sängen på morgonen då jag hostade massa blod (som jag gjort ända sedan förra sjukhusbesöket då dom sa att det bara var lindrig lunginflammation, alltså över en vecka tillbaka) och lungorna gjorde jätte jätteont då jag andades, dessutom eftersom pulsen rusade direkt jag rörde på mig och hostade blod tills luften tog slut. Att bilen dagen innan hade gått sönder var ju bara dålig jäkla tajming. Ronny var som tur var i Storuman så han fick skjutsa in mig på akuten. De tog alla prover och sedan var det bara att åka iväg till Lycksele igen då varken syressättningen eller pulsen inte var bra. Vilopuls på ca 100-120 är inte vidare kul att ha. Vi åkte hem till mig och jag fick hjälp av Morgan och Ronny och packa väska och sedan skjutsade Ronny & mamma mig på akuten i Lycksele där jag fick hjälp.
Mitt blodvärde låg på 77, så jag fick två påsar blod under kvällen. Känns fortfarande helt konstigt att behöva andras blod ur påsar, men utan blodet och syrgasen skulle det inte ha gått.
På onsdagnatt fick jag en till påse blod och även sen i onsdags har jag gått på intravenös antibiotika och kortisondropp i stora doser. Blodvärdet hade stabiliserats på torsdagen så det var ju en bra grej.
Gjorde en skiktröntgen på onsdagen och den visade på att jag hade massiva blödningar i lungorna. Det beslutades att påbörja en behandling som krävs att man sätter en en dialyskateter. Waranet togs bort under dagen och ersattes med endast fragminsprutor för att kunna hålla koll på blödningar under ingreppet som skulle ske. Jag får sedan tisdag syre genom mask konstant på 7 kg då jag inte klarar av att hålla uppe syressättningen som ligger på ungefär 60-70% utan hjälp med andning.
Mamma och Ronny kom som vanligt med presenter, denna gång en Wellpur-nackkudde (på bild ovanför) och dessutom en svart likadan sportbehå och en likadan tröja som jag fick förra gången jag låg inne :)
Torsdagen gick alltså ut på att vänta på en tid att röntgen skulle kunna sätta in en central dialyskateter vid halsen för att kunna göra plasmabyte. Det innebär att blodet tas ut från kroppen och rengörs från dålig plasma och antikroppar och skickar endast tillbaka dom röda blodkropparna och ny fräsch plasma tillbaka till kroppen igen.
Vid 14 på torsdagen sattes den centrala dialyskatern in i halsen, kan även tillägga att det var av samma personal som gjorde trombolysen (för blodpropparna) i benet för ca en månad sen, lite kul bara. Ingreppet gjordes med lokalbedövning eftersom jag fortfarande inte får sövas. Det var verkligen inget roligt ingrepp. Att känna att det sliter och rycker i halsen är ingen kul upplevelse. Hade svårt att andas också och hostade jobbigt eftersom jag var tvungen att ligga ner. Inte kul.
Efteråt hade jag jäkligt ont, men då var det bara att bita ihop och åka för att göra det första plasmabytet. Fick spring i hela kroppen och drömde konstiga "feberdrömmar" även fast jag var vaken. Det var skönt på något sätt, men hade ändå panik mest hela tiden och fortfarande jobbigt med andningen så de fick ge mig ganska rejält med smärtlindring så jag fick vila en stund medan jag låg där. Plasmabytet tog ungefär 2.5 timmar.
Denna dag var absolut en av de jobbigaste dagarna om jag tänker tillbaka på alla dagar jag varit sjuk under den här tiden.
Det är verkligen inte kul att ha en grej rakt i halsen, men dom säger att det ska kännas bättre när kroppen vant sig. (Bara för att jag inte tänker försköna min sjukhustid ett dugg så lägger jag ut bilder jag aldrig någonsin skulle lägga ut annars. Att se bra ut när man är sjuk hör helt enkelt inte till, så alla ni som tänker något kan ta en stund och tänka om!)
I natt fick jag i alla fall sova 4 timmar, mot för andra nätter då jag bara fått 1-2 timmars sömn. Hostan lät mig vara efter klockan 04 till 08, så det var ju ett litet framsteg för att kunna hålla humöret uppe idag.
Jag gjorde plasmabytet för dagen vid 09.30-12.00. Mamma och Ronny kom vid 11.30 och satt med mig tills det var klart, sedan har jag varit och gjort en enkel lungröntgen som visade på att något gått och rätt håll i alla fall, och fått in en ny pvk (droppnål) insatt och utbytt i armen.
Idag har känts som en mycket bättre dag. Jag har fått gå på toa ifred med en lång syrgassladd och kunnat äta alla mål. Har till och med kunna prata med mamma & Ronny och orkat sitta upp och vara vaken och läst en tidning!
Fått håret flätat av mamma och fått prova på torrshampo för första gången som mamma köpt! Funkade ju faktiskt :) Dom åkte vid 18 ikväll, sedan dess har jag knåpat ihop det här inlägget och sett på tv bara :)
Nu väntas plasmabyte varje dag några dagar framöver, med hjälp av antibiotika och kortison så hoppas dom att min kropp ska förstå att den ska sluta bilda antikroppar mot sig själv. Min kropp tror alltså att den är ens egen fiende. När min kropp försöker hela sig själv så bildas dåliga antikroppar som gör mer skada. Helt konstigt alltså. Min kropp fattar tydligen ingenting.
Imorgon ska även en piccline sättas in i överarmen. Eftersom jag legat inne så länge är alla kärl på armarna oanvändbara. Dom är sönderstucken och kärlen spricker och går sönder hela tiden. Det är bara svårt att få ut en enda bloddroppe ut mina stackars ådror nu. Narkosspecialister har måstat komma och hjälpa till för att sätta in en lite nål för att kunna ge mig kortisondropp, vätskedrivande och antibiotika. Idag fick dom dra prover och ge dropp efter plasmabytet genom halsen då den på armen gav upp tidigt i morse. Dessutom nu när jag får kortison i stora doser och att jag dessutom går på både Waran och fragmin gör så att alla mina kärl är mycket mycket känsligare.
En piccline kan sitta upp till 1 år. Så den är något jag får dras med ett tag framöver. Men det är inte en dag för tidigt. Snarare en månad för sent. Med den slipper jag alla andra stick. Alla prover som måste tas varje dag, och massa dropp och andra grejer som måste göras som gör ont i dom små kärlen i armarna som dom sätter pvk:er.
En piccline används alltså både för att kunna dra blodprover ur och dessutom att ge allt annat som behövs. Det ingreppet görs också med lokalbedövning, förmodligen i överarmen, sätts en tunn kabel in i ett stort kärl ända till en bit ifrån hjärtat.
Det känns läskigt, inte alls kul. Just nu känner jag mig som Robocop.. Men den ska inte kännas alls, man ska kunna "leva normalt" med den. Det syns värre än vad det är. Jag hoppas det i alla fall! Den här grejen jag har i halsen ska vara mycket mycket obehagligare. Så jag har ju tagit det värsta steget hoppas jag på! Imorgon vid 14 ska alltså den sättas in, direkt efteråt ska jag på röntgen för att kolla om den sitter som den ska, så det ingreppet ska också sammanlagt ta ca 2 timmar. På eftermiddagen ska plasmabytet göras också.. Allt tar sån himla tid. Alla som tror att man vilar då man ligger på sjukhus tror fel!! Det är grejer som ska göras hela tiden, som tar massa tid. Prover och ingrepp hit och dit. Fy vad less man blir. Men efter imorgon, då behöver jag åtminstone inte stickas eller göra något mer vad jag vet nu, bara plasmabyte då man får ligga ner, lyssna på musik och sova en stund om man kan. Så kanske på söndag får jag ha en lugn dag och få sova! Hoppas på det! :)
Det utreds nu också ännu noggrannare vad jag har för sjukdom. IgG4-syndromet utreds ännu och nu även 3 sjukdomar till som jag inte vet vad dom heter. Jag hoppas att dom snart kan sätta en fast diagnos, så dom kan behandla mig på rätt sätt. Att min kropp slutar skada och bryta ner sig själv.
Det jag vet nu är att jag åtminstone blir kvar tills på måndag. Då ska fler skiktröntgen göras så man kan se att plasmabytena och medicinering funkar. Jag hoppas det. Jag trodde aldrig i måndags då jag åkte in att jag skulle få ligga en vecka till, och mer som det verkar.. Det går fort neråt, det är det jobbigaste, att inte veta hur man ska må från dag till dag. Då jag åkte in var jag alls inte så illa däran som jag var i tisdags-torsdag. Då var jag riktigt dålig igen. Sådär dålig som dom bara säger att man är, men man inte riktigt tror på. Så bara för att jag "mår bra idag" så ska jag inte bli för glad. En dag i taget.
Tack i alla fall för allt stöd från alla, både på sms av nära och kära, instagram och på Facebook!!
Men mest tack till mamma och Ronny som tillbringar sin "semester" här i Umeå på en camping bara för att sitta med mig som stöd under ingreppen och hålla mig sällskap under massa timmar om dagarna, då jag egentligen bara är arg och har ont, gråter och svär åt dom.
Kunde inte haft en bättre familj ♥
Massa ♥♥♥ till er!
Wake me up.
Feeling my way through the darkness
Guided by a beating heart
I can't tell where the journey will end
But I know where it starts
They tell me I'm too young to understand
They say I'm caught up in a dream
Well life will pass me by if I don't open up my eyes
Well that's fine by me
So wake me up when it's all over
When I'm wiser and I'm older
All this time I was finding myself
And I didn't know I was lost
So wake me up when it's all over
When I'm wiser and I'm older
All this time I was finding myself
And I didn't know I was lost
I tried carrying the weight of the world
But I only have two hands
I hope I get the chance to travel the world
And I don't have any plans
I wish that I could stay forever this young
Not afraid to close my eyes
Life's a game made for everyone And love is a prize
So wake me up when it's all over
When I'm wiser and I'm older
All this time I was finding myself
And I didn't know I was lost
So wake me up when it's all over
When I'm wiser and I'm older
All this time I was finding myself
And I didn't know I was lost
I didn't know I was lost
I didn't know I was lost
I didn't know I was lost
I didn't know I was lost
♥
Mina fina.
Älskar er! Kunde inte fått det bättre ♥
