Johanna Lövdahl

Den nakna sanningen.

Här kommer den nakna sanningen om biverkningarna - vad som händer med min kropp av allt det jag går igenom med min sjukdom och av alla behandlingar. Jag tänker inte ljuga, inte försköna eller försöka dölja något även fast jag egentligen skulle vilja. Så här jag känner mig. Jag skäms, men jag vill berätta för att hoppas att någon ska hjälpas av mig, men också att jag själv kanske kan bli lite mer bekväm i allt det här.

 

Även fast jag börjar känna mig friskare och friskare och alla prover också visar att jag svarar bra på behandlingarna, att sjukdomen hindras från att förstöra saker inuti kroppen så jag hinner läka lite mer för varje dag så är det andra saker som kommer fram sakta men säkert. Sånt som påverkar mig lite mer psykiskt för varje dag. Jag pratar alltså om sånt som syns för ögat, utanpå kroppen. Biverkningar av bland annat cellgifterna och kortisonet.

 

Det har varit "lätt" för mig att dölja sjukdomen som gett sig på mig inuti, att dölja smärta både för mig själv och andra är något jag varit bra på, tydligen, eftersom det fick gå såhär långt, att jag faktiskt blev så här pass sjuk. Det känns dock svårare för mig att dölja att jag tycker det är jobbigt nu när det börjar synas på utsidan också. 

 

Därför känns detta extra jobbigt. Bara inom loppet av en vecka har jag fått riktigt dålig hy, för att vara jag vill säga. Andra kanske inte tycker det ser så hemskt ut, men för mig är det här riktigt dålig hy. Har aldrig någonsin haft så många finnar på en och samma gång. Utspritt på ett år möjligtvis, om ens det. Jag är alldeles oljig i huden och känner mig allmänt äcklad av mitt eget ansikte, har till och med fått finnar på bröstkorgen? Har aldrig haft en enda finne där i hela mitt liv.

 

Jag har aldrig haft problem med finnar, inte alls faktiskt, inte ens när jag var i puberteten hade jag finnar som störde mig. En enda finne för mig har varit en "stor grej" eftersom jag aldrig får finnar, någon pormask här och där såklart, men aldrig finnar så. Däremot har jag haft exem i hela livet periodvis, torrhet och rodnader som kliat och blivit rött eller "sårigt" i ansiktet istället för oljig eller finnig hy. Men det är sånt jag lärt mig genom åren att behandla och att dölja när det varit sämre perioder. Har ofta fått höra komplimanger om just min hy, senast var nu när jag låg inne för blodpropparna. Flera sköterskor som såg mig varje dag, i det värsta tillståndet jag varit i hela mitt liv, gav mig komplimanger på hur jag kunde ha så fin hy helt naturell utan att ha varit uppe ur sängen och duschat, inte ens tittat på mig själv på flera flera dagar.

 

Att då dessutom ha gått på rejält höga doser kortison sedan jag blev sjuk för snart två månader sedan (nu sista veckan har dosen som tur var minskat från "hästdos" till "normalhög dos") gjort mig väldigt uppsvullen också på allt det här, som mest hade jag ca 10-12 kilo vätska samlat i kroppen, nu kanske jag "endast" har ca 5-7 kilo. Jag känner mig som en uppsvullen stoppad korv över hela kroppen. Mest syns detta också på ansiktet och jag ser mig själv 10 kg tyngre än vad jag är. Att jag då dessutom också fått finnar gör att jag känner mig väldigt illa till mods runt folk, även mina närmsta eftersom jag inte kan känna mig fin, att inte se ut som jag såg ut varken på kort eller då jag går förbi en spegel bara för några veckor sedan.

 

Dom här två bilderna är det 6 veckor emellan och det syns stor skillnad på hur mycket större jag ser ut nu på bild 2 motför bild 1.

 

Det gör ont i varje led för att jag är uppsvullen, hela benen kan börja krampa från fötterna till upp över ljumsken både när jag sitter ner och är uppe och går och knäna viker sig lätt. Jag måste byta ställning hela tiden och hitta nya sätt att sitta på eftersom lederna "fastar" och värker ännu mer om jag sitter på samma sätt längre än några minuter.

 

I natt bara. Jag vaknade upp 02.30 av att båda knäna hade senadrag!! Krampade typ. Smärtan kändes som när man suttit i skräddarställning i 2 timmar och ska vika ut knäna, fast samtidigt som att de krampade, ungefär som man vridit dom fyra varv och man vet inte hur man ska kunna vika ut dom normalt. Alltså ilande värk i båda knän på samma gång, gick inte att sträcka ut och inte böja ihop. Ena benet ville ihop, det andra ville sträckas raklång, men det fortsatte krampa efter några sekunder direkt jag ändrade. Det var som i mitten på båda knäna. Helskumt! Jag fick alvedon och Orudis som är någon smärtstillande gegga av sköterskan och fick ligga vaken och massera och trycka och greja i över en och en halv timma. Det slutade aldrig spränga. Tillslut slutade det krampa och jag kunde lägga mig i en ställning då både knän fick vila.

 

I morse hade jag fortfarande värk i båda, som en dunkande ondhetskänsla och när jag skulle ställa mig upp och gå kunde jag knappt ens stödja på det högra och det vänstra gör också jätteont att gå på.. Så nu ska läkaren och sjukgymnasten kolla på det. Är inte normalt att det händer i båda knän samtidigt.

 

Där fick jag för att jag var ute i två dagar och "roade" mig.. Men kan ju omöjligt ha överansträngt båda då jag satt i rullstol mesta delen av tiden. Har kanske stått upp sammanlagt 30 minuter på två dygn och gått typ vadå, max 1 km i sträcka på 2 dar då fram och tillbaka till toaletten räknas med.. Tror som sagt inte det, då hade jag haft ont i knäna, inte vaknat på natten och i samma sekund haft kramp i båda knän.. Min kropp är helt konstig som gör sånna hör grejer..

 

Mina vader ser i alla fall ut som världens spinkigaste motför mina "kablaffar" till knän! Kobent som tusan och fult är det!

 

Ryggen värker konstant. Bara efter 2 dagar från sängen nu, även fast jag som sagt suttit i rullstol mesta tiden så värker och dunkar hela ryggen och kotor hoppar runt. Fast ont i ryggen är jag van, så det är nog det minsta problemet.

 

En grej som har varit jobbigt för sömnen men som nu har börjat minska och jag har börjat vänja mig vid är att hjärtat har börjat slå hårdare. Det började efter ett tag när jag började gå på kortison för snart två månader tillbaka. Jag tänker på hur mitt hjärta slår nästan hela tiden. Kan inte sova utan musik för då ligger jag bara och känner och tänker på hur hjärtat slår. Efter allt jag varit med om är det svårt att inte tänka på hur snabbt saker kan gå sönder i kroppen. Särskilt när ingen riktigt vet hur min kropp faktiskt fungerar och vad som ska hända härnäst så har jag nog blivit mer vaksam efter konstiga tecken, lite mer rädd fast ändå inte.

 

En annan väldigt jobbigt grej som syns och kanske dessutom kommer börja synas ännu mer för varje dag är håret. Jag har alltid haft väldigt tjockt ganska lockigt hår som sällan blir nött. Jag började tappa märkbart med hår redan för ett halvår sedan och nu redan efter cellgifterna började förra veckan så har jag tappat ganska mycket till. Jag har dubbelt så lite hår nu som jag haft tidigare i livet och det fortsätter lossna mer nu. En biverkning av cellgifterna som kan stanna kvar länge och fortsätta så långt att allt hår åker av, men även en som kan sluta efter ett tag då gifterna har dödat alla dåliga celler och antikroppar så kroppen har kunnat ta hand om att läka sig på insidan först. Jag hoppas på alternativ 2. Jag är så rädd för att tappa håret. För jag kommer se ut som en stor jättebaby typ! Särskillt nu med mitt lilla knubbansikte! Jag önskar att jag åtminstone kan få ha kvar den "hedern" i allt det här, mitt hår känns lite begärt för vad jag gått igenom och vilka uppoffringar jag i livet redan har gjort och kommer att måsta göra tycker jag. Men å andra sidan vet jag att håret växer tillbaka igen och att man kan vänja sig vid det också!

 

Jag har aldrig heller i mitt liv haft mjäll, det har jag också fått den senaste veckan och det kliar i hela hårbotten! Fast det värsta är ändå att jag är så öm i varenda rot på huvudet, så även fast det kliar kan jag inte för att det gör ont. Jag vill dessutom inte klia bort onödigt med hår, så jag petar lite med naglarna bara.

Jag känner en underbar människa som tappade allt hår som ung, en människa som jag har sett upp till under många år. Jag pratar om Anna, en av min gamla huvudlärare under gymnasiet och senare även en arbetskollega och vän. Hon är verkligen Drop Dead Gorgeous!! Om jag väl ska tappa håret, då vill jag bli lika snygg som henne! 😊

 

Men det är ändå svårt, att försöka vänja sig vid tanken att det faktiskt kan hända. Det behöver inte hända. Men jag vill förbereda mig mentalt på det värsta, för då behöver jag inte bli besviken.

 

Så här hade ni sanningen. Även fast jag kanske låter "så stark" emellanåt och även fast jag känner mig så jäkla glad över att få må bättre, att varje litet bättre värde eller provsvar är ett steg framåt I rätt riktning, så finns det baksidor också. Andra sorts känslor och bekymmer. Nu har ni också fått veta lite mer om det, det dåliga som faktiskt kan komma sakta såhär mitt i allt det positiva som händer. Att jag faktiskt mår bättre och att sjukdomen hindras är fortfarande det viktigaste för mig så klart. Med eller utan hår.

 

Men jag ber ändå snällt. Älskade hår, låt mig få ha dig kvar! ❤

Klart du ska gnälla över biverkningarna som "förstör" ditt yttre. Det finns alltid dom som har det värre och dom som inte medicin hjälper för exempelvis men alla upplever sin sorg, sin kamp och för dig är detta en jobbig grej (av många)som du måste tackla. Jag kan ärligt säga att det skulle vara jobbigt för mig också att förändras så mycket utseendemässigt och inte känna igen sig :( Även om det helt klart är det viktigaste att man blir frisk. Kämpa på tjejen ♥

aw! jag är 12 år och jag har också tagit ganska hög cortisondos. jag har haft turen att få sluta med den alldeles nyss, jag har en njursjukdom(vaskulit med andra ord) och spår av ledsjukdom, Barnreumatism. mina njurars blodkärl är infekterade, jag har aldrig stått ut med så mycket som du har! jag hoppas verkligen verkligen verkligen att du blir bättre, efter regn kommer sol, right?<3