Johanna Lövdahl

Har haft ännu några tunga dagar inlagd på sjukhus.

 

Skulle på sjukan i Storuman i måndags (8e) för att ta mina standardprover för veckan. Fick mig dock inte upp ur sängen på morgonen då jag hostade massa blod (som jag gjort ända sedan förra sjukhusbesöket då dom sa att det bara var lindrig lunginflammation, alltså över en vecka tillbaka) och lungorna gjorde jätte jätteont då jag andades, dessutom eftersom pulsen rusade direkt jag rörde på mig och hostade blod tills luften tog slut. Att bilen dagen innan hade gått sönder var ju bara dålig jäkla tajming. Ronny var som tur var i Storuman så han fick skjutsa in mig på akuten. De tog alla prover och sedan var det bara att åka iväg till Lycksele igen då varken syressättningen eller pulsen inte var bra. Vilopuls på ca 100-120 är inte vidare kul att ha. Vi åkte hem till mig och jag fick hjälp av Morgan och Ronny och packa väska och sedan skjutsade Ronny & mamma mig på akuten i Lycksele där jag fick hjälp.

Mitt blodvärde låg på 77, så jag fick två påsar blod under kvällen. Känns fortfarande helt konstigt att behöva andras blod ur påsar, men utan blodet och syrgasen skulle det inte ha gått.

På onsdagnatt fick jag en till påse blod och även sen i onsdags har jag gått på intravenös antibiotika och kortisondropp i stora doser. Blodvärdet hade stabiliserats på torsdagen så det var ju en bra grej.

 

 

Vid 14 på torsdagen sattes den centrala dialyskatern in i halsen, kan även tillägga att det var av samma personal som gjorde trombolysen (för blodpropparna) i benet för ca en månad sen, lite kul bara. Ingreppet gjordes med lokalbedövning eftersom jag fortfarande inte får sövas. Det var verkligen inget roligt ingrepp. Att känna att det sliter och rycker i halsen är ingen kul upplevelse. Hade svårt att andas också och hostade jobbigt eftersom jag var tvungen att ligga ner. Inte kul.

Efteråt hade jag jäkligt ont, men då var det bara att bita ihop och åka för att göra det första plasmabytet. Fick spring i hela kroppen och drömde konstiga "feberdrömmar" även fast jag var vaken. Det var skönt på något sätt, men hade ändå panik mest hela tiden och fortfarande jobbigt med andningen så de fick ge mig ganska rejält med smärtlindring så jag fick vila en stund medan jag låg där. Plasmabytet tog ungefär 2.5 timmar.

Det är verkligen inte kul att ha en grej rakt i halsen, men dom säger att det ska kännas bättre när kroppen vant sig. (Bara för att jag inte tänker försköna min sjukhustid ett dugg så lägger jag ut bilder jag aldrig någonsin skulle lägga ut annars. Att se bra ut när man är sjuk hör helt enkelt inte till, så alla ni som tänker något kan ta en stund och tänka om!)

I natt fick jag i alla fall sova 4 timmar, mot för andra nätter då jag bara fått 1-2 timmars sömn. Hostan lät mig vara efter klockan 04 till 08, så det var ju ett litet framsteg för att kunna hålla humöret uppe idag.

 

 

Idag har känts som en mycket bättre dag. Jag har fått gå på toa ifred med en lång syrgassladd och kunnat äta alla mål. Har till och med kunna prata med mamma & Ronny och orkat sitta upp och vara vaken och läst en tidning!

Fått håret flätat av mamma och fått prova på torrshampo för första gången som mamma köpt! Funkade ju faktiskt :) Dom åkte vid 18 ikväll, sedan dess har jag knåpat ihop det här inlägget och sett på tv bara :)

 

Imorgon ska även en piccline sättas in i överarmen. Eftersom jag legat inne så länge är alla kärl på armarna oanvändbara. Dom är sönderstucken och kärlen spricker och går sönder hela tiden. Det är bara svårt att få ut en enda bloddroppe ut mina stackars ådror nu. Narkosspecialister har måstat komma och hjälpa till för att sätta in en lite nål för att kunna ge mig kortisondropp, vätskedrivande och antibiotika. Idag fick dom dra prover och ge dropp efter plasmabytet genom halsen då den på armen gav upp tidigt i morse. Dessutom nu när jag får kortison i stora doser och att jag dessutom går på både Waran och fragmin gör så att alla mina kärl är mycket mycket känsligare.

En piccline kan sitta upp till 1 år. Så den är något jag får dras med ett tag framöver. Men det är inte en dag för tidigt. Snarare en månad för sent. Med den slipper jag alla andra stick. Alla prover som måste tas varje dag, och massa dropp och andra grejer som måste göras som gör ont i dom små kärlen i armarna som dom sätter pvk:er.

Det känns läskigt, inte alls kul. Just nu känner jag mig som Robocop.. Men den ska inte kännas alls, man ska kunna "leva normalt" med den. Det syns värre än vad det är. Jag hoppas det i alla fall! Den här grejen jag har i halsen ska vara mycket mycket obehagligare. Så jag har ju tagit det värsta steget hoppas jag på! Imorgon vid 14 ska alltså den sättas in, direkt efteråt ska jag på röntgen för att kolla om den sitter som den ska, så det ingreppet ska också sammanlagt ta ca 2 timmar. På eftermiddagen ska plasmabytet göras också.. Allt tar sån himla tid. Alla som tror att man vilar då man ligger på sjukhus tror fel!! Det är grejer som ska göras hela tiden, som tar massa tid. Prover och ingrepp hit och dit. Fy vad less man blir. Men efter imorgon, då behöver jag åtminstone inte stickas eller göra något mer vad jag vet nu, bara plasmabyte då man får ligga ner, lyssna på musik och sova en stund om man kan. Så kanske på söndag får jag ha en lugn dag och få sova! Hoppas på det! :)

 

Det utreds nu också ännu noggrannare vad jag har för sjukdom. IgG4-syndromet utreds ännu och nu även 3 sjukdomar till som jag inte vet vad dom heter. Jag hoppas att dom snart kan sätta en fast diagnos, så dom kan behandla mig på rätt sätt. Att min kropp slutar skada och bryta ner sig själv.

 

Det jag vet nu är att jag åtminstone blir kvar tills på måndag. Då ska fler skiktröntgen göras så man kan se att plasmabytena och medicinering funkar. Jag hoppas det. Jag trodde aldrig i måndags då jag åkte in att jag skulle få ligga en vecka till, och mer som det verkar.. Det går fort neråt, det är det jobbigaste, att inte veta hur man ska må från dag till dag. Då jag åkte in var jag alls inte så illa däran som jag var i tisdags-torsdag. Då var jag riktigt dålig igen. Sådär dålig som dom bara säger att man är, men man inte riktigt tror på. Så bara för att jag "mår bra idag" så ska jag inte bli för glad. En dag i taget.