MabThera & nyheter om sjukdomen!
Fick sova hela 6 timmar i natt, kände mig som en ny människa då dom kom och jag faktiskt vaknade 06.30 då det var dax för kontroller; blodtryck, puls, saturation, temp och blodsockervärdet! Klockan 02 i natt när jag skulle få antibiotikan så minns jag bara att jag blev irriterad när hon tände lampan, sedan somnade jag igen! 😊 Så skönt.
Ligger på 10 dygn ändå på ett underskott på cirka 40 timmars sömn, så jag hoppas jag får börja sova normalare nu, då kommer jag kunna läka ännu bättre! :)
Låg sedan bara och glodde efter 06.30 för då kunde jag inte somna om eftersom de ändå skulle komma tillbaka strax före 08.00 för kontroller och morgonmedicineringen, så det var skönt ändå, att tänka lite utvilat för en stund. Blodtrycket, pulsen, tempen och saturationen har börjat se bra ut mest hela tiden, värderna blir alltså bättre vilket är bra. Syressättningen ligger på stadiga 90-94% så det är ju superbra! Har förlorat snart 2 kilo i vätska också bara på ca 4 dygn, så jag blir ju inte mer uppsvullen i alla fall! Tumme upp på det👍
Sedan var det blodprovstagning och medicinering (antibiotika och furixet (vätskedrivande) genom picclinen och även alla tabletter och grejer som består av:
Magsyredroppar, slemmlösande brustablett, kaliumtillskott, Prednisolon (kortisontablett), Kalcipos -D (D-vitaminer), en magskyddande kapsel under kortisonbehandling, fragminsprutan & 2 inhalationer genom mask (Sapimol & Budesonid Arrow).
Som sagt så är det mycket att hålla reda på, jag är glad att jag faktiskt är här och får lite koll på allt innan jag måste klara av mycket själv. Haha.
Vid 10 kom överläkare Emöke och berättade vad som skulle hända, vad de nya provsvaren de fått säger, vad de kommit fram till än så länge och lite planer för framtiden vad gäller behandlingar.
Antibiotikan i sprutform ska avslutas idag för att sedan börjas med antibiotika i tablettform 3 gånger i veckan istället. Eftersom behandlingen med Cytostatika (cellgifter) som jag började med igår (Sendoxan) men även behandlingen jag skulle börja med idag och kortisonbehandlingen så tas antibiotika i förebyggande syfte eftersom allt annat bryter ner mitt immunförsvar så mycket.
Imorgon kommer även kortisondroppet tas bort så nu framöver blir det bara i pillerform. Nu har jag haft båda delarna, alltså riktigt stora mängder kortisondos, nu ska det minskas lite till att börja med. Furixet (vätskedrivandet) i sprutform kommer så småningom också ersättas med tabletter, skönt!
Mår jag fortfarande bra till helgen efter att ha börjats behandlas med MabThera kommer inga fler plasmabyten göras och CDK:n i halsen kan tas ut!!!! Hoppas hoppas hoppas!! 👊😃
De har nu kunnat utesluta en av de fyra sjukdomarna jag utreds för, så Goodpasture är jag nu mer fri från.
Nu återstår (endast) dessa 3:
- IgG4 syndromet (relaterad vaskulit)
- Anca-associerad vaskulit
- Henoch-Schönleins purpura (IgA vaskulit)
Vad dom också kommit fram till är att sjukdomen jag har fortfarande är kronisk men borde kunna hållas "borta" med uppföljande behandlingar av Cytostatika, MabThera var 6e månad och eventuellt upprepa med Sendoxan 1 gång per år i hela livet.
En behandling med Cytostatika görs i 2 omgångar och räcker ett år.
En behandling med MabThera innehåller 4 doser och verkar som skydd upp till ett halvår. Så något positivt låter det ju som, som att dom har en plan! 😊👍
Kortisonet kommer jag att få fortsätta behandlas med under ett bra tag vad de vet nu eftersom mitt immunförsvar har brutits ner så mycket och dessutom forsätter brytas ner av behandlingarna. I januari beräknas nästa behandling börja så fram tills dess har jag tydligen ett behandlingsschema som visserligen kan och kommer ändras beroende på vad som händer! Nu känner jag mig lite mindre "lost" då dom verkar börja förstå hur dom ska få mig till att kunna leva "normalt"! 😊
Stödstrumpor har jag nu fått och ska börja använda nästintill varje dag, så ofta jag kan för att fortsätta förebygga fler blodproppar och mer uppsvälldhet i och med alla mediciner. En lårlång för vänstra benet där jag drabbades av blodpropparna (djup ventrombos) och en knälång för höger ben!
Kommer också fortsätta med endast fragminsprutor ett tag till framöver innan de fått färdigt provsvaren på om jag inte tål Waran (blodförtunnande tablett) och fått en mycket ovanlig "sidosjukdom" av det som heter "Waran utlöst vaskulit".
Hon fortsätter säga att hon är imponerad av mig både som person, att jag är lättlärd och förstår mer om sjukdomar, ingrepp, läkemedel, procedurer och så vidare än vad många gör och att jag tar allt det som händer så bra under omständigheterna. Att en som jag som är intresserad och vill lära mig och veta allt har lättare att bli frisk och läka då jag förstår och kan acceptera vad som händer. Hon tycker till och med att jag ska bli specialistläkare! Haha! Så det känns riktigt kul och bra att veta, kul att höra från en så högt uppsatt specialiserad överläkare som studerat i över 20 år och som även har någon slags professorexamen.
Hon säger också att hon är så fascinerad av min kropp. Att det är "kul" att få vara med om något sånt här ovanligt som jag har, att min kropp krigar mot sig själv, men ändå kan läka mycket bättre än vad oddsen säger.
Tack till det lilla i min kropp som faktiskt vill överleva säger jag då!! Så tacksam. Att ha varit riktigt nära och illa däran 2 gånger, men ändå inte gett upp när allt annat velat göra det, är starkt. Tur att jag är envis, det är nog min bästa egenskap jag känner att jag har idag. Jag är nästan lite "stolt" över mig själv, känner mig "stark" för första gången i mitt liv ❤❤❤ Helt sjukt.
Hon säger dock att jag måste tänka på min framtid inom arbetslivet. Söka jobb som inte innehåller onödiga infektionsrisker så som kemikalier, ångor och så vidare. Men det tänker jag inte ens börja fundera på nu. Eller ja, jag har livsdrömmar och mål som jag faktiskt redan tänkt börja med innan det här året var slut, och det är "bra" jobb för mig enligt henne. Så någonstans har jag tänkt rätt, är på rätt väg ❤ Det är bara hälsan och pengarna som kommer att stoppa planera att bli verklighet nu ett tag innan jag fått mig tillbaka till livet. Jag känner mig ändå väldigt förväntansfull nu, på vad livet kommer erbjuda.
En bättre dag helt enkelt, precis som jag hoppades på igår❤
Blir ett långt inlägg det här, men det får vara så. Hoppas ni orkar läsa, för jag tror och jag hoppas att jag kan hjälpa någon där ute. Frisk eller sjuk, med mindre vardagliga problem eller med större problem.
För mig har allt jag gått igenom verkligen öppnat mina ögon. Jag hoppas jag kan se lika "klart" som jag ser nu, i resten av mitt liv❤
Klockan 14 var det i alla fall dags för vätskedrivande igen och även slemlösande brustablett och en inhalation följt av kontroll av blodtrycket, pulsen, saturation och tempen i vanlig ordning.
Vid 14.30 just innan kortisondroppet skulle börja ges innan den nya behandlingen med MabThera skulle påbörjas kom Cissi och Jens på besök med en glass och satt och surrade med mig under allt stök och bök här, de åkte vid 4 ungefär. De kom precis då behandlingen skulle göras, vilket innebar kontroller var 15e minut efter kortisondroppet som tog 30 minuter, så under en halvtimma fick vi prata lite ostört, men sen kom vi av oss sådär varje kvart! 😜 Men det var faktiskt skönt att de var här när det var massa spring in och ut så jag inte behövde märka av det så mycket! Tack för glass och sällskapet fina ni❤❤❤
Klockan 15.00 var alltså MabThera-droppet igång som skulle ta ungefär 3 timmar. MabThera har ungefär samma verkan som vid PF (plasmabyte), det tar bara längre tid att rena och funkar på lite annat sätt. Premedicinering innan MabTheran var 1 gram Alvedon och en antihistamintablett (allergi) för eventuellt reaktion på läkemedlet.
Varje 15e minut skulle alltså blodtryck, puls & saturation som sagt tas och se till att ingen reaktion uppkommer då biverkningarna kommer direkt och ganska snabbt av denna behandling. Var 30e minut skulle också hastigheten på droppet ökas. Det blev alltså ett välda spring här, jag fick till och med en äggklocka att sköta om som jag skulle ringa på efter varje kvart så dom kom hit för kontroller! Haha!
Lite info om MabThera:
Mabthera är den första monoklonala antikropp som registrerats i Sverige för behandling av en allvarlig sjukdom och ges som dropp och når lymfomcellerna via blodet. Då antikroppen bundit sig till lymfomcellerna kan kroppens egna normala immunsystem angripa och förstöra dessa. Mabthera har också troligen en direkt avdödande effekt på lymfomceller.
Vad det används till och vilka effekter det har:
Mabthera är ett godkänt läkemedel för behandling av lymfom av B-cellstyp, som är en av de vanligaste typerna av tumörsjukdom inom lymfsystemet. Antikroppen har effekt i sig och ges ibland som enda terapi men ofta i kombination med cytostatika. Vid en aggressiv form av lymfom har tillägg av Mabthera till standardcytostatika (CHOP) visat sig öka patienternas möjligheter att bli botade, och patienterna lever längre med denna behandling jämfört med enbart cytostatika. Mabthera har nyligen börjat användas som underhållsbehandling för att hindra återfall av lymfomsjukdomen.
De vanligaste biverkningarna är jämfört med cytostatika måttliga. De uppträder oftast bara under själva behandlingen eller under några timmar efteråt och är vanligast i samband med det första droppet. Det kan ha att göra med att det under den första behandlingen finns ett stort antal lymfomceller som måste hittas av den monoklonala antikroppen och förstöras av kroppens immunsystem.
Vanliga biverkningar är:
- Feber
- Frossa
- Muskelsmärtor
- Huvudvärk
- Trötthet
- Illamående
- Kräkningar
- Även nedsatt immunförsvar efter behandlingar.
Klockan 16.15 just efter Cissi och Jens åkt togs blodsocker och en inhalation Sapimol. Hittills mådde jag precis som vanligt, satt och spelade ett nytt spel, sedan, boom, på typ 5 minuter så fick jag täta luftvägar (jag skulle själv säga ett mindre astmaanfall) så det tjöt och levde om när jag andades och jag började småhosta, de stängde av MabTheran och bytte till ett koksaltslösningdropp så en läkare skulle komma för att undersöka mig.
17.30 beslöt de att avbryta MabTheradroppet när det var cirka 30 minuter kvar av behandlingsdosen, då jag inom 10 minuter fick täta luftvägar så ville de avsluta.. Även fast jag tyckte att det bara var ett mindre astmaanfall och ville fortsätta så kunde det lilla bara vara första biverkningen på något annat allvarligare. Får man väl biverkningar av det här läkemedlet så händer det fort och kan bli allvarligt tydligen. Känns fortfarande så töntigt. Men jag hade ändå fått nästan hela dosen, det som "räknades" hade jag redan i systemet så det var ju bra i alla fall..
Nu måste det kollas och diskuteras via läkarna om jag ska kunna ta nästa dos som ska vara om ett par dagar.. Det lutar åt att prova igen så det känns bra! Jag vill bara få det överstökat! Jag hatar sånt här, känns så töntigt. Känns som man är en liten mes att inte kunna fullfölja saker, jag som är en person som alltid vill fullfölja saker jag börjat med även fast jag håller på dö typ.. Haha! Får jag astma när jag börjat springa och hade tänkt springa i en halvtimma så gör jag det ändå. Därför blir jag så besviken på "mig själv" nu när de var tvungen att avsluta, känns som att "jag misslyckats". Jag vet ju att det är fel att tänka så eftersom det är min kropp som vill sluta, inte jag, men jag är ju en tävlingsmänniska in i benmärgen, så jag får försöka tänka om. Lite astma har jag då inte dött av än tänker jag, men jag förstår nu varför dom valde det när dom förklarat riskerna. Efter behandlingen avslutades 17.30 så var det dags för furix igen, alltså en jäkla massa kissande och sedan fick jag vara ensam en stund, så jag passade på att vila och se färdigt en film jag börjat på.
Klockan 20.00 var det sista kvällsmedicinen, kalcipos - D-vitamin, kaliumtablett, slemlösande brustablett, fragminsprutan och dessutom hela 3 stycken inhalationer (Sapimol & Budesonid Arrow) eftersom de ville sätta in en extra dos av den utvidgande och inflammationsdämpande genom att jag reagerade på MabTheran tidigare.
Nu har jag tagit min propavan (sömntablett) för ett tag sedan och väntar på att ögonen ska slocka. Eftersom min nattdos av antibiotika nu dessutom är borttagen är det här första natten jag slipper bli väckt!! Ska bli riktigt skönt! Är riktigt trött efter den här dagen, men ändå både lättad och glad över lite mer svar och dessutom peppande och fina ord av överläkare Emöke!
För övrigt så älskar jag min minisötapadda! ❤ Jag är frälst typ. Att kunna se film, lyssna på musik, upptäcka roliga spel som jag aldrig någonsin annars hade gjort om jag inte blivit sjuk och tagit mig tid som jag måste göra nu.
Så tack igen mamma och Ronny för en helt fantastiskt present som ger mig mycket glädje under dessa dagar då jag sitter i samma rum dygn in och ut, den här plattan är verkligen något alldeles extra!❤❤❤
Med det säger jag kram och godnatt!
Kommentarer
Trackback
