Ingrepp, diagnoser och finbesök.
Hade en riktig jävla skitnatt i natt. Sov inte en enda liten blund fram till 06 imorse för att det gjorde så ont att ligga med den här grejen i halsen, att jag dessutom har hosta hela tiden också som gör att det sliter i den gör saken inte bättre. Har spring i hela kroppen och i natt var en av de värre nätterna i hela mitt liv. Kortisonet har tydligen stor inverkan på det, så det är därför det blivit värre under den här tiden då jag inte kan minimera symptomen med motion som jag brukar. Jag kunde inte göra någonting åt det i natt förutom att ligga och skaka på benen hela tiden och ställa mig upp och trampa och vagga bredvid sängen hela natten.
Jag har sovit sammanlagt 12 timmar på 5 dygn. Var så jäkla less imorse, jag ville verkligen inte mer. Jag är så trött på allt ont, och tanken på att bara få ge upp och skita i allt och bara somna in känns som en dröm vissa gånger. Att tänka så är inte kul. Det är inte en tanke jag vill ha i min hjärna. Men det är svårt när det kommer sånna jobbiga stunder.
Fick i alla fall sova cirka en timma från 06-10 mellan alla prover som tas på morgonen. Men jag var inte på bra humör. Efter 10 kom mamma och Ronny för dagen och även min överläkare Emöke för att berätta vad som skulle hända under dagen och var även snäll att skriva ner namnen på alla sjukdomar dom håller på att gå igenom.
Här är alltså alla 4 sjukdomar som jag håller på att utredas för.
IgG4 är dock fortfarande den de tror främst på.
* IgG4 syndromet
* Goodpasture
* Anca-associerad vaskulit
* Henoch-Schönleins purpura (IgA vaskulit)
De håller även på utredas om jag fått en tydligen jätteovanlig följdsjukdom som man endast kan drabbas av då man äter Waran som jag förstår.
* Waran utlöst vaskulit
En sak är säker, att jag har någon sorts sjukdom. Någon slags typ av åkomma som gör att kroppens immunförsvar ser egna vävnader som främmande, som en fiende mot sig själv. Hoppas dom bara kommer fram till vad det är snart, och hur man gör.
Klockan 1 var det som sagt dags för det dagliga plasmabytet. Kom dit väldigt uppriven, panikslagen och ledsen då en sjuksköterska bara lite tidigare hade försökt fixa till det onda vid halsen, men istället helt och hållet förstört ännu mer så jag knappt kunde prata eller röra mig utan att den stack och gjorde ont rakt i halsen. Så de på dialysen som ser sådana här varje dag passade på att ändra på tejpen och läget på grejen och kabeln på halsen innan plasmabytet skulle börja! Efteråt blev det mycket mycket bättre och skönare! Så himla duktiga och roliga sköterskor där på dialysen. Så tacksam att de fick till det. Känns jättemycket bättre redan så det borde kännas bättre nu vid såret för varje dag! Hoppas!
Vid klockan 14 på samma ställe skulle de komma sköterskor från lungavdelningen för att sätta in picclinen i armen också, så de kom precis för att börja när bytet var klart då bara kortisondroppet skulle in i kroppen.
Att sätta in picclinen gick bra, gjorde inte alls ont, var bara lite obehagligt. Däremot känns det inte roligt att behöva ha en sån här alls. Det är inte vidare snyggt, men som sagt så ska man kunna "leva ett normalt liv" vad nu än det innebär. Sköterskorna var gulliga och snälla och det gick superfort att få in den. När plasmabytet och allt var klart åkte jag på röntgen för att kolla så picclinen satt på rätt sätt, inte för nära hjärtat och så vidare. Det gjorde den inte såklart, så senare ikväll kom sköterskan till mitt rum och backade ut den lite för att få den perfekt. Fick göra en till röntgen efteråt och då satt den på plats. Kommer ta lång tid att förstå att jag har en kabel från armvecket i en åder nästan hela vägen till hjärtat..
I alla fall så kom Anubis och Tord och hälsade på precis efter jag var klar med plasmabytet och ingreppet, dom kom vid halv 5 ungefär, så då fick mamma och Ronny skiftbyte :) Dom hade köpt mig presenter till och med! ❤
En superfin ljuslykta (uggla såklart!!) och en jättefin handväska från Secondhand! Sen lite smågodis och en söt liten fläkt! :)
Tack fina älskade ni ❤❤
Det tog inte lång tid innan dom hade fått mig på bättre humör efter ännu en lång dag med mycket jobbiga saker inblandade! De var här när hon kom och fixade picclinen och gjorde mig lugnare också, guld värt att ha knasluvor i närheten ❤ Vi åt ostkrokar och bara surrade tills klockan var efter 20 då dom skulle åka!
När de hade åkt hittade jag det här också på min mobil! Jag kan bara säga att jag älskar henne 1000 varv runt jorden och tillbaka.
Min fina fina bästavän 💕Älskar dig! ❤
På tal om krypningarna och spring i benen så fick jag svar på tal om det också idag. Under plasmabytet fortsatte krypningarna i benen och min överläkare konstaterade då att jag förmodligen lider av RLS (restless legs syndrome). Så från och med nu kommer jag få medicinering för det så att kramperna och krypningarna ska minimera! Så skönt!
Spring i benen är något som jag haft mer eller mindre i hela mitt liv, både min mormor och mamma har samma sak dessutom, så nu vet dom också! :)
Nu sitter en väldigt trött tjej med blandade känslor och får ytterligare en påse blod i min nya grej på armen. Väntar på att få vila, att få sova. Jag är väldigt trött och jag hoppas verkligen medicinen hjälper mig sova i natt. Det behöver jag. Min hjärna måste få vila. Måste få vänja sig vid alla konstiga grejer på min kropp. På hela grejen. Imorgon är en ny dag. Förhoppningsvis en lugnare sådan. Nu vill jag inte behöva känna mer panik, ångest eller smärta. Jag vill bara sova. Ta hand varandra! Godnatt ❤
Kommentarer
Trackback
