Johanna Lövdahl

Klockan ringde vid 7 på onsdag morgon! Sov gott i Cissis säng i hela 5 timmar, men ville verkligen inte måsta kliva upp! Klev i alla fall upp och fixade med mediciner och gjorde mig i ordning och klockan 8 hoppade jag på bussen mot NUS för läkarbesök, planering och information om framtida planer, men viktigaste av allt att göra den 3e MabTherabehandlingen under dagen!

Hann precis köpa mig en macka innan jag skulle träffa min läkare på Njurmedicin, Michael. Vi gick igenom så jag fick se hur proverna och kurvorna såg ut på datorn. Det var spännande, har aldrig fått se på alla kurvor så det var kul! 😊 Kolesterolet såg inte bra ut då det rusat upp på skyhöga höjder utan att de kan förstå varför. Åt medicin för höga blodfetter som sedan togs bort då jag åkte in för allergisk reaktion för drygt en månad sedan och fick ta bort de "minst nödvändiga", så nu återinsattes den medicinen och hoppas på att det nästa vecka ska ha sjunkit igen till lite mer normalt utan bieffekter. Kaliumbristen hade stabiliserats så nu ska jag prova utan kaliumtillskott tills nästa vecka då jag skrivs in igen, det för att se om kroppen lyckas hålla det på normal nivå själv. Njurarna fortsätter att släppa ut för mycket protein i blodet, men det har iaf börjat stabiliseras lite grann, än är det dock långt kvar innan jag ligger på normal njurfunktion så de dubblade dosen på njurmedicinen. Slaggprodukterna rensas ut som de ska i alla fall.

 

Fick faktiskt dra ner på kortisonet ytterligare från 45mg till 30mg! Det tar sig med tanke på att jag för några veckor sedan fick 60mg plus dessutom intravenöst några gånger om dagen! Går fortfarande på höga doser och får intravenöst en gång i veckan, men det är ju ingenting alls om man jämför med hästdoserna som jag fick då! Eftersom jag minskat kortisonet så fick jag då också gå ner till endast 1 tablett vätskedrivande per dag istället för 2 som jag haft sedan förra veckan. Det har också varit i väldigt höga doser men nu har det sänkts ganska rejält dom sista två veckorna! 😊👍

 

Fick också veta att de hade fått tillbaka ett provsvar från körteln som ligger på Karolinska i Stockholm för analys. De hade hittat något nytt konstigt så nu var de tvungen att göra några nya tester som kan dröja ännu några veckor. Än är det fortfarande väntan på provsvar som togs för 1.5 månad sedan, så det tar ju tid.. Han sa att han inte trodde att någon diagnos kommer kunna hinna sättas åtminstone inte fram till hösten, men att i slutet av det här året borde de mesta svar ha kommit. Några månader till av väntan på ett svar alltså!

 

Han började också med ett sånt där "jobbigt och seriöst" samtal, som säkert för många är väldigt jobbigt och hemskt. Han förklarade att vid ett senare tillfälle kommer jag att måsta tänka på framtiden då det gäller preventivmedel och att kunna få barn. Kommer få göra ett fertilitetstest inom snar framtid för att se hur det ser ut nu, för att sedan kunna följa det och hålla koll eftersom jag får cellgifter. Han började prata om att jag skulle börja tänka på att spara ägg och grejer redan nu eftersom jag nu inte varken kan eller får bli gravid med allt detta som det är nu då det kan hända att både jag och fostret stryker med. Att som det ser ut nu inte är läge för mig att tänka på barn förrän om 5 år möjligtvis, beroende på sjukdomen och hur framtida behandlingarna kommer att se ut. Kändes himla konstigt att sitta där och lyssna på då han pratade så allvarligt om detta, för jag har alltid sagt att jag inte ens vet om jag vill ha barn, någonsin. Så jag kände mig så "dålig" som inte kunde känna eller visa att det var ett "jobbigt samtal". Jag liksom bara satt där och såg ut som att det inte tar mig i ryggen för fem öre. Men det är klart att det gör, det känns jobbigt när man faktiskt får det intryckt i ansiktet, "du får inte vilja ha barn eller bli gravid förrän om kanske minst 5 år", "du kan bli steril" och "du måste tänka på om du vill spara ägg nu om du ska kunna ha någon chans ifall något händer". Klart det blir jobbigt, för jag förstår inte att jag måste tänka på det också nu helt plötsligt. Något som jag aldrig känt att jag behövt tänka på, utan bara väntat på att det ska komma till mig eller inte.

 

Att få höra att jag som 22åring måste tänka på att spara mina ägg, som vi ännu inte ens vet om dom funkar nu, för att i framtiden, minst 5 år från nu kan ha chans att använda om alla mediciner och behandlingar gör mig steril. Det känns konstigt. Jag vet inte hur jag ska bete mig eller vad jag ska känna? Jag har alltid haft en känsla inombords av att jag inte kan få barn, kanske är det därför jag i hela mitt liv förberett mig psykiskt genom att tänka att jag inte vill ha barn som ett sätt att skydda mig själv, men att verkligen få höra att det finns stor chans att det ska vara så. Det känns jobbigt. Att kanske inte ha något val som jag ändå någonstans trott att jag hade. 

Jag känner att jag inte ska behöva fatta sånna här beslut nu, ännu en orättvis grej som jag helst inte vill tänka på, varför ska jag behöva tänka på det nu också? Även fast jag ändå inte "känner mig ledsen" över det samatalet, så känns det ju jobbigt att veta ändå. Lite overkligt bara. Tänk om jag tycker det här är jättejobbigt om 2 år? Det vet jag inte än.

 

Sen kommer vi till den andra punkten. Preventivmedel. Eftersom jag fått blodproppar och andra saker via mina sjukdomar osv så kan jag aldrig i hela mitt liv använda mig av hormonella preventivmedel då det kan öka risk för att ännu fler proppar bildas. Då återstår kondom, pessar, femidom och kopparspiral. Eftersom det då är livsfarligt för mig att bli gravid i nuläget är pessar inte relevant för att detta är det osäkraste av alternativen. Kondom och femidom är ju också sånt som kan gå sönder, alltså inte helt säkert. Att jag dessutom är allergisk mot sånna material och får blåsor och sår gör ju att det inte är så praktiskt för mig heller. Då återstår kopparspiralen, vilket är mest säkert och dessutom mest praktiskt då den sitter i flera år. Problemet med det då? Jo, att eftersom jag är så infektionskänslig så får jag inte sätta in en spiral just nu. Enligt läkaren kan det dröja allt mellan 6 månader till 5 år beroende på hur det ser ut innan jag får sätta in en sådan just för att den kan skada vid insättningen och göra så att man i vanliga fall utan alla dessa risker som jag har kan få kraftiga blödningar under en längre period. Eftersom jag då har så lätt att få infektioner vill de inte riskera att sätta in något sånt nu för att förhindra att något ytterligare förstörs. Att man dessutom kan få mer mensvärk, oregelbunden mens och blöda mer när man har en kopparspiral är inte heller lockande då jag aldrig haft minsta lilla problem med varken eller förutom att jag under den veckan mer eller mindre har migrän varje dag och även kraftigare migränanfall. Detta har jag då nu fått veta att det har haft att göra med min blodbrist varför jag har så problem med migränen just under mensen, så ett svar på något i alla fall bland allt annat nytt. Jaja, mer om det kommer jag få veta vid ett senare tillfälle då det ska tas upp ordentligt.

 

 

När vi hade pratat klart så fick jag träffa sjuksyster Maria på Njurmedicin som ska ha hand om mig nu framöver ett tag, träffade henne redan förra veckan en sväng i fredags innan jag åkte hem! Vi pratade lite praktiskt, det är hon som ska planera in undersökningarna för nästa vecka här i Umeå, lite praktiskt med papper, inläggning, transport osv.

 

Klockan 10 skulle hon lägga om min piccline så den blir ren och fräsch innan behandlingen skulle göras! Hon hade aldrig heller lagt om en piccline förut så jag fick som vanligt berätta hur hon skulle göra steg för steg! 😜 Lite kul att jag vet mer än vad de flesta sköterskorna vet om en sån här, det blir vanligare och vanligare med piccline, men fortfarande så är det tydligen inte många avdelningar som har patienter med piccs, så det är lite kul som sagt. Det blev då den bästa omläggningen hittills tycker jag, så det är ju bra att det blir bättre och bättre, att jag kan berätta vad tidigare syrror provat som inte var bra och vad som faktiskt funkar! 😊

 

Cissi och Jens firade 8 månader och hade bokat bord för oss 3 på Allstar klockan 17, då jag ändå var här! ❤ Ett litet problem bara. Jag hoppade på fel buss och hamnade någon annan stans, så för att hinna var de tvungen att komma och leta reda på mig! Hahaha! Ooopsii! Hann precis in till Cissis lägenhet och fräscha upp mig lite och ta medicin på 10 minuter, så vi var på plats på Allstar 16.55! 😜 Popcorn stod på bordet och jag bjöd på förrätt till oss tre! Nachotallrik!

 

De skjutsade mig till Cissis lägenhet då klockan var mycket så jag skulle få sova direkt, var som sagt väldigt trött efter dagen då jag dessutom bara sovit kring 4-5 som vanligt!